Jesteś gotowy poczuć to, co rodzice chorego dziecka? Walka o zdrowie Jacusia wciąż się toczy

O Jacusiu i jego walecznej rodzinie

Misia Łukasiewicz jest artystką, malarką, twórczynią. Jest również matką Jacusia i Tymka. Jacuś jest starszym bratem Tymka. Chłopczyk śmieje się głośniej i intensywniej niż inne dzieci w jego wieku, często bez wyraźnego powodu.

Cierpi na chorobę Angelmana:

To ciężka choroba neurogenetyczna, widoczna zarówno w opóźnieniu ruchowym, jak i poznawczym. Dzieci nie posługują się mową, we wczesnym okresie nie gaworzą. Nie są w stanie nigdy mówić, ale pragną wyrazić siebie i komunikować się ze światem, dlatego tak istotne jest jak najszybsze wprowadzanie komunikacji wspierającej.Misia Łukasiewicz

Kiedy Jacuś był niemowlęciem, pod osłoną nocy nawiedzały go ataki padaczkowe. Teraz rodzice już o nich wiedzą, wcześniej przychodziły i odchodziły tak dyskretne, że niezauważalne. Jacuś jest na specjalistycznej diecie, diecie Atkinsa. Nie ma miejsca na spontaniczność, na przypadek. Posiłki przygotowywane są według ścisłych receptur i gramatur. Ceną jest jakość życia i funkcjonowania Jacusia.

Wsparcie, które możemy dać wszyscy

Jacuś ma pięknych, oddanych rodziców.

Ma również bliskich i przyjaciół, gros. Jedną z takich osób jest jego wuj Kacper Łukasiewicz. Jest naukowcem i postanowił zrobić kilka kroków więcej ku przyszłości Jacusia. Pracuje nad projektem badania zespołu Angelmana w Polsce.

Możemy te badania wesprzeć, by dołożyć swój krok ku przyszłości wszystkich dzieci dotkniętych chorobą w Polsce.

Tych, które śmieją się, chociaż ich ciało cierpi. Które nigdy nie wypowiedzą słowa w języku, którym się porozumiewamy. Które cały świat opierają na obrazkach i komunikacji alternatywnej. Które każdego dnia poddają się terapii, by przeżyć. Które nie wybrały sobie skazy genetycznej, której konsekwencje ponoszą.

Kiedy rok temu pierwszy raz rozmawialiśmy z rodzicami Jacusia, byli w szoku. O chorobie dowiedzieli się 5 miesięcy wcześniej:

O chorobie wiemy od pięciu miesięcy. Właściwie to dopiero wychodzimy z etapu paniki i szoku. Każde z nas inaczej radzi sobie z nową rzeczywistością. Mój Mąż analizuje i powoli godzi się z diagnozą. Ja poświęcam mniej refleksji emocjom, przechodzę w tryb działania. Na początku musieliśmy bardzo dużo organizować, aby uporządkować obowiązki związane z niepełnosprawnością, zarówno te formalne jak i ustawić terapie, leczenie, diagnostykę, szukać wsparcia innych rodziców.Misia Łukasiewicz

Wciąż trudna rzeczywistość

Teraz starają się funkcjonować jak najbardziej normalnie, choć to trudne. Kilka tygodni temu rodzinę przeszła kolejną próbę – ojciec Jacusia przeżył ciężką chorobę, powikłania neurologiczne. Nie miał siły wstać z łóżka, a Misia została sama w domu z dziećmi i z najczarniejszymi scenariuszami pisanymi w głowie.

Teraz jest już w domu. Wszyscy są, każdy dzień jest jednak wyzwaniem. Jacuś codziennie mierzy się ze swoimi ograniczeniami, a z roku na rok jego potrzeby będą rosnąć. Wzrastać będzie musiała również społeczna akceptacja jego trudnych, innych, zachowań.

Nadmiernej ekscytacji, krzyku, pisku, niemożności wypowiedzenia słowa.

Zamknij oczy i wyobraź sobie, że jesteś rodzicem tak pięknego, jednak wymagającego, dziecka. A kiedy już to poczujesz, wesprzyj tych, którzy codziennie żyją tym życiem. Możemy sprawić, by było łatwiejsze.