Dzieci naznaczone… miłością. Historia Jasia.

Zwykle jest tak, że kiedy dowiadujemy się, że pod naszym sercem rozwija się nowe życie automatycznie chcemy je chronić, robimy co w naszej mocy by wszystko było w porządku, pragniemy żeby było zdrowe, bez wad… Rzeczywistość pokazuje, że nie zawsze tak jest. To niestety nie działa życzeniowo i zdarza się, że dowiadujemy się, że nasze maleństwo będzie chore, niepełnosprawne czy upośledzone.

Nie jestem sobie w stanie wyobrazić co czują rodzice dziecka dotkniętego chorobą i nawet nie próbuję. Nie będę też dywagować nad niesprawiedliwością cierpienia maluchów bo ten post z założenia będzie o czymś innym, a mianowicie o tym, jak My rodzice zdrowych dzieci reagujemy na dzieci dotknięte chorobą, jak o nich mówimy w domu i tym samym jaki przykład dajemy naszym dzieciom. Ja nie współczuję dzielnym rodzicom, którzy decydują się przyjąć i poświęcić życie na walkę o dziecko, ja ich PODZIWIAM i szanuję, a jeśli mam okazję i możliwość wspieram z całego serca. Oni nie potrzebują naszej litości, czy współczujących spojrzeń, ba! przez to często czują się „gorsi”, odrzuceni.

Spójrzmy na zdrowe dzieci, na to jak same z siebie reagują na dzieci niepełnosprawne czy upośledzone – z radosną otwartością, przyjaźnią, bezpośredniością. To my rodzice zmieniamy ich spojrzenie. Czasem się słyszy głośne pytanie malucha „Mamusiu a czemu on/ona wygląda inaczej niż ja??”, i co robi rodzic?? Spuszcza oczy z zakłopotaniem, mówi dziecku, że to nieładnie tak, że nie powinno tak pytać, przeprasza rodzica dziecka upośledzonego… Tym samym pokazuje dziecku, że ta „inność” jest czymś niefajnym, wstydliwym, gorszym. A później, często zupełnie nieświadomie, w domu opowiada, jak to córka/syn „strzelił gafę” , i że tacy biedni tamci rodzice etc…

A dziecko bawi się obok i słucha, koduje. Tak nie powinno być. My rodzice musimy pamiętać, że jesteśmy wzorem dla swoich dzieci, one są jak radar, odbierają i przyjmują za swoje nasze emocje. To jak reagujemy my, zaowocuje w przyszłości w tym, jak zareaguje nasze dziecko. Trzeba malucha wziąć za rączkę, podejść do dziecka, o które pytało, zachęcić do zapoznania się jeśli są w podobnym wieku, i odpowiedzieć jasno na pytanie, nie z żalem czy litością, ale zupełnie normalnie, otwarcie i z szacunkiem, nawet jeśli nam się wydaje, że taki szkrab nic nie rozumie. Swoje zrozumie.

Rodzice dzieci niepełnosprawnych, chorych czy upośledzonych muszą codziennie walczyć o zdrowie i życie własnego dziecka, nie tylko w sensie fizycznym ale i niestety społecznym. Swoją historię opowiedziała mi czytelniczka mojego Bloga, za jej przyzwoleniem poniżej ją publikuję.

„Witam Was serdecznie, opisałam moje wspomnienia i uczucia z myślą, że wszystkie Mamy spojrzą na mnie normalnie, pomimo tego, że mam dziecko z podejrzeniem wady. To przykre, że ludzie boją się różnych zespołów wad, czy niepełnosprawności. A przecież takie dzieci nie są niczemu winne po prostu urodziły się wyjątkowe, troszkę inne niż zdrowe dzieci.

Mam 26 lat i jestem świeżo upieczoną Mamą, ale jak ja to mówię, jestem inna niż Wy -JESTEM WYJĄTKOWĄ MAMĄ NAJUKOCHAŃSZEGO DZIECKA NA TEJ ZIEMI! Zacznę jednak od początku … dodam tylko, że od 6 ms-c ciąży mieliśmy podejrzenie wady układu kostno-szkieletowego, a po porodzie wyszła zupełnie inna wada… Opowiem Wam w skrócie historię mojego porodu i tego co czułam po porodzie i gdy moje dziecko wróciło do domu..

