Czy boimy się dzieci z zespołem Downa? Agata Komorowska o życiu ze swoim pięknym synem

Przeszłam przez kilka etapów, pierwszym było wyparcie, zdecydowanie. Myślałam, że to pomyłka, że to nie może być prawda, że za chwilę się obudzę i ten koszmar się skończy. Następnym walka o normalność, przez pierwsze lata jego życia. Bardzo ciężka praca, rehabilitacja, zarwane noce, w czasie których zdobywałam wiedzę o chorobie i metodach usprawniania rozwoju syna. Czas pełnej koncentracji i zawzięcia, że zrobię wszystko co w mojej mocy, a nawet więcej, żeby Krystian nadążał za rówieśnikami.

Na szczęście mam jeszcze starszego syna, teraz gimnazjalistę. Dzięki niemu widziałam jak funkcjonują dzieciaki na kolejnych etapach edukacji, jak zmieniają się ich zainteresowania, potrzeby wraz z wiekiem. Co sprawia, że są w szkole akceptowane, a co je z tego otoczenia w jakiś sposób wyklucza. To był ten moment, kiedy pochyliłam się nad realnymi możliwościami i potrzebami Krystiana, wyobraziłam sobie go w tej przestrzeni szkolnej za parę lat. Doszłam do wniosku, że on nigdy nie będzie taki jak jego rówieśnicy.

Czas, który wtedy miał swój początek, to była moja długa droga, bardzo osobista. Najpierw choroba, potem rozwód, to był czas, w którym musiałam przede wszystkim na nowo zdefiniować i zaakceptować siebie. I to był chyba klucz do tego, żeby w pełni zaakceptować Krystiana i każde z moich dzieci. Przestałam kreować obraz danego dziecka w swojej głowie i próbować je do tych wyobrażeń dopasowywać. Zamiast tego zaczęłam przyglądać się im z większą niż dotychczas uwagą i podążać za nimi. Odwróciłam kolejność, efekty były natychmiastowe i fantastyczne. Dzieci zaczęły rozwijać się w tych kierunkach, które same obrały, które były dla nich atrakcyjne.

Krystian ma duże problemy z mową, natomiast wszystko rozumie. Nie stanowi dla niego absolutnie żadnego problemu zrozumienie polecenia i dostosowanie się do zasad. Pewną specyficzną cechą wszystkich dzieci z zespołem Downa jest ich zasadniczość. Na ten przykład, jeśli syn wie, że trzeba pokonać drogę od punktu A do punktu B i taką drogę razem przejdziemy raz, on zrobi to samo raz jeszcze. Nie będzie próbował z niej zbaczać do punktu C. Jest to dla niego absolutnie jasne i nie ulegające podważeniu, jeśli tak jest, to tak ma być i koniec.

No więc zaczęłam dopasowywać się do tego co mi pokazuje, podsycać te elementy jego osobowości, które były w porządku, z których czerpał przyjemność. Zrezygnowałam trochę jednocześnie z męczących terapii, których nie odpuszczałam ani przez chwilę, przez pierwsze lata życia syna. Pomyślałam sobie wtedy, że jeżeli na przykład przez 6 lat Krystian nie jest w stanie nauczyć się słowa „bajka” i raz mówi płynnie całe, ale kolejny już tylko część, albo wcale, to nie będziemy teraz całej energii koncentrować na naukę mowy. Bo w tym czasie możemy zrobić coś fajnego, co go rozwinie znacznie bardziej, tak na przykład zrodziła się u niego pasja fotografowania.

Mogę więc powiedzieć, że pełna akceptacja nastąpiła dopiero niedawno, kiedy Krystian skończył 6 - 7 lat. Stąd zrodził się też pomysł na hasło główne mojej strony o zespole Downa - pokochać, nie pokonać. W zderzeniu z każdym rodzajem niepełnosprawności, pierwszym naszym odruchem jest chęć pokonania jej. A ją należy pokochać, nie pokonać, to jest najtrudniejsze. Po pierwsze, nie możemy dążyć do normalności, której nie ma, bