Krzyś, kiedy był młodszy, wydawał się być złotym dzieckiem. Szybko nauczył się mówić, nie sprawiał żadnych problemów wychowawczych, bardzo łatwo przyswajał nowe wiadomości. Rodzice byli z niego dumni, zanim skończył 4 latka płynnie czytał, a nową wiedzę chłonął niczym gąbka. Problemy zaczęły się, kiedy poszedł do przedszkola.
Niegrzeczny Krzyś
„Krzyś jest bardzo niegrzeczny, już nie dajemy sobie z nim rady” usłyszeli rodzice od pań nauczycielek. Byli zdezorientowani. Jak to? Krzyś? Przecież dotychczas był takim ułożonym i uprzejmym chłopcem… Skarg na zachowanie chłopca jednak nie ubywało, słyszeli że jest uparty, niewychowany, niegrzeczny, że bywa agresywny wobec innych dzieci i nie potrafi budować z nimi relacji. Sugerowano im wypisanie Krzysia z przedszkola, jednak nie zamierzali się tak łatwo poddać. Pierwsze kroki skierowali do lekarza rodzinnego, ten jednak zbagatelizował sprawę. Nic dziwnego, według doniesień raportu stworzonego przez Fundację Jasia i Małgosi, większość lekarzy pierwszego kontaktu nie kieruje dzieci z zaburzeniami zachowania do odpowiednich specjalistów.
Podobną odpowiedź usłyszeli rodzice Krzysia, czuli się zignorowani. Postawa lekarza jasno dała im do zrozumienia, że niegrzeczne dziecko trzeba wychować, a nie przyprowadzać do lekarza. Jednak zachowanie chłopca dalej nie dawało im spokoju, zaczęli szukać pomocy w Internecie, gdzie trafili na innych rodziców zmagających się z podobnymi problemami, co oni. Trop był jeden- zespół Aspergera. Wyposażeni w tę wiedzę udali się do specjalistów, diagnoza okazała się czystą formalnością.
Późna diagnoza
Historia Krzysia nie jest odosobniona, do 3-4 roku życia ciężko jest mówić o typowym obrazie choroby. Później też wcale nie jest on jednoznaczny i łatwy do zdiagnozowania. To właśnie dlatego, części dzieci posiadających to zaburzenie, udaje się żyć bez diagnozy nawet do późnych lat szkolnych. Przypina im się łatkę „niegrzecznych” lub nadpobudliwych, czym tłumaczy się też problemy z nauką i w kontaktach z rówieśnikami.
U syna Anny, która swoim doświadczeniem dzieli się na forum internetowym, zespół Aspergera zdiagnozowano dopiero, kiedy chłopiec miał 15 lat. Lata szkolne, wspomina ona jako koszmar:
Na co zwracać uwagę?
W przypadku autyzmu czy zespołu Aspergera czas rozpoczęcia terapii jest niezwykle istotny. Wczesne rozpoznawanie objawów pozwala na rozpoczęcie terapii, zniwelowanie deficytów rozwojowych i wyeliminowanie negatywnych zachowań, dlatego niepokojącego nas zachowania dziecka nie powinno się ignorować i brać na przeczekanie.
Dzieci cierpiące na zespół Aspergera bardzo często szybko zaczynają mówić, używając przy tym trudnych słów i barwnego języka (zasłyszanego w telewizji lub rozmowach dorosłych) nie zawsze rozumiejąc znaczenie wyrażeń, których używają. Część dzieci (choć nie jest to reguła) zaczyna szczególnie mocno interesować się jakąś wąską dziedziną wiedzy- astronomią, fizyką, komunikacją np. potrafią nauczyć się na pamięć całego rozkładu jazdy. Oprócz zainteresowań mogą pojawiać się też jednak natręctwa, schematyczne zachowanie się, sztywne rytuały i brak elastyczności w działaniu. Dzieci te, cierpią też na problemy w relacjach z rówieśnikami, nie potrafią się z nimi dogadać, bawić się „na niby”, nie rozumieją żartów ani nie wykazują zachowań empatycznych. Czasami mogą zachowywać się agresywnie i być nieposłuszne. To bardzo ważne, żeby nie ignorować tych sygnałów, tylko w porę udać się z dzieckiem do specjalisty. Od tego, może zależeć jego przyszłość.
Wyniki potwierdzają to, co z doświadczenia wiedzieliśmy już wcześniej. Rodzice, których niepokoi zachowanie dziecka zgłaszają się do lekarza pierwszego kontaktu. 75 proc. lekarzy odsyła ich do domu bez pomocy; bagatelizują objawy, mówią „on jeszcze z tego wyrośnie” albo „nie trzeba panikować”. A to jest ten moment, gdy trzeba panikować, bo każdy dzień bez terapii to stracona szansa na samodzielność dziecka.
Tomasz Michałowicz
prezes Fundacji JiM
72 proc. rodziców dzieci z Zespołem Aspergera, czyli wysoko funkcjonującym autyzmem, było wzywanych do szkoły pod pretekstem, że ich dziecko jest niegrzeczne. Nauczyciele nie wiedzą jak pracować z takimi dziećmi. Tak naprawdę chodzi o to, aby zmusić rodziców do złożenia wniosku o nauczanie indywidualne w domu. To spychanie problemu poza szkołę. A że tak jest gorzej dla dziecka? Trudno.
Anna
wpis na forum internetowym
Dziś mój już 17 letni syn, u którego w wieku 15 lat stwierdzono zespół Aspergera, przechodzi istny koszmar na płaszczyźnie szkolnej. Przez gimnazjum dosłownie przebrnęliśmy, wielokrotnie borykamy się z prześladowaniem w szkole mimo alarmów do pedagogów nauczycieli, którzy rozkładają ręce a niekiedy nawet zarzucają mi, że za bardzo chronię swoje dziecko. Jest chłopakiem samodzielnym, w domu jest całkowicie normalny, mam na myśli nasze relacje, rozmowy i wszelkie skrypty społeczne, które może ma i wyuczone ale pozwalają mu funkcjonować i odnaleźć się w codziennym życiu, pod warunkiem że nie jest to szkoła i grono negatywnie nastawionych rówieśników. Uważam że w naszym kraju te dzieci nie mają zbyt wielkich możliwości, że problem zespołu Aspergera jest zbyt mało naświetlony.