Jest 6.05.2014 (wtorek) godz. Około 20.00 leże w naszym pokoju i już nie mogę wytrzymać z bólu. Zadaję sobie pytanie czy to już to??? Skurcze co 8 minut więc dzwonie do lekarza, a on na to TAK – NIECH PANI JEDZIE DO SZPITALA… Bierzemy torbę, dokumenty, są nerwy i płacz oraz wielki strach co to będzie ,ale dzięki mojemu wspaniałemu mężowi ten strach był mniejszy. Godz.14.12 dnia następnego czyli 7.05.2014 ( nie chcę się rozpisywać na temat porodu, bo każdy jest inny) ostatnia faza porodu czyli bóle parte, to te co najbardziej mnie bolały, w tamtej chwili zaczęły się prawdziwe nerwy, co to będzie jaki on będzie, jak sobie poradzimy gdy okaże się, że ta wada jest.. płakałam, krzyczałam, ale słuchałam położnej i byłam dzielna…

O godz.14.20 URODZIŁAM synka i słyszę jego krzyk, ale widzę tych lekarzy neonatologów co go oglądają. Zaczynam się pytać co się dzieję?! Wierzcie mi, w tamtej chwili nie czułam już nic, żadnego bólu, tylko chciałam moje maleństwo przytulić. Po około 5 minutach Pani doktor kładzie mi go na piersi. I właśnie wtedy moje życie jak wtedy myślałam legło w gruzach… Zaczęłam strasznie płakać na jego widok, a lekarka powiedziała zdanie, którego nie zapomnę do końca życia: PANI SYNEK MA PODEJRZENIE ZESPOŁU DOWN`A . Przy porodzie była moja bratowa Anita, dla niej to tez był szok, ale widziałam, że chce zachować swoje nerwy dla siebie, pocałowała mnie i powiedziała że damy rade nie martw się przecież jesteśmy rodziną!

Pewnie zastanawiacie się co czuje taka matka, jak to co? Pierwsza moja reakcja to płacz i wściekłość, ale i pytanie dlaczego akurat my, dlaczego JA!! Co ja takiego zrobiłam, że urodziłam chore dziecko, czy mój mąż będzie przy mnie, czy damy rade, jak go przytulić, dotknąć. Ale gdy wszedł do mnie mój kochany mąż, poczułam ulgę kiedy przytulił mnie, pocałował i powiedział KOCHAM CIĘ…

Te słowa były mi wtedy potrzebne. Ja zostałam na Sali poporodowej, a Naszego Jaśka zabrali na oddział neonatologiczny, gdyż dostał zapalenia płuc ( połknął wody płodowe), ale to tak naprawdę początek tego co przeżyliśmy wtedy razem z mężem przez następne dni…

Z poporodowego trafiłam do pokoju, gdzie były matki ze zdrowymi dziećmi, czułam się tam strasznie, patrzyły na mnie z litością, nie umiały ze mną rozmawiać. A najgorszym momentem było, kiedy będąc w toalecie usłyszałam pewne słowa, ale nie będę ich przytaczać, bo to nie jest miłe wspomnienie, jednak to, co wtedy czułam – straszne! Wielki żal do świata, ale z drugiej strony zadawałam sobie pytanie, co takiego moje dziecko zrobiło, że ma być niby izolowane (!!) przecież on jest zdrowy! Tylko widać po nim trochę wady na buzi, może w przyszłości wolniej mówić, cóż to takiego?!

