"Polskie piekiełko" niepełnosprawnych matek. "Lekarz udawał, że mnie nie widzi"

„Pani to na pewno nie powinna decydować się na dziecko” – usłyszała Ewa od lekarki na patologii ciąży. „Po co Pani tu przyszła, ja Pani ciąży nie zbadam, jeszcze mógłbym się zarazić” – te słowa doprowadziły Olgę na skraj załamania nerwowego w chwilę po usłyszeniu najgorszej diagnozy w swoim życiu. „Nie rób sobie więcej krzywdy i problemów, niż już masz” – takie życzliwe rady spotkały Agatę od znajomych.

W Polsce wciąż macierzyństwo kobiet niepełnosprawnych lub przewlekle chorych to temat budzący zdziwienie i niekiedy zgorszenie. Czy łatwo jest niepełnosprawnym mamom uzyskać wsparcie i pomoc w sprawach medycznych? Z jakimi reakcjami spotykają się na co dzień? I co jest dla nich najtrudniejsze?

Ewa choruje na Zespół Crouzona, rzadką chorobę genetyczną, której objawem jest deformacja twarzoczaszki. Od wielu lat jest niewidoma. Mama 6-letniej Lenki. Kobieta fajna, radosna i niepoddająca się przeciwnościom losu. Pracująca i zarabiająca na siebie i dziecko. Kobieta, którą podczas rozprawy, gdzie była świadkiem w sądzie, pytano, czy aby na pewno nie jest ubezwłasnowolniona i czy może decydować o sobie…

„Ludzie patrzą się na nas inaczej, wiadomo, bo nie wyglądamy tak samo, jak inni. Często słyszę za plecami szepty, komentarze. Ostatnio w sklepie mały chłopczyk cały czas się pytał mamy: Mamo, a czemu ta pani ma takie dziwne oczy? No czemu? A ta mama tylko tak psykała: Cicho, cicho. Nie wytrzymałam i powiedziałam jej: No, niechże pani wytłumaczy synkowi, że to choroba, że na świecie istnieją też ludzie wyglądający inaczej, że tak się po prostu zdarza”.

Małgosia najbardziej nie lubi, kiedy na placu zabaw koła wózka grzęzną w piasku. Dużo by dała, aby obok niej były tereny dla dzieci z gumową nawierzchnią. Jej półtoraroczna córeczka nauczyła się ostatnio biegać i trudno za nią nadążyć nawet na dwóch nogach. A co tu mówić o wózku… „Inne mamy na placykach zabaw raczej nas obserwują z dala. Nie zdarzyło się, aby ktoś podszedł i zaproponował pomoc. Ogólnie dobrze sobie radzę, żałuję tylko, że nie mogę mojego dziecka pohuśtać czy pobawić się z nią w piaskownicy”.

W Warszawie, gdzie Gosia mieszka, wdrożono program, w ramach którego osobom niepełnosprawnym może pomóc asystent. Za 1 złotówkę za godzinę umówiona osoba pomoże zrobić zakupy, załatwić sprawy w urzędzie, podjechać do lekarza. Bardzo fajna idea, Gosia chętnie skorzystałaby z takiego programu.

Od urodzenia porusza się na wózku, podczas porodu nastąpiło uszkodzenie rdzenia kręgowego. Kłopot w tym, że, jak jej powiedziano, asystentowi nie wolno nawet dotknąć dziecka. Nie może wziąć za rękę, przeprowadzić przez ulicę. Popchnie wózek inwalidzki, ale córką w tym czasie musi zająć się tylko ona sama. A co, jeśli mała nagle jej się wyrwie, skoczy na jezdnię?…

„Chyba po prostu nie wzięto pod uwagę, że osoba niepełnosprawna też może być rodzicem. To samo dotyczy innego projektu dla niepełnosprawnych. Od 2008 r. w Warszawie dostępna jest usługa transportowa „od drzwi do drzwi”, czyli od zgłoszonego adresu do miejsca docelowego. Busy są specjalnie przystosowana dla niepełnosprawnych, znajdują się w nich podnośniki, można bez problemu wjechać wózkiem. Opłata też jest nie najwyższa, 15 zł za kurs. Co z tego, jeśli nie wolno mi skorzystać z tej usługi z dzieckiem? Nawet z własnym fotelikiem samochodowym”.

