Odmienny stan. Ciąża a reumatyzm

Wbrew powszechnej opinii na reumatyzm nie chorują wyłącznie babcie. Dolegliwości zwane zbiorowo „reumatyzmem” może wywoływać ponad 200 różnych chorób. Łączy je jedno – nie pytają o wiek, mogą zaatakować także młodych, a nawet dzieci. Niektóre z nich, jak np. reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) i toczeń rumieniowaty układowy (TRU) szczególnie upodobały sobie kobiety. Na RZS zapada 3 razy więcej kobiet niż mężczyzn, zaś na toczeń kobiety chorują 9 razy częściej niż mężczyźni. Na choroby reumatyczne cierpią więc często młode mamy i kobiety, które zamierzają dopiero nimi zostać.

Dlatego reumatolodzy często słyszą pytania: Czy będę mogła zajść w ciążę? Jak będzie przebiegać leczenie w ciąży? Czy reumatyzm pozwoli mi cieszyć się macierzyństwem?

Zdrowa przed, chora po..

Fot. Materiały prasowe

Marta (pomysłodawczyni Kampanii) i jej obecnie 5-letnia córka – Janka
- W moim przypadku toczeń ujawnił się po ciąży. Mówię ujawnił, bo pewnie czyhał na mnie już wcześniej, ale ciąża, poród, stres stworzyły sprzyjający moment do tego, żeby choroba zaatakowała – stwierdza Marta Kotarba-Kańczugowska, pomysłodawczyni i bohaterka Kampanii Reumatyzm Ma Młodą Twarz.

- Nie od razu było wiadomo, co się ze mną dzieje. Początkowo byłam po prostu coraz słabsza, chudłam, męczyła każda prozaiczna czynność. Co kilka dni dopadały mnie silne bóle głowy, pojawiły się bóle stawów. Najdziwniejsze było to, że te bóle wędrowały po moim ciele. Stale męczyły mnie też nawracające wysypki, wypadały mi włosy, w buzi ciągle pojawiały się nadżerki. Dokuczały mi też drżenia i bóle mięśniowe. Miałam zaburzenia nastroju, depresję. Lekarze mnie uspokajali. Tłumaczyli na każdej wizycie, że mam słabe mięśnie, nawracające zmiany skórne tłumaczono hormonami związanymi z ciążą i połogiem, podobnie wyjaśniano wypadanie włosów, szczególnie że cały czas karmiłam piersią. Nadżerki miały być związane z obniżoną odpornością, a obniżony nastrój – ze stresem.

To wszystko brzmiało nawet dość sensownie, jednak było coraz gorzej. Pojawiać się zaczęły silne gorączki, przebiegające z powiększeniem węzłów chłonnych. Lekarze podejmowali pewne działania, ale były one mało spektakularne. Ot, zwykłe badania, w których wychodził obniżony poziom białych krwinek, podwyższone OB, CRP, śladowa ilość białka w moczu. Kilkakrotnie wykonano rentgen kości i stawów dłoni, który nie wykazał żadnych nieprawidłowości. Sugerowano infekcje. Objawy pojawiały się i znikały – czułam się jak wielki mistyfikator.

Profesor Marzena Olesińska podkreśla jednak, że nie wykazano dotąd związku reumatycznych chorób autoimmunologicznych z przebytą ciążą.

- Autoimmunologiczne choroby reumatyczne, do których zalicza się również toczeń, rozwijają się u osób predysponowanych genetycznie po zadziałaniu czynników, które uruchamiają zaburzenia immunologiczne. Czynnikami tymi są zakażenia, najczęściej wirusowe, promieniowanie ultrafioletowe oraz substancje chemiczne, np. leki.

Zwykle musi nastąpić wielokrotna stymulacja tymi niekorzystnym czynnikami, by rozpoczęły się nieprawidłowe przemiany w odpowiedzi odpornościowej, których wynikiem jest proces chorobowy. Pierwszą oznaką takich zmian są autoprzeciwciała obecne w surowicy. Po dłuższym czasie, zwykle po kilku latach, pojawiają się niespecyficzne objawy, stwierdzane w wielu stanach chorobowych, takie jak: osłabienie ogólne, męczliwość, chudnięcie, stany podgorączkowe/gorączka, ból mięśni i stawów.

Tylko w niektórych przypadkach są one powodem zwrócenia się do lekarza, większość chorych sądzi, że jest to czasowa niedyspozycja, objawy przemęczenia. Tymczasem objawy te mogą być oznaką przewlekłego zakażenia ustroju (np. gruźlicy), procesu nowotworowego lub choroby autoimmunologicznej - tłumaczy prof. nadzw. dr hab. Marzena Olesińska

Warto podkreślić, że toczeń rozwija się najczęściej u młodych kobiet, kiedy kwestie macierzyństwa stają się często pierwszoplanowe.