Wtedy pomyślałam, o nie! Nikt nie będzie obrażał mojego dziecka i mnie. Jednak to zdarzenie spowodowało, że byłam jeszcze bardziej przybita, zawiedziona. Myślałam, że ludzie, a szczególnie kobiety – matki są wyrozumiałe, niestety myliłam się. Są gorsze od mężczyzn, sprawiają ból mówiąc takie rzeczy, nie myśląc, że to je mogło dotknąć takie doświadczenie. Z dnia na dzień zamiast być coraz lepiej było coraz gorzej, wszyscy na oddziale patrzyli na mnie ze współczuciem, mamy pytały jak się czuję, jak daję radę, a ja nie umiałam odpowiedzieć. Cały czas gdy byłam w szpitalu płakałam, dotykałam swojego maluszka i płakałam…

Nikt z lekarzy nie umiał mi odpowiedzieć na pytanie DLACZEGO? Najgorsze chwile przeżyłam gdy byliśmy na oddziale intensywnej opieki, nie życzę największemu wrogowi żeby czuł to, co my wtedy – ten strach o każdy oddech, o każdą kupkę, o każde badanie, o każdy wynik, o każdy telefon, gdy byliśmy w domu, a mały w szpitalu. Ten widok gdy ja matka jestem obok, a nie mogę go wziąć na ręce, nie mogę go przytulić, pocałować, poczuć jego zapachu…

Jedyne co mogłam wtedy zrobić to się modlić, nic więcej, stać, czekać i się modlić. Zawsze chciałam być fajną młoda mamą, która da dziecku wszystko. W momencie gdy urodził się Jaś myślałam wtedy – jak teraz mam być fajną mamą z takim dzieckiem… To były myśli, podkreślam – myśli cierpiącej matki. Pamiętam jak dziś, kiedy nasz mały został przeniesiony z OIOMU na oddział opieki pośredniej i tam spotkałam mamę chłopca z bardzo dużą wadą tego samego zespołu co mój skarb. Rozpłakałyśmy się razem. Obie byłyśmy przy akurat jej małym kiedy podeszła do nas bardzo fajna pielęgniarka i powiedziała słowa które były dla mnie zastrzykiem, lekiem na całe zło – Pamiętajcie, nie każdy może być rodzicem takiego wyjątkowego dziecka, to w Waszych rękach jest teraz cały sukces jego leczenie. Nie każdy by się tego podjął, a Wy kochane to zrobiłyście razem z mężami, dla których ta sytuacja też nie była łatwa. Sądzicie, że nie dacie rady?

To dlaczego siedzicie tutaj tyle godzin na tych niewygodnych krzesłach, na dodatek tuż po porodzie kiedy powinno się odpoczywać w domu i myśleć o sobie, kiedy boli i pada się na pysk ze zmęczenia? A wy siedzicie tu po 7 godzin i czekać kiedy będziecie mogły chwycić Wasze dziecko za rączkę lub dać jeść. No właśnie, dlaczego? I tak po 8 dniach nasz synek został wypuszczony do domku, byliśmy dumni, radośni, ale zarazem spanikowani co to będzie jak to będzie dalej. Razem z mężem dużo rozmawialiśmy, że się boimy, żadne z nas nie kryło emocji i na tym właśnie polega prawdziwa miłość … to właśnie dzięki mężowi podniosłam się z tego dołka…

Teraz mogę Wam powiedzieć, dlaczego tak czekałam na powrót Jasia do domu.

Wiecie dlaczego? Bo kochałam to maleństwo w momencie gdy widziałam jak rośnie mi mój brzuszek, gdy go czułam jak kopie, gdy ruszał się jak jadłam płatki z mlekiem, gdy położna położyła mi maluszka na piersi, gdy trzymałam go za rączkę w szpitalu, i teraz gdy ja siedzę przy biurku, a mały śpi sobie słodko kocham go nad życie, oddałabym wszystko co mam za każdy jego kolejny dzień, uśmiech …

Jestem Mamą pięknego chłopca, który normalnie je, robi kupki, śpi całe noce, który zaczyna się uśmiechać gdy słyszy nasze głosy. Tak! Jestem dumna z mojego synka, ja, on i mój mąż jesteśmy wyjątkowi i nie wstydzimy się wyjść z nim na ulicę i pokazywać się wśród znajomych, a jeśli ktoś ma z tym problem to cóż, widocznie jeszcze go życie na tyle nie doświadczyło, żeby umieć być wyrozumiałym.