Kłopoty z przystosowaniem infrastruktury do potrzeb osób niepełnosprawnych zaczynają się już w szpitalu. Gosia, kiedy udało się jej po wielu próbach znaleźć lekarkę, która wyraziła zgodę na prowadzenie jej ciąży, zdecydowała się na poród w szpitalu św. Zofii. Porodówka była świeżo po remoncie, z udogodnieniami. „Myślałam, że nie będzie problemu, a tymczasem trafiłam na jakiś sezon porodowy i nie udało mi się nawet dostać do sali z łóżkiem z odpowiednim podnośnikiem. Po porodzie trafiłam z kolei do pokoju, gdzie toaleta była odpowiednia, ale pod prysznic za skarby świata nie dało się wjechać wózkiem”.

Chyba dobrze byłoby, jakby osoby projektujące różne udogodnienia dla niepełnosprawnych pojeździły na wózku choć przez jeden dzień. Wtedy widoczne stają się drobiazgi, które utrudniają życie chorym. Np. brak przewijaków w przychodni na odpowiedniej wysokości, która umożliwiłaby rodzicom na wózku przewinięcie dzieci. Wygodny podjazd, a tuż za nim strome schody prowadzące do sali dziecka w przedszkolu. Czasem takie sprawy, niezauważalne dla osoby pełnosprawnej, mogą stanowić barierę nie do przekroczenia dla osoby na wózku. A wystarczyłoby jeszcze tak niewiele, aby umożliwić większą samodzielność…

O usunięcie takowych przeszkód od lat walczy Agata. Szczęśliwa żona i matka 8-letniego Kubusia, modelka, inspiratorka, medalistka zawodów pływackich. Choruje na rdzeniowy zanik mięśni typu 3, ale nigdy nie pozwoliła, aby to odebrało jej radość życia. Nie mam pojęcia, jak znajduje na to czas wśród swoich rozlicznych zajęć, ale przewodniczy także Wrocławskiej Społecznej Radzie Konsultacyjnej ds. Osób Niepełnosprawnych. Jednym z ogromnych sukcesów Rady jest to, że obecnie 100% autobusów i 40% tramwajów we Wrocławiu jest niskopodłogowe.

„Kiedy postanowiłam starać się o dziecko, miałam ogromne wsparcie w rodzinie i przyjaciołach, ale zetknęłam się też wielokrotnie z krytyką i nieprzychylnymi opiniami znajomych i obcych. Wielu wątpiło, chyba że dam sobie radę. Na szczęście zarówno lekarz prowadzący moją ciążę, jak i personel w szpitalu prezentowali bardzo profesjonalne podejście. Jedyny kłopot pojawił się przy znieczuleniu do cesarskiego cięcia.

Anestezjolog zgodził się, aby w przygotowaniach na sali operacyjnej pomógł mój mąż. On najlepiej wie, jak ułożyć mnie w odpowiedniej pozycji embrionalnej, aby najłatwiej było dokonać wkłucia. Lekarze operujący w ostatniej chwili nie wyrazili na to zgody. Wkłucie nie udało się i musiałam poddać się narkozie, która przy mojej chorobie jest dla mnie bardzo niewskazana i stanowi spore ryzyko”.

Agata nie obawia się prosić o pomoc, kiedy jej potrzebuje w opiece nad dzieckiem. Twierdzi, że zawsze stara się być pogodna i zadowolona, a ludzie chętniej pomagają tym, którzy się uśmiechają.