Psycholog, dr Lidia Zabłocka-Żytka podkreśla, że macierzyństwo, a szczególnie to upragnione, planowane mimo radości wprowadza wiele zmian.

dr Lidia Zabłocka-Żytka

Trudno przygotować się na odczuwanie pierwszych ruchów dziecka, porodu, karmienia piersią, nieprzespanych nocy, pierwszego uśmiechu… choć można o tym przeczytać, czy posłuchać od innych mam. Choroba Marty, która pojawiła się wraz z dzieckiem, nie była ani planowana, a tym bardziej chciana, a jak bardzo obciążającą. Jedną z największych trudności jest brak wiedzy czy pewności o tym, co dzieje się z człowiekiem.

– Łatwiej jest zmagać się z chorobą i tym samym cieszyć macierzyństwem, gdy choć trochę rozumie się przyczyny swojego złego samopoczucia. Jeśli wiadomo, jaka to choroba, czego można się po niej spodziewać, można np. pomyśleć o zorganizowaniu pomocy, samą siebie wytłumaczyć ze zmęczenia, bólu. Brak świadomości tego, co się dzieje z ciałem, skąd biorą cię przeżywane stany emocjonalne, wzmaga niepokój – komentuje psycholog Lidia Zabłocka-Żytka.

Ciąża kontrolowana

Na reumatoidalne zapalenie stawów choruje Monika Zientek, jedna z bohaterek kampanii Reumatyzm Ma Młodą Twarz. Chorobę zdiagnozowano u niej, gdy miała 20 lat.

– Chciałam kiedyś założyć rodzinę i najbardziej bałam się, że będę miała problem z zajściem w ciążę, donoszeniem jej i porodem. Bałam się też, że ból, który na początku choroby unieruchomił mnie, znów powróci. Jednak leczenie zaczęło przynosić efekty. Niedługo potem urodziłam swoje pierwsze dziecko, córkę – mówi Monika.

prof. nadzw. dr hab. Marzena Olesińska, reumatolog
- W większości przypadków choroba reumatyczna nie stanowi przeciwwskazania do zajścia w ciążę – podkreśla prof. nadzw. dr hab. Marzena Olesińska. – Istnieje jednak szereg czynników, które należy uwzględnić dla zapewnienia bezpiecznego przebiegu ciąży i prawidłowego rozwoju dziecka. Pierwszym warunkiem jest zaplanowanie ciąży na okres trwającej od co najmniej kilku miesięcy remisji lub niskiej aktywności choroby reumatycznej.

Pozwala to także zmniejszyć dawki leków przeciwzapalnych i odstawić te, które są w ciąży przeciwwskazane. W okresie planowania ciąży należy odstawić leki o niekorzystnym lub nieznanym wpływie na rozwój dziecka, w tym następujące leki przeciwreumatyczne: metotreksat, leflunomid, cyklofosfamid, mykofenolan mofetylu, a z leków biologicznych: abatacept, tocilizumab i rytuksymab. Inhibitory TNF-α (infliksymab, etanercept, adalimumab, golimumab, certolizumab) należy odstawić zaraz po stwierdzeniu ciąży.

Badania wskazują, że w czasie ciąży u większości kobiet dochodzi do wyraźnego zmniejszenia aktywności RZS. Jednak w ciągu trzech miesięcy po porodzie w 90% przypadków obserwowano zaostrzenie choroby.

– Zaostrzenie przyszło po urodzeniu drugiego dziecka, nastąpił kolejny rzut choroby, przestałam się poruszać, ból uniemożliwiał mi opiekę nad synkiem – mówi Monika.

– Płakałam z bólu i bezsilności. Tak bardzo chciałam być blisko dziecka, brać je na ręce, opiekować się nim, ale z bólu i braku sił nie mogłam nawet przystawić go do piersi. Podawał mi go mąż. Sama decyzja o karmieniu była trudna. Reumatolog postawił twarde ultimatum: albo karmienie, albo leczenie. Byłam w pułapce. Nie wiedziałam, co robić. Na szczęście, po chwilowym załamaniu, znalazłam innego lekarza, który bardzo mądrze zaproponował przełożenie właściwego leczenia na czas po karmieniu. W trakcie półrocznego karmienia piersią dostawałam tylko niezbędne leki. To rozwiązanie okazało się dla mnie i dla mojego dziecka najlepsze.

