Rodzice wyliczyli, ile daje państwo, a ile muszą dokładać. Rządzący powinni się wstydzić
Rządzący chwalą się nieustannie, ile dobrego robią dla niepełnosprawnych dzieci i ich rodziców. Ochrona życia poczętego jest dla nich absolutnym priorytetem i są głusi na opinie, że za ich światopoglądem musi iść coś więcej, niż pobożne życzenia, że jakoś to dalej będzie, a rodzice poradzą sobie sami.
Nie ma racjonalnej dyskusji w kwestii pomocy osobom wychowującym niepełnosprawne dzieci. Rząd chce jak "najlepiej", dając im prawo do życia, zapomina jednak o tym, że powinien zadbać także o ich prawo do godnego życia. Pomoc oferowana rodzicom dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności pozostawia wiele do życzenia i żeby móc wspomagać dziecko, rehabilitować je i dbać o jakikolwiek rozwój, trzeba być po prostu bogatym. Niestety, bogactwo także szybko się kończy, bo leczenie chorych dzieci i nakłady finansowe, które trzeba przeznaczyć co miesiąc na badania i rehabilitację dziecka, szybko wyczerpują wszelkie zasoby budżetu domowego. O tym jednak lepiej milczeć, bo to niewygodne pytanie.
Daria Górka, reporterka "Czarno na białym" w TVN 24, przeprowadziła rozmowę z rodzicami niepełnosprawnych dzieci, które nie mówią i nie chodzą z powodu wad genetycznych i wrodzonych. Wymagają stałej opieki, leczenia i rehabilitacji, ale to tak naprawdę nikogo nie interesuje.
Skala problemu jest ogromna
Basia cierpi na zespół Mekkana, czyli rzadką wadę genetyczną. Porozumiewa się tylko za pomocą gałek ocznych. Jest specjalne urządzenie CI, które mogłoby ułatwić nawiązanie z nią kontaktu, ale kosztuje 24 tys. zł, co przekracza możliwości finansowe jej rodziców.
Maja z kolei, choć ma 8 lat, rozwojowo zachowuje się jak półroczne dziecko. Dziewczynka cierpi na padaczkę lekooporną, więc ogromnym obciążeniem dla budżetu domowego jest aplikowanie medycznej marihuany, dzięki której dziecko ma mniej niebezpiecznych ataków. Koszt ogromny dla rodziców, a najgorsza niepewność, czy i kiedy z 4200 zł wzrośnie cena na choćby 15 tys.
Ojciec Mai wyliczył, jak wygląda pomoc państwa i ile rodzina musi miesięczne wydawać na leczenie córki.
Koszty rodziców:
Medyczna marihuana - 4200 zł
Rehabilitacja - 1800 zł
Specjalistyczne buty, ubrania, okulary (dziecko zrywa je i niszczy) - 1600 zł
Dodatkowe leki i konsultacje - 550 zł
Dojazdy - 300 zł
Pieluchy - 200 zł
Łączna kwota to 8650 zł.
Jaką kwotę z kolei przeznacza państwo? Zasiłek pielęgnacyjny to 153 zł, świadczenie pielęgnacyjne - 1477 zł, do tego trzeba doliczyć 200 zł dodatku do świadczenia rodzinnego i 500 zł z programu "500 plus". Razem to 2330 zł. Łatwo więc wyliczyć, ile tak naprawdę brakuje rodzicom każdego miesiąca, by zapewnić dziecku szansę na właściwe leczenie i rehabilitację, która mogłaby pomóc mu w jego rozwoju.
Ludzie powinni mieć wybór
W związku z kosztami i brakiem realnej pomocy od państwa, rodzice zmuszeni są szukać pomocy. Gdyby nie koncerty i zbiórki wśród lokalnej społeczności, zapewne nie byliby w stanie przeżyć. – Ludzie, którzy nam pomagają, są nadzieją dla nas. Państwo tej nadziei nam nie dało –tłumaczy pan Tomasik, tata Mai.
Mama Basi ma podobne spostrzeżenia. Jej córka nie chodzi, wiec matka musi ją nosić na rękach. Nie może dźwigać, gdyż ma przepuklinę, brakuje jednak czasu na operację, bo nie ma kto zająć się dzieckiem. Jej także ciężko jest utrzymać siebie i dwie córki. Cztery tysiące dawane po narodzinach niepełnosprawnego dziecka to pomoc rodzicom na jakieś dwa miesiące. Tylko co potem?
– Pomoc dla rodzin z niepełnosprawnością jest tak niewielka, że często te rodziny są zupełnie wykluczone. One nie funkcjonują społecznie – tłumaczy w rozmowie z TVN, tata Mai. Podkreśla też, że rodzice chorych dzieci powinni mieć możliwość wyboru. Takich argumentów nie chcą jednak słuchać rządzący.
źródło: TVN 24Może cię zainteresować także: Mam dwoje niepełnosprawnych dzieci i raka. Mówią o mnie "pasożyt społeczny" i zazdroszczą zasiłku