„Chcemy całego życia” to inicjatywa, która może zmienić życie opiekunów niepełnosprawnych. W tym przypadku „zmienić” to przywrócić ich do życia, odbudować ich poczucie wartości, pomóc im odzyskać tożsamość. Wszystko dzięki zniesieniu zakazu pracy dla opiekunów pobierających świadczenia pielęgnacyjne. Zapytaliśmy dwie mamy niepełnosprawnych dzieci, Agnieszkę i Martę, jak wygląda ich codzienność i czym dla nich byłaby zmiana w ustawie.
Dość bycia "kapitałem opiekuńczym"
Pani Agnieszka mieszka w Warszawie, wychowuje dwóch synów ze spektrum autyzmu. Starszy ma zespół Aspergera, młodszy – autyzm. Pani Agnieszka pobiera świadczenie, pracuje mąż. Robi wszystko, żeby chłopcy stali się jak najbardziej samodzielni. Poświęciła im całe życie. Dzięki ciężkiej pracy wyciągnęła synów na wyższy poziom funkcjonowania. Boi się, że jeśli straci świadczenie, nie poradzi sobie z powrotem do pracy.
– Rodzice i opiekunowie niepełnosprawnych dzieci potrzebują tej dodatkowej pracy, od czasu do czasu, nawet w takim symbolicznym wymiarze. To jest coś więcej niż chęć dorobienia, to prawdziwa potrzeba – mówi pani Agnieszka. Wyjaśnia, że siedzenie w domu z niepełnosprawnymi dziećmi negatywnie wpływa na kondycję rodzica. Całodobowa opieka nad niepełnosprawnym to ogromne obciążenie dla organizmu, to przyczyna wypalenia, depresji. – Przy dwójce niepełnosprawnych dzieci praca na etacie jest nierealna. Dodatkowe zajęcie byłoby odskocznią, niezwykle potrzebną każdemu opiekunowi niepełnosprawnego. Niektórym rodzicom wystarczyłyby 2 godziny w tygodniu, a nawet w miesiącu. Zarobiliby grosze, ale zrobiliby coś dla siebie. Poczuliby dumę, że zarobili własne pieniądze. To niezwykle ważne dla psychiki – dodaje.
Każde dziecko jest inne. Co w sytuacji, gdy dziecko odejdzie, zostawiając rodziców w żałobie? Co z matkami i ojcami, którzy całe życie poświęcili opiece nad dzieckiem, a w chwili jego śmierci zostają z niczym? – To ogromna dziura w sercu rodzica. I dziura w CV – mówi z żalem pani Agnieszka. – To nie jest wina tylko tego rządu. Ani ten, ani poprzedni nie zwrócili na nas uwagi. A my chcemy, żeby w końcu zobaczyli w nas osoby, nie opiekunów.
Więźniowie mają więcej praw niż opiekunowie niepełnosprawnych
Pani Marta mieszka na Śląsku, samotnie wychowuje 13-letniego syna z niepełnosprawnościami sprzężonymi. Chłopiec urodził się z wodogłowiem, wadą serca i niedorozwojem ręki. Pani Marta robi wszystko, żeby w przyszłości był jak najbardziej samodzielny. Wierzy, że dzięki operacji za granicą jej syn będzie miał „normalne” życie, a ona odetchnie i pomyśli o sobie. Przyznaje, że kocha syna najbardziej na świecie i opiekuje się nim z ogromną miłością. Gdyby jednak mogła, nie wybrałaby takiego życia – ani dla niego, ani dla siebie.
Państwo umywa ręce i zamyka opiekunom niepełnosprawnych buzię. – Dają nam pieniądze, ale zabierają nam życie. Mamy dość. Chcemy mówić, nie boimy się mówić. Chcemy, żeby w końcu nas zauważono i wysłuchano – mówi pani Marta. – Koszt utrzymania jednego więźnia wynosi nieco ponad 3000 zł. Na świadczeniu mamy 1406 zł. Do tego 153 zł dodatku pielęgnacyjnego i 500+. Co więcej, więźniowie mogą pracować. My nie – dodała.