Fot. Materiały prasowe

Monika z – obecnie 16-letnim – synem Filipem.
Wiele kobiet chorych reumatycznie nie może jednak karmić piersią i bardzo to przeżywają.

dr Lidia Zabłocka-Żytka, psycholog
- Noszenie dziecka we własnym łonie, poród czy karmienie piersią to pierwsze z zadań matki, ale nie jedyne! – zaznacza dr Lidia Zabłocka-Żytka. - Bywa, że kobieta z różnych względów nie może karmić dziecka naturalnie, jednak nadal karmienie może być okazją do bliskości, pieszczot, budowania więzi. Karmiąc butelką matka może przytulać maleństwo, nucić mu, uśmiechać się i być wspaniałą matką. W akceptacji konieczności zrezygnowania z karmienia piersią bardzo ważne jest wsparcie ze strony rodziny oraz personelu medycznego. Akceptacja ze strony innych, otwarta rozmowa na ten temat może ułatwić akceptację własnej sytuacji – komentuje psycholog Lidia Zabłocka-Żytka.

Monika znalazła optymalne rozwiązanie dylematu – karmić, czy nie karmić, ale nie zawsze jest to takie proste.

- Decyzja o rodzaju leczenia chorej na chorobę reumatyczną w ciąży i okresie karmienia piersią powinna uwzględniać konieczność skutecznej redukcji aktywności choroby matki oraz bezpieczeństwo dziecka – podkreśla prof. nadzw. dr hab. Marzena Olesińska. - Wśród leków dopuszczonych do stosowania w ciąży są leki antymalaryczne, sulfasalazyna, azatiopryna, cyklosporyna A (jednak dane co do bezpieczeństwa azatiopryny i cyklosporyny są niepewne), glikokortykosteroidy oraz leki niesteroidowe przeciwzapalne.

W okresie karmienia piersią, poza lekami wymienionymi powyżej, dodatkowo można stosować inhibitory TNF-α. Ważnym zagadnieniem dla pacjentki planującej ciążę, poza oceną aktywności choroby reumatycznej jest określenie, czy nie występują inne powikłania zdrowotne, np. cukrzyca czy nadciśnienie tętnicze. Należy także wykonać badania na obecność przeciwciał, które mogą wpływać na przebieg ciąży (np. przeciwciała antyfosfolipidowe, anty-SSA /Ro, anty-SSB /La).

Starając się …

Marta chciałaby mieć drugie dziecko. Jednak kiedyś, próbując przedyskutować to z reumatologiem, usłyszała zaskakujące pytanie – Czy pani w ogóle myśli?

- No… chyba czasem myślę – odpowiada żartobliwie Marta.

- Na pewno myślę o drugim dziecku, ale nie jest to proste. W tej chwili leczona jestem metotreksatem, który stanowi bezwzględne przeciwwskazanie do zajścia w ciążę. Muszę najpierw odstawić lek, co może być skomplikowane. W toczniu mam we krwi obecne pewne przeciwciała, które znacząco zwiększają możliwość wystąpienia zespołu tocznia noworodków, któremu towarzyszą zaburzenia rytmu serca. Dodatkowym zagrożeniem dla mnie i dla dziecka jest moja nefropatia toczniowa, możliwość nasilenia objawów w i po ciąży. Nie każdy lekarz ginekolog mógłby i w ogóle… chce prowadzić moją ewentualną ciążę. Problemy się piętrzą.

- Opisane przez Martę problemy z ustaleniem bezpiecznego w ciąży leczenia, ryzyko rozwoju tocznia noworodków, nefropatia toczniowa powinny zostać omówione z lekarzem reumatologiem na wizycie wstępnej, gdy ciąża jest planowana. Ważnym jest, by wspomnieć, że opieka nad chorą na chorobę reumatyczną w ciąży powinna być sprawowana przez zespół specjalistów: reumatologa, położnika oraz innych specjalistów, zależnie od przebiegu choroby matki (np. nefrologa, hematologa) - mówi prof. nadzw. dr hab. Marzena Olesińska.

- Niektóre leki, np. metotreksat powinny być odstawione na kilka miesięcy przed zajściem w ciążę. Ale ważne jest, by określić czy aktywność choroby pozwala na odstawienie leku. Lekarz wskaże, czy można go zastąpić innym lekiem, bezpiecznym w ciąży.

Profesor M. Olesińska uspokaja też, że zespół tocznia noworodków rozwija się u 2-5% dzieci, których matki mają obecne w surowicy przeciwciała anty-SSA /Ro, anty-SSB /La.

- Najczęściej objawia się on wysypką na skórze dziecka, nieprawidłowościami w obrazie krwi lub testach wątrobowych. Niekiedy rozwija się blok serca dziecka o różnym nasileniu, od małego do znacznego zwolnienia czynności serca. Jeśli są do tego wskazania dziecko po urodzeniu ma wszczepiony kardiostymulator. Każda kobieta w ciąży, u której takie przeciwciała wystąpią jest kierowana do ośrodka położniczego na kilkukrotne kontrole czynności serca płodu w badaniu usg – mówi prof. nadzw. dr hab. Marzena Olesińska.

Jeszcze więcej kłopotów z zajściem w ciążę ma Ania, która również choruje na toczeń i ostatnio pojawiły się u niej objawy RZS.