„Czasem jest to irytujące, że tak dużo muszę polegać na rodzinie, przyjaciołach, niekiedy osobach przypadkowych na ulicy. Myślę, że dobrym rozwiązaniem byłby asystent osób niepełnosprawnych, taki, który przychodziłby na co dzień i odciążyłby moich bliskich. Pomogłoby mi to łączyć pracę zawodową z życiem rodzinnym. We Wrocławiu jest dostępny taki program, ale oferta zawiera tylko 5 godzin w tygodniu. To niewystarczająco…”

Ewa stawia sobie za punkt honoru, aby wszystko, co się da, robić sama przy córeczce. „Przygotowuję jedzenie, sprzątam, piorę i prasuję. Tylko jak przychodzi opiekunka, to czasem się jej pytam, czy okna to dobrze domyte. I paznokci dziecku nie jestem w stanie obciąć. Też proszę o pomoc znajomą”.

Do Ewy i jej córki przychodzi codziennie asystentka z Usług Opiekuńczych z Opieki Społecznej. Czasem odprowadza Lenkę do przedszkola, pomaga załatwić sprawy w urzędach, zrobić porządek w dokumentach. „Staram się sama poruszać po mieście, ale są sytuacje, kiedy jestem bezradna. Niedawno stałam z białą laską i dzieckiem obok na przejściu dla pieszych. Słyszałam tylko przejeżdżające samochody. Nie miałam szans na przejście, dopiero jeden pan się zlitował i nas przeprowadził. Paradoksalnie działo się to wszystko tuż obok ośrodka dla niewidomych, gdzie na ulicy są porozwieszane znaki ostrzegawcze, proszące kierowców o ostrożność i uwagę”.

Empatii czasem brakuje wszędzie. „Na imprezie z okazji Dnia Babci w przedszkolu czekałam długo przed wejściem do sali. Dopóki nie przyszła opiekunka, nikt do mnie nie podszedł, nie zaproponował pomocy. A ja zwyczajnie nie wiedziałam, gdzie iść. Jeszcze drzwi bym znalazła, ale gdzie potem usiąść, co z sobą zrobić…” Ewa widzi tylko cienie, przebłyski światła w mroku. Ale nie narzeka. „Może ludzie boją się oferować pomoc, bo coraz więcej niepełnosprawnych jest bardzo roszczeniowych. Ja się wychowałam w domu dziecka od 7 roku życia. To był najgorszy czas w moim życiu, ale mnie nauczył, że trzeba dawać sobie radę samej i nie rozczulać się nad sobą”.

„Empatii zabrakło z całą pewnością lekarzowi, do którego trafiła Olga, kiedy to w drugim miesiącu swojej wymarzonej ciąży otrzymała z przychodni informację, że badania na HCV okazały się pozytywne. Jest to wirus powodujący zapalenie wątroby typu C. Ta choroba może ujawnić się w postaci marskości lub raka wątrobowokomórkowego. Diagnoza dość przerażająca, Olga otrzymała ją przez telefon, w środku dnia, bez żadnych wyjaśnień, z krótką i suchą informacją, że ma natychmiast zgłosić się do lekarza.

Kiedy zapłakana i zdenerwowana dotarła do przychodni po drugiej stronie miasta, lekarz odmówił jej zbadania. „Ja panią na pewno nie będę się zajmował, przecież mógłbym się zarazić. I proszę nie histeryzować, czy pani nie zdaje sobie sprawy, że i pani, i płód możecie w każdej chwili umrzeć?”. Takie słowa nie pomogły Oldze dojść do siebie. „To dla mnie za dużo” – powiedziała i wyszła z gabinetu. „Histeryczka, no histeryczka po prostu…” dobiegło ją zza zamykających się drzwi.

Cud, że wróciła do domu. Bała się z kimkolwiek spotkać, wziąć na ręce starszego synka. Dopiero po przeszukaniu Internetu i naradach z przyjaciółmi i rodziną dotarło do niej, że nie wszystko jeszcze stracone. Niestety pod wpływem stresu znacznie nasiliła się cholestaza – choroba niegdyś zwana obłędem ciężarnych. Skóra swędzi tak bardzo, że kobiety nie wytrzymują bezsilności, braku snu i potwornego świądu. Olga była jednak zbywana przez lekarzy. „To na pewno sucha skóra” – słyszała. Kiedy wreszcie została przyjęta do szpitala, lekarka powiedziała: „Czemu tak późno, dziecko pewnie będzie niepełnosprawne, bo się dusi w brzuchu”.

