W Polsce co roku rodzi się 40-50 dzieci z SMA (rdzeniowy zanik mięśni), od września ich terapia będzie wspierana przez NFZ. Ministerstwo Zdrowia zapowiedziało refundację Zolgensmy - najdroższego leku świata, który jest ratunkiem dla chorych.
"W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeśli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy. On będzie podawany oczywiście w ramach programu przesiewowego" - zapowiedział w czasie konferencji prasowej minister zdrowia Adam Niedzielski.
To bardzo ważna informacja dla wszystkich rodziców, nie tylko tych, których dzieci chorują na SMA. Rdzeniowy zanik mięśni to choroba, którą w 70 proc. przypadków diagnozuje się w niemowlęctwie lub wczesnym dzieciństwie. Do niedawna SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do 2 r.ż.
Refundacja leku na SMA to nie wszystko. - W ramach kompleksowego programu walki z SMA wprowadzamy też lek, który będzie dopełniał leczenie nusinersenem, który ze względu na trudność podawania czasami wymaga przejścia na inną formę podania, bo to jest lek podawany w tradycyjny sposób, a nie tak jak nusinersen w postaci iniekcji – dodał Niedzielski w czasie konferencji.
Od marca tego roku w programie badań przesiewowych noworodków i niemowląt możliwe były badania w kierunku SMA. Refundacja Zolgensmy to kolejny krok w kierunku wykrywania i leczenia rdzeniowego zaniku mięśni u małych dzieci.
Rodzice starszych dzieci chorych na SMA nie są tak pełni entuzjazmu, jak minister Niedzielski. Zwracają uwagę, że lek dostępny będzie jedynie dla niemowląt do 6. miesiąca życia i dla dzieci, u których niepodjęta została wcześniej terapia innym lekiem. Pytają ministra, co stanie się z dziećmi, które są już w czasie leczenia lub zostaną zdiagnozowane po pierwszym półroczu życia.
Dołącz do zamkniętej grupy rodziców na Fb! Tu rozmawiamy i wygrywamy nagrody.