Reklama.
Reklama.
Reklama.
"Jeśli nie zaczniemy mówić, pożegnamy kolejne dzieci”. Poznajcie historię 1,5 rocznej Anielki
12 października 2017, 16:43·2 minuty czytania
Publikacja artykułu: 12 października 2017, 16:43Walka o życie dziecka jest czymś niesamowicie trudnym dla każdego rodzica. Gdy wkrada się bezradność, gdy kończą się możliwości, jedyne co pozostaje to nadzieja. O tym jest ten tekst.
Reklama.
Wyrok śmierci z odroczonym terminem
Anielka urodziła się zupełnie zdrowa, nie było widocznych żadnych oznak choroby. Z czasem pojawił się niewinny kaszelek, początek choroby. Diagnoza była druzgocąca – wrodzona wada serca, nieoperacyjna oraz niedomykalność zastawki mitralnej. – Jednym słowem wyrok śmierci z odroczonym terminem, nie wiadomo na jak długo. – opowiada jej mama, Jadwiga Hermanowicz.
Anielka urodziła się zupełnie zdrowa, nie było widocznych żadnych oznak choroby. Z czasem pojawił się niewinny kaszelek, początek choroby. Diagnoza była druzgocąca – wrodzona wada serca, nieoperacyjna oraz niedomykalność zastawki mitralnej. – Jednym słowem wyrok śmierci z odroczonym terminem, nie wiadomo na jak długo. – opowiada jej mama, Jadwiga Hermanowicz.
Dziewczynka przebywa na oddziale w Warszawie i wpisana jest na listę biorców, choć nie wiadomo, czy uda się znaleźć dla niej nowe serce. Oprócz tego, że dawcą musi być dziecko, to jeszcze musi być wagowo zgodne z zapotrzebowaniem oraz muszą być dopasowane antygeny tkankowe. Nie jest to łatwa sprawa, a gdy dodamy do tego sprzeciw wobec pobierania narządów zgłaszany przez rodziców, jak i problemy z procedurą stwierdzania śmierci mózgu, można śmiało powiedzieć, że sytuacja osób oczekujących na przeszczep jest trudna.
Niby jest domniemana zgoda, a jednak dawców nie ma
W Polsce obowiązuje ustawa z dnia 1 lipca 2005 r. o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów. Wprowadza ona pojęcie zgody domniemanej na pobranie po śmierci komórek, tkanek i narządów. Oznacza to, że osoba zmarła może być potencjalnym dawcą komórek, tkanek i narządów o ile za życia nie wyraziła sprzeciwu. Niewymagana jest zgoda rodziny lub bliskich osoby zmarłej. Rozmowa z rodziną przeprowadzana jest w celu uzyskania informacji czy zmarły za życia nie wyraził był sprzeciwu na pobranie od niego po śmierci komórek, tkanek lub narządów.
W Polsce obowiązuje ustawa z dnia 1 lipca 2005 r. o pobieraniu, przechowywaniu i przeszczepianiu komórek, tkanek i narządów. Wprowadza ona pojęcie zgody domniemanej na pobranie po śmierci komórek, tkanek i narządów. Oznacza to, że osoba zmarła może być potencjalnym dawcą komórek, tkanek i narządów o ile za życia nie wyraziła sprzeciwu. Niewymagana jest zgoda rodziny lub bliskich osoby zmarłej. Rozmowa z rodziną przeprowadzana jest w celu uzyskania informacji czy zmarły za życia nie wyraził był sprzeciwu na pobranie od niego po śmierci komórek, tkanek lub narządów.
W praktyce wygląda to jednak trochę inaczej, gdyż by móc pobrać potrzebne tkanki, w szpitalu musi zebrać się komisja lekarzy, którzy muszą przeprowadzić procedurę stwierdzenia śmierci mózgu, od której można przejść do kolejnych etapów. Lekarze często jednak zwlekają zbyt długo z różnych przyczyn. Często wymusza to na nich postawa rodziny, która nie potrafi pogodzić się z tym, że choć człowiek jeszcze oddycha, (często za pomocą maszyn), to nastąpiła już śmierć mózgu i teraz właśnie jest ten moment, by podjąć decyzję o rozpoczęciu procedury umożliwiającej przeszczep.
"Teraz jej łzy to codzienność"
Prosimy o większą świadomość
Jeżeli zadajecie sobie teraz pytanie, co mogę zrobić, by pomóc Anielce i innym dzieciom w takiej sytuacji, udostępnijcie słowa jej mamy. Tylko zwiększenie świadomości ludzi na temat transplantologii może coś zmienić.
Reklama.
Jadwiga HermanowiczRodzice małych dzieci czekających na przeszczep serca są w kropce. Stoją przed ścianą. Aniela nie nadaje się na komory, które mogłyby wydłużyć czas oczekiwania, bo przy jej wadzie albo nie przeżyje wszczepienia, albo odejdzie w wyniku powikłań neurologicznych, prawdopodobnie w ciągu 3 miesięcy podłączona do wielkiej maszyny.
