Znaleźć właściwego człowieka

To słowa, które zdarzało mi się słyszeć od różnych ludzi, w tym od kilku specjalistów, którym w ciągu ostatnich 6-8 miesięcy wspominałam, co mi się nie podoba w moim synu. Tak, są rzeczy, które mi się w nim nie podobają. Nie podobają mi się w tym sensie, że się niepokoję, że wiem, że nie są prawidłowe. Dlatego szukam pomocy, próbuję zainteresować specjalistów moimi obawami, żeby powiedzieli mi, co robić, gdzie się udać, jak mu pomóc. Tymczasem, miałam wrażenie, że część z tych ludzi traktowała mnie, jak matkę, której się auto nie podoba, bo miało mieć alufelgi, a ma plastikowe kołpaki.

Doszło do tego, że gotowa byłam uwierzyć w to, co mówią i pogodzić się z tym, że trudno, tak jest i lepiej nie będzie...

Dodam, że jesteśmy rodzicami, którzy nie mają w tej chwili wobec dzieci żadnych oczekiwań, w kontekście tego, kim to one nie muszą być, jakich studiów nie skończyć itp. Patrzenie na dziecko, które walczy o życie, odziera rodziców z takich ambicji. Jedyną ambicją jest - żeby było zdrowe. A owo "zdrowe" nie sprowadza się do pragnienia, by omijały je choroby, ale też, a może przede wszystkim - żeby było samodzielne, żeby mogło chodzić do normalnej szkoły, bawić się z rówieśnikami tak, żeby się nie wyróżniać i nie być skazanym na ostracyzm. O to toczy się nasza walka.

Mam trochę takie odczucie, że sporo specjalistów trochę tak traktuje wszystkie dzieci z niedoborami i niepełnosprawnościami - dziecko takie już jest, trzeba się z tym pogodzić, jest mi przykro. Ale przecież naprawdę można, a nawet trzeba ludziom pomagać. To, że dziecko ma orzeczenie o niepełnosprawności, nie znaczy, że trzeba go razem z tym orzeczeniem włożyć do szufladki "kaleka", dać rodzicom 159 zł zasiłku i zapomnieć, że ono istnieje. Odpowiedzialność tym bardziej spada na specjalistów (i mam na myśli nie tylko lekarzy), ponieważ jest cała rzesza rodziców, którzy naprawdę nie wiedzą, co robić, gdzie szukać, dokąd iść. Zamykają się ze swoimi dziećmi w domu z bezsilności i pogodzeni z usłyszanymi w poradni słowami "na to, co przeszedł..."

Kiedy wyszliśmy ze szpitala kazano nam czekać na rehabilitację 5 miesięcy. Dramat. Pukałam chodziłam i udało się. Trafiłam na kobietę, która przez pierwszy miesiąc, upychała nas w okienka, albo dzwoniła z godzinnym wyprzedzeniem, że pacjent się odwołał i wtedy pędziłam z synem do ośrodka na rehabilitację. Trafiliśmy na właściwego człowieka! Bo przecież mogła w tych wolnych godzinach coś zjeść, poczytać, poplotkować, odpocząć... Nie, ona wzywała wtedy nas. Artur ćwiczył z nią do 5 miesiąca jej ciąży.

Szukajcie właściwych ludzi. Oni istnieją.