Ta groźna choroba ma bardzo niepozorne objawy! Matka udostępnia film, na którym pokazuje chorą córeczkę

Fot. Screen z Facebooka / [url=https://www.facebook.com/belen.sullivanrobbins/videos/10153512565301674/]Belen Sullivan Robbins[/url]

Choroba, na którą cierpi dziewczynka to zespół Westa, inaczej zwanynapadami zgięciowymi, jest to rzadki rodzaj encefalopatii padaczkowej występujący u dzieci. Choroba zaczyna się najczęściej między 3 a 9. miesiącem życia, chociaż napady zaczynają ujawniać się często ok. 4 roku życia. Są to m.in.:
- napady zgięciowe z wydawaniem odgłosów i symetryczne napady padaczkowe (występujące seryjnie szybkie skłony głowy, szyi, tułowia i kończyn z późniejszym wyprostem ramion, które trwają około 10 minut)
- zaburzenia rozwoju psychoruchowego
- różnego stopnia niepełnosprawność umysłowa i zaburzenia procesów poznawczych
- możliwe współwystępowanie mózgowego porażenia dziecięcego

Może zainteresuje cię także: Latami czekał na to, żeby zostać ojcem. Kiedy to się stało, wydarzyła się prawdziwa tragedia

Rokowania w przebiegu tego zespołu są bardzo niekorzystne, dlatego ważna jest wczesna jego diagnoza.

Belen Sullivan Robbins

mama dziewczynki

Jest to nazywane katastrofalną dziecięcą padaczką, która ma naprawdę słabe rokowania. Brzmi przerażająco i naprawdę takie jest- napady zgięciowe często prowadzą do zaburzeń czynności układu nerwowego i niepełnosprawności ALE wcześnie wykryte mogą przynieść mniej szkód, dlatego nie wierzę, że wśród rodziców jest tak mała świadomość problemu. (…) Bella znalazła się na lekach w mniej niż 24 godziny od jej pierwszego ataku. Sygnały choroby mogą być naprawdę subtelne. Może to wyglądać jak skurcz, skinienie głowy lub tylko szybkie przewrócenie oczami. Często zdarza się to podczas snu i dlatego tak łatwo je przegapić. Zdecydowaliśmy się umieścić w Internecie Film na którym Bella ma napad, żeby pomóc innym rodzicom rozpoznać go u swoich dzieci!

Mała Bella miała dużo szczęścia, że jej mama nie zignorowała jej objawów. Czekają ją teraz długie lata leczenia, ale dzięki temu uda się niwelować skutki choroby. Ley Sander, profesor neurologii na University College w Londynie i dyrektor w Epilepsy Society powiedział:

Ley Sander

lekarz

Przypadek Belli ilustruje dwie ważne rzeczy. Po pierwsze, zaufaj swojemu instynktowi, jeśli mówi, że coś jest nie tak z twoim dzieckiem, nie bój się zasięgnąć porady lekarskiej. Po drugie, jeśli masz możliwość to nakręć telefonem widoczne objawy u twojego dziecka. To małe urządzenie, które każdy z nas nosi przy sobie, jest jednym z najpotężniejszych narzędzi przyspieszających rozpoznanie. Napady drgawek rzadko zdarzają się akurat przy personelu medycznym dlatego musimy potem polegać na relacjach świadków. Jeśli masz możliwość nagrania filmiku, bardzo pomaże nam to w późniejszej diagnostyce i leczeniu.

Mama Belli wykazała się niezwykłą czujnością. Jej historia to dla nas lekcja tego, żeby ufać swojemu instynktowi i nie bagatelizować niepokojących nas objawów.

Źródła: huffingtonpost.co.uk, neuropsychologia.org