2-latek jest z mamą na zakupach. Kiedy stoją przy kasie, a kobieta bierze go na ręce, koszulka się podwija i wystawia na widok klientów worek stomijny dziecka. Reakcja otaczających ich ludzi jest okropna.
Uważaj na słowa
Dallas Lynn, matka chłopca, który cierpi na chorobę Hirschsprunga, czyli na rzadkie schorzenie unerwienia jelita opublikowała na portalu społecznościowym post opisujący sytuację, która spotkała ją w supermarkecie. Wzburzona i smutna. Na przekór wszystkim opublikowała zdjęcie synka z odsłoniętym workiem stomijnym. I napisała – On jest całym moim światem(…). Proszę, dobieraj uważnie słowa. – po tym, jak obca kobieta nazwała jej dziecko obrzydliwym.
"Co jest z Tobą nie tak?!" Dziś wieczorem byliśmy w sklepie. Staliśmy w bardzo długiej kolejce.
Mój najdroższy, uroczy 2-latek chciał, żebym wzięła go na ręce. Kiedy wyjęłam go z wózka, jego koszulka odsłoniła dwa worki stomijne. Zazwyczaj ma dobrze włożoną koszulkę w spodnie lub po prostu body.(…) Jednak, tym razem ubierałam go tak szybko…
Za nami, w kolejce stała starsza kobieta. Przyglądała się nam uważnie, aż w końcu krzyknęła w moją stronę – Jak mogłaś pozwolić komuś zrobić mu coś takiego!? – odwróciłam głowę i po prostu spojrzałam na nią.
Dopiero wtedy zapytała dlaczego w ogóle je ma. Postanowiłam jej odpowiedzieć. Powiedziałam coś w stylu – Jego jelito grube nie uformowało się właściwie, więc ich potrzebuje. Cierpi na rzadką chorobę Hirschsprunga. Nic więcej, ponieważ byłam bardzo podirytowana jej pierwszym pytaniem.
Ona jednak nie przestawała… Nieprzyjemnym tonem kontynuowała – Przykro mi, ale myślę, że to jest odrobinę "obrzydliwe” czy mogłabyś pilnować jego koszulki? Miałam ochotę potrząsnąć nią i krzyknąć – Co się z tobą dzieje?! – Zamiast tego powiedziałam jej, żeby miała dobrą noc i poszłam do innej kolejki.
To nic odpychającego! Stomia wydaje się być tematem tabu, ale czy wiecie, że w samych Stanach ma ją bardzo wiele osób? Choroba mojego syna jest rzadka, ale sama stomia już nie! Dlatego niektórym przydałoby się odrobinę uświadomienia.
Stomię stanowi chirurgicznie otwarty otwór, który pozwala ciału wydalać na zewnątrz to, co strawione. Mój syn ma obydwie z jelita grubego. Jednak mogą też pochodzić z jelita cienkiego lub pęcherza. (…)
Kiedy miał 2 tygodnie, jego jelito pękło. Wywołało to zagrażającą życiu infekcję. Nieomal go to zabiło. Stomia była jedyną szansą na uratowanie mu życia. Niestety, prawdopodobnie będzie nosił ją do końca życia.
Jeżeli tak, to będzie to przede wszystkim moje zadanie, aby nauczyć go pozytywnego obrazu własnego ciała. To będzie długa i ciężka praca, aby nauczyć go kochać samego siebie i akceptacji tych worków.
Gdyby był starszy i mógł zrozumieć to, co powiedziała ta kobieta… Jak myślisz, jaki mogłoby to mieć wpływ na resztę jego życia? To, czego ta kobieta nie rozumie, sprawia, że mój syn nie różni się od innych 2-latków i może normalnie żyć. Biega, pływa, chodzi do przedszkola. Patrząc na niego trudno jest powiedzieć, że ma za sobą ponad 20 operacji i z pewnością jeszcze kilka przed sobą… Czy też wyobrazić sobie, że w domu dwa razy w ciągu dnia ma bolesne zabiegi nawadniające.(…)
On jest całym moim życiem. Jest zabawny, pełen miłości, słodki i kochający. Jest też uprzejmy. Proszę, bądź miły i mądrze dobierz słowa… Zwłaszcza jeśli zamierzasz skomentować coś, co nie jest Twoją sprawą. Każdy może mieć poważne problemy i na co dzień toczyć bitwy, o których Ty możesz nie mieć zielonego pojęcia… Mój syn walczy i wygrywa.