Z diagnozowaniem chorób w ogóle bywa średnio. Kasia w ciąży przeszła stan przedrzucawkowy. Niby sytuacja została opanowana, ale po porodzie czuła się coraz gorzej. Doszło do tego, że miała poważne problemy z poruszaniem się i cierpiała silne bóle. „Lekarze przez dwa lata powtarzali, że nic mi nie jest. Dopiero po takim czasie okazało się, że choruję na reumatoidalne zapalenie stawów.

Bywały dni, że nie dawałam sobie rady z opieką nad dzieckiem, zwłaszcza że niestety zdiagnozowano u niego spektrum autyzmu. A ja miałam trudności, by zapiąć ubrania na guziki, a co dopiero szarpać się z dzieckiem tak, by powstrzymać je od zrobienia sobie krzywdy”. Potrzebne były terapie, rehabilitacje, wizyty u specjalistów. To wszystko po pierwsze dużo kosztowało, a po drugie wymagało wiele czasu. Kasia opiekę nad synem i leczenie łączyła z pracą zawodową. „Musiałam wrócić do pracy, kiedy mały miał 6 miesięcy. Wiedziałam, że inaczej nie miałam do czego wrócić. Nie miałam nigdy żadnej taryfy ulgowej z tytułu choroby mojej ani dziecka”.

Na szczęście Kasi udało się zmienić pracę. Teraz pracuje głównie z domu, ma wsparcie w szefie i współpracownikach, udaje jej się unikać stresu. Dzięki jej usilnej pracy, rehabilitacji i terapii syn ma się coraz lepiej. Obecnie szuka dobrego reumatologa, bo przychodnia, do której była zapisana, straciła kontrakt z NFZ…

Wsparcie w sytuacjach zarówno zawodowych, jak i rodzinnych jest ogromnie ważne dla mam zmagających się z własną chorobą lub niepełnosprawnością. Aby nie koncentrować się tylko na minusach, przyjrzyjmy się historii Pauliny, mamy trzyletniej Antosi. Paulina jest osobą niepełnosprawną w stopniu umiarkowanym, po dziecięcym porażeniu mózgowym pod postacią spastyczności kończyn dolnych. Ma też dużą wadę wzroku i bardzo silne wygięcie kręgosłupa.

„W czasie ciąży bardzo ważne było dla mnie to, że czułam, że mogę polegać na moim lekarzu prowadzącym” – opowiada – „Moja niepełnosprawność nie stanowiła nigdy tematu tabu, ale nie traktował mnie przez to inaczej niż inne pacjentki. Był otwarty na moje obawy i wątpliwości, służył radą i pomocą, chociażby w postaci oklejania mi kręgosłupa specjalnymi taśmami, aby ulżyć w bólu”.

Paulina miała też szczęście co do profesorów na uniwersytecie, gdzie ukończyła w zeszłym roku studia magisterskie dzienne. Pomagali jej łączyć naukę z opieką nad córką. Czuła ogromne wsparcie ze strony uniwersytetu. Sił dodaje jej także rodzina – rodzice i dziadkowie. „Mama zawsze mówi, że dam sobie radę, że jest dumna z tego, jaką jestem mamą. Dla mnie ma to ogromne znaczenie i składa się na to, że w kategorii macierzyństwo nigdy nie czułam się gorsza przez moją niepełnosprawność”.

Ewa ostatnio trafiła do szpitala ze swoją córeczką. Lenka miała mieć ważne badanie pod narkozą. Anestezjolożka przez całą wizytę nie patrzyła na Ewę, nie odpowiadała na jej pytania, traktowała ją jak powietrze. Rozmawiała jedynie z opiekunką. „Czułam się, jakby mnie nie było, jakbym nie istniała. A ja przecież jestem! Żyję!”