”Przecież dobrze sobie radzą bez zębów, po co leczyć?" – usłyszała matka Patrycji, dorosłej niepełnosprawnej

Dorosłe niepełnosprawne dzieci. Wstrząsający obraz zmagań z przepisami prawa.
Dorosłe niepełnosprawne dzieci. Wstrząsający obraz zmagań z przepisami prawa. fot. prywatna Aleksandra Chromik
Patrycja ma 31 lat. Od zawsze jest z mamą, która zajmuje się nią całymi dniami. Nawet wtedy, gdy jest agresywna, ma zły humor, czy nie potrafi opanować emocji.

Ludzie wolą unikać ich wzrokiem
Gdy Patrycja skończyła edukację w szkole, zaczął się dramat. Uwięziona w czterech ścianach z matką, która stara się związać koniec z końcem. Pani Aleksandra ma problemy z kręgosłupem, ale wiele matek wychowujących niepełnosprawne dzieci na to narzeka. Chciałaby dorobić, choćby sprzątając klatki schodowe, ale nie może. Gdy ktoś o tym doniesie, straci jedyne źródło utrzymania siebie i dziecka. Całe 1406 zł. Gdyby ktoś jej chciał wysłuchać, powiedziałaby: dajcie nam dorobić, zmieńcie przepisy. Prosi w imieniu tysięcy matek, które są w takiej samej sytuacji jak ona.



Co jest najtrudniejsze w byciu matką dorosłego niepełnosprawnego? Pewnie samotność. Większość par według nieubłaganych statystyk rozstaje się, gdy na świat przychodzi dziecko z problemami. Mężczyźni zazwyczaj nie są w stanie udźwignąć ciężaru i uciekają do lepszego życia. Pani Ola nie narzeka, choć rozstała się z tatą Patrycji, czuje jego wsparcie. Jest jedną z nielicznych.
"Po jaką cholerę leczycie tym dzieciom zęby?"
Małe dzieci, choćby i niepełnosprawne są urocze, ludzie lubią okazywać solidarność z ich rodzicami. Opiekunom dorosłych niepełnosprawnych nikt nie współczuje, nikt nie wspiera, muszą radzić sobie sami. Gdy Patrycji zaczął psuć się ząb, pojechała z mamą do dentysty. Leczenie wyceniono na 1500 zł, bo zabieg trzeba było robić w narkozie. Pani Ola chciała walczyć o ząb, w końcu to jedynka, jak córka będzie wyglądać z taką dziurą? Poszła do NFZ zapytać, czy wspomogą ją finansowo, bo koszty wstawienia korony ogromne. Chciała by zwolniono ją choć z kosztu narkozy.
Aleksandra Chromik
mama Patrycji

Pani z NFZ powiedziała coś, co totalnie mnie ścięło z nóg. „Po jaką cholerę wy leczycie zęby tym dzieciom? To jest wasza chora ambicja”. Ja mówię, proszę pani, ale to jest przecież jedynka. A ona na to: No i co z tego, przecież im nie zależy na wyglądzie. Oni sobie bez zębów świetnie radzą. My tak właśnie jesteśmy traktowani. Do tego stopnia, że musiałam się przepisać do innej przychodni, bo jak poszłam po receptę na leki, które córka przyjmuje, bo ratują jej życie, to widzę w ich oczach pytanie: To wy k… jeszcze żyjecie?”

Urocze niepełnosprawne dzieci dorastają, o czym wiele osób woli zapomnieć. Niestety milczenie obejmuje też ich matki, kobiety, które poświęciły życie dzieciom, bo kto miałby się nimi zająć przecież? Niestety państwo niespecjalnie im pomaga, a ilość kłód rzucanych pod nogi przeraża.

Siedzi w domu, ale nie pracuje?
O tym, że opieka nad niepełnosprawnym dzieckiem i pobierane świadczenia pięlęgnacyjne nie są wliczane do lat pracy, mama Esterki dowiedziała się dopiero po śmierci dziecka. W wieku 55 lat została z dnia na dzień bez środków do życia, bez emerytury, ani bez renty. Całe życie zajmowała się dzieckiem, więc nie pracowała zawodowo, nie ma kwalifikacji, no i kto zatrudni kobietę w tym wieku, która w CV może jedynie wpisać – jestem/byłam matką?

Matkom niepełnosprawnych dorosłych udało się wywalczyć w takiej sytuacji pół roku rejestracji na bezrobociu. Wysokość zasiłku obwarowana jest kolejnymi przepisami i latami pracy, więc dla takich kobiet 500 zł to czasem marzenie. Mają pół roku, by przestawić całe swoje życie i dostosować się do realiów.

Dla dzieci, które osiągną wiek 24-25 lat, kończy się wszystko. Koniec edukacji i szans na przebywanie z rówieśnikami, zabrane zostają zasiłki rodzinne, rehabilitacyjne, niechętnie przyznawane są tzw. celówki, te idą zazwyczaj na dzieci, które rokują, czyli młodsze. Nikłe też są szanse na pieniądze przekazywane z podatku.
Matka, która pobiera wynagrodzenie jest niemoralna?
Najgorszy dramat to ubezwłasnowolnienie. Dziecko, które nie czyta i nie mówi, nie może funkcjonować bez opiekuna prawnego. Tu pojawia się jednak paradoks. Osoba obca dla dziecka od razu otrzymuje potwierdzenie z sądu o przyznaniu wynagrodzenia w kwocie 400 zł, za opieką nad finansami i sprawami formalnymi niepełnosprawnej osoby. Problem pojawia się, gdy to rodzic stara się jako opiekun prawny uzyskać takie wynagrodzenie. Dlaczego? Bo to niemoralne.
Aleksandra Chromik
mama Patrycji

Ja złożyłam wniosek o przyznanie mi wynagrodzenia jako opiekunowi prawnemu w sądzie w Zawierciu. Niestety sędzina nie przyznała mi tego świadczenia, bo uznała, że jest to niemoralne, by matka pobierała pieniądze za pomoc dziecku. Choć przepisy są wszędzie takie same, to jedni sędziowie przyznają takie świadczenia, a inni nie chcą. W zależności od miasta rożnie to interpretują. Według prawa naturalne jest to, że rodzic zajmuje się dzieckiem do osiągnięcia przez nie pewnego wieku, ale my opiekujemy się naszymi dziećmi bezterminowo.

Pani Oli udało się obecnie załatwić dla Patrycji 2-godzinny pobyt w Domu Dziennego Wsparcia. Niestety nikt nie zapewnia transportu niepełnosprawnych do placówki, więc mama z córką spędzają w autobusach 1,5 godziny, by Patrycja mogła mieć kontakt z innymi niepełnosprawnymi dorosłymi. Gdy nadejdzie zima, będą musiały zrezygnować, dojazdy mogą okazać się zbyt trudne.
Czas to zmienić
Problemów jest wiele, ale najważniejsze dla pani Aleksandry jest dziś prawo do dorabiania, tak by nie stracić świadczeń pielęgnacyjnych. – Czas to zmienić – mówią twórcy kampanii „Dom to praca”. Dziś są rozpatrywane dwie propozycje: albo, że osoba pobierająca świadczenie na osobę niepełnosprawną, będzie mogła dorabiać do pewnej kwoty, np. do wynagrodzenia minimalnego, albo by można było przepisać zasiłek z opiekuna na niepełnosprawnego, dzięki czemu rodzic i tak dostanie pieniądze, choć to mniej korzystne rozwiązanie.

Nadal trudne do zaakceptowania jest także zróżnicowanie wynagrodzenia dla osób porzucających pracę, by zająć się niepełnosprawnym dzieckiem. Jeżeli zrobi to rodzic, to dostanie od państwa 1406 zł, jeżeli ktoś z najbliżej rodzimy, czyli ciocia, wujek, czy babcia, to otrzymają tylko 520 zł. O to także przyjdzie stoczyć bitwę rodzicom. Są oni jednak już tak zdeterminowani, że każda zmiana będzie dla nich lepsza, niż sytuacja, w której tkwią.
POLUB NAS NA FACEBOOKU
Trwa ładowanie komentarzy...