Pani Marta obawia się, że większość opiekunów osób niepełnosprawnych skończy podobnie – na starość są samotni, biedni, opuszczeni i chorzy. Całodobowa opieka nad niepełnosprawnym zabiera całą siłę – wysiada kręgosłup, pojawiają się problemy hormonalne, czasem depresja. – Na starość jesteśmy sami, poza systemem – nasze państwo włożyło nas w taką rolę i nie pozwala nam z niej wyjść – mówi.
Tu nie chodzi o pieniądze, ale godność i samoocenę
Zniesienie zakazu dorabiania do świadczenia to coś więcej niż pieniądze, chociaż te dodatkowe fundusze na pewno podreperowałyby domowy budżet. To również walka z niską samooceną i samotnością. Potrzeba kontaktu z drugim człowiekiem i wyjścia z domu jest tak duża, że każda interakcja, każde dodatkowe zajęcie, zrobienie czegoś dla siebie, daje ogromną radość. – Mam tak niską samoocenę, że nawet nie myślę o związkach. Wiem, że to skończy się niepowodzeniem, że zostanę zraniona. Może spróbuję za kilka lat, gdy syn się usamodzielni. Jego zdrowie jest dla mnie teraz priorytetem.
Pani Marta przyznaje, że jest szczęściarą – skończyła studia, zaczęła kolejne. Studiuje dziennie, żeby chodzić na zajęcia w czasie, kiedy jej syn jest w szkole. Dzięki temu popołudnia spędzają razem. Jest jednak wielu rodziców czy opiekunów, którzy nie mają tyle szczęścia. Dla tych osób możliwość dorobienia paru groszy kilka godzin w tygodniu byłaby ogromną zmianą. Poczułyby, że są coś warte, że robią coś więcej.
"Chcemy całego życia"
Inicjatywa "Chcemy całego życia" to grupa osób niepełnosprawnych, ich rodziców, opiekunów i przyjaciół, którzy wspólnie chcą wywalczyć zmianę w ustawie umożliwiającą podjęcie pracy osobom pobierającym świadczenie pielęgnacyjne. Petycję skierowaną do Premier Beaty Szydło i Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej Elżbiety Rafalskiej podpisało już 11 tysięcy osób. Obecne przepisy dyskryminują rodziców i opiekunów osób niepełnosprawnych i odbierają im godność. Wystarczy jeden podpis, żeby to zmienić!
Podpisz petycję i pomóż opiekunom niepełnosprawnych odzyskać całe życie.
Dla państwa jestem maszynką do obsługiwania dziecka, straciłam tożsamość. Najbardziej mnie ubodło, gdy minister Rafalska mówiła o obniżeniu wieku emerytalnego. Tłumaczyła, że kobiety powinny pracować krócej, bo są „kapitałem opiekuńczym”. My, rodzice niepełnosprawnych dzieci, jesteśmy takim kapitałem. Wykluczanie nas z rynku pracy to łamanie podstawowych praw człowieka.
Marta
mama niepełnosprawnego chłopca
My to robimy z miłości, kochamy nasze dzieci. Jesteśmy wielofunkcyjne, bo musimy takie być. Rezygnujemy z pracy, zgodnie z ustawą. Pobieramy świadczenie i jesteśmy piętnowane, traktowane jak pasożyty, nieroby. Przychodzi do mnie sąsiadka i mówi, że mnie to dobrze, mam pieniądze, nie pracuję i nic nie robię. Nie mam siły po raz setny tłumaczyć, jak wygląda moje „siedzenie w domu”. Społeczeństwo nas nie akceptuje i nie chce nas zrozumieć. Mama dziecka niepełnosprawnego jest nie tylko opiekunką, pielęgniarką czy nauczycielką, ale też człowiekiem, jednostką. Ma prawo do miłości, radości, nauki i pracy.
Agnieszka