- Przeszłam już dwa poronienia. To okropne doświadczenie, kiedy zaczyna w tobie kiełkować nadzieja i nagle trach! Wszystko traci sens. Mimo wszystko, mając świadomość, że kolejną ciążę też mogę poronić, to ciągle chcę mieć dziecko, więc moje leczenie prowadzone jest tak, aby mi to umożliwić, ale powoli tracę wiarę. Okresowo pogarszają mi się wyniki i wówczas wpadam w panikę. Ginekolodzy majstrują przy moim cyklu, ale coraz częściej na ich twarzach widzę powątpiewanie, czy to się uda. Mam dość rozległe zmiany toczniowe w nerkach, ostatnio wykryto u mnie przeciwciała antyfosfolipidowe. Czuję, że mój organizm jest już zupełnie rozregulowany.

Niestety –co podkreśla prof. nadzw. dr hab. Marzena Olesińska – na trudności z zajściem w ciążę skarży się wiele młodych kobiet i jest to powód wdrażania odpowiedniej diagnostyki u kobiety i jej partnera.

- Choroba reumatyczna może nieść dodatkowe obciążenia w tym zakresie z powodu np. niekorzystnego wpływu leków, stanu zapalnego czy obecności przeciwciał antyfosfolipidowych, które mogą wpływać na straty ciąży. By zapobiec objawom zespołu antyfosfolipidowego stosuje się leczenie przeciwkrzepliwe. Jednak decydującą opinię co do bezpieczeństwa ciąży w Ani przypadku powinien wydać reumatolog po uwzględnieniu wszystkich: przebytych i aktualnych powikłań choroby reumatycznej.

Jako lekarz od lat zajmujący się opieką nad pacjentkami w ciąży z chorobami reumatycznymi pragnę podkreślić wielkie znaczenie dobrego porozumienia i zaufania między pacjentem i lekarzem. Przed planowaniem rodzicielstwa konieczne jest omówienie z lekarzem wszystkich tych zagadnień, które dotyczą danego chorego, ustalenie planu postępowania, możliwości kontaktu. Wpływa to pozytywnie na poczucie bezpieczeństwa i odpowiedniej kontroli w tym okresie – zaznacza Profesor.

Problemy z zajściem w ciążę to bardzo trudne doświadczenie. Jak sobie radzić z emocjami w tak skomplikowanej sytuacji podpowiada psycholog Lidia Zabłocka-Żytka:

Lidia Zabłocka-Żytka

Marta wspomina o piętrzących się problemach. Przytłoczenie trudnościami, ograniczenie w realizacji własnych pragnień bywa trudne do zniesienia. Może pojawić się złość, smutek, żal, przeżycia niechciane i obciążające. Warto „pozbywać się” ich np. rozmawiając z bliskimi, wyrażając je. Skrywanie może wzmagać ich nasilenie, natomiast wypowiedzenie i bycie wysłuchanym, daje ulgę. Warto zadbać o obecność dobrych, życzliwych osób, w których towarzystwie człowiek dobrze się czuje. Podobnie, warto pozwolić sobie na coś przyjemnego – spacer, ciekawą książkę, wedle uznania. Jest to wyraz troski o samego siebie, bardzo pomocny, gdy trudne sytuacje i emocje po prostu są.

- Ania mówi zaś o kolejnych próbach i porażkach, które osłabiają wiarę w powodzenie zajścia w ciążę. Co ważne, podkreśla, że jest świadoma ryzyka. Bardzo ważne, by w takich sytuacjach nie być samą. W drodze do rodzicielstwa wsparciem może być partner, ale także lekarz, stąd istotne jest, by obie relacje były pełne zaufania i zrozumienia. Zrozumienie mogą dawać także osoby zmagające się z podobnymi trudnościami np. zrzeszone w stowarzyszeniu osób chorych.

Dzielenie się doświadczeniem radzenia sobie z niepowodzeniem w zajściu w ciążę może być zarówno sposobem na wyrażenie swoich przeżyć, jak i pomocą dla innych. Dobrze, że jest takie Stowarzyszenie, jak „3majmy się razem”, które nie tylko zorganizowało kampanię Reumatyzm Ma Młodą Twarz, ale aktywnie działa na rzecz podnoszenia świadomości społecznej na temat chorób reumatycznych oraz głośno mówi o konieczności wsparcia psychologicznego młodych chorych.

Więcej o RZS oraz Toczniu, a także o kampanii Reumatyzm Ma Młodą Twarz oraz innych chorobach reumatycznych można przeczytać na stronie Kampanii
www.reumatyzmmamlodatwarz.pl

Znajdziecie tam także historię choroby Marty oraz Moniki.

Zapraszamy również do polubienia fan strony kampanii na Facebook’u i śledzenia na bieżąco wszystkich aktualności.