Zaczęliśmy szukać ratunku poza granicami kraju i okazało się, że nie jesteśmy w euro transplancie, więc przykro nam bardzo, nie możemy przyjąć waszego dziecka, albo przepisy danego kraju tak to regulują, że trzeba tam po prostu mieszkać wcześniej przez jakiś czas (6 miesięcy).
Ściana, nie ma ratunku ani tu, ani nigdzie indziej. I pieniądze nie mają tu żadnego znaczenia.
Rafał Janiszewski, ekspert ochrony zdrowiadla Mama:Du.pl
Przede wszystkim to jest kwestia zwiększenia liczby dawców. Tu są dla nas nadal rzeczy do zrobienia organizacyjne, po pierwsze, żeby można było np. od każdego, kto jest zgłoszony jako potencjalny dawca pobrać narządy wszystkie, które można pobrać. Po drugie, żeby zgłaszać tych potencjalnych dawców i po trzecie, żeby rozpoznawać śmierć mózgu.
Dziś dochodzi do mylenia pojęć. W mediach pokazuje się przypadki, gdzie "błędnie rozpoznano śmierć mózgu", albo w ogóle jej nie rozpoznano, a pacjenci nagle się wybudzili. Sugerowanie, że osoby, u których błędnie stwierdzono śmierć mózgu mogą się wybudzić i podważanie przez to kryteriów medycznych, jest po prostu nieprofesjonalne. Rodzic, który nie jest z tym na co dzień związany, nie jest w stanie zrozumieć tych niuansów i to wywołuje wątpliwości.
Jadwiga HermanowiczMoja ukochana córka umiera.
Umiera na moich oczach. Lekarze dwoją się i troją, aby utrzymać ją w jako - takim stanie, aby nadawała się na bycie biorcą, bo właściwie to już o to walczymy. Pompy podające leki dożylne pracują 24 h. Wszystko, aby doczekać jakiegoś rozwiązania sytuacji.
Niestety jej cierpienie i ich walka nie mają sensu, jeśli w tym kraju nie będzie transplantacji dziecięcej.
Koszt wpisania pacjenta na listę w Eurotransplancie to 500
euro - to był jeden z powodów, dla którego Polski nie ma w
Eurotransplancie! Proszę mi wierzyć, sama tą kasę bym wyżebrała, aby ratować moje ukochane dziecko.
Aniela nie jest jakąś liczbą statystyczną czy numerkiem czekającym na serce. To jest moja Aniela, która ma 1,5 roku, która się świetnie rozwijała, która lubi muzykę i przez pierwsze miesiące swojego życia ani razu nie płakała. Jaka ja
byłam dumna z siebie, że potrafię przewidzieć jej potrzeby, że nie płacze. Teraz jej łzy to codzienność.
Proszę mi wierzyć, na przeszczep serca nie czekają tylko dzieci, które urodziły się chore, czekają też dzieci z powikłaniami po grypie lub anginie. To może spotkać każdego! Każdy rodzic może znaleźć się na naszym miejscu. Jeśli nie zaczniemy o tym mówić, jeśli nie znajdziemy przyczyny tego pata, będziemy żegnać kolejne dzieci.
Ja nie wiem, czemu nie ma małych dawców, lekarze mówią, że rodzice nie wyrażają zgody a inne źródła, że lekarzom się nie chce, nie opłaca i za dużo pracy, nie potrafią o tym mówić. Według danych z zeszłego roku, zamieszczonych na stronach Poltransplantu ilość szpitali rozmawiających o pobraniu narządów spada, dane są łączne i informacji o szpitalach dziecięcych nie ma. W takiej sytuacji nic dziwnego, że mamy to, co mamy.
Rafał Janiszewski, ekspert ochrony zdrowiaZespół lekarzy ma obowiązek rozpoznać śmierć mózgu. Jest to oddzielnie finansowana procedura przez NFZ, jest wyróżniona i istnieje, tylko pytanie, jak często się z niej korzysta. Czasami być może prościej jest życiowo powiedzieć, to może poczekamy jeszcze, niż już od razu stwierdzić śmierć mózgu.
Jadwiga Hermanowiczmama Anielki
Proszę, błagam, mówmy o tym, pomimo że nie jest to łatwy temat. Chcę wierzyć, że będę miała szansę usłyszeć jak moja córka mówi mi, że mnie kocha. Chcę zobaczyć jak się pierwszy raz zakocha.
Mówmy o profilaktyce! Serce się kraje jak spotykamy duże dzieci na oddziałach kardiologicznych, które rozwaliły swoje serduszka energetykami! Wysyłamy niedoleczone dzieci do szkoły, bo praca, bo ją stracę. Proszę mi wierzyć, utrata pracy to nic, przy jaką tragedii jest zapalenie mięśnia sercowego po grypie! Przy czekaniu na dawce, bo serce na komorach nie zawsze jest w stanie się zregenerować.
Właśnie po to powstało to wydarzenie. Aby pokazać, jak to wygląda z punktu widzenia rodziców walczących o dziecko i aby edukować, nie tylko o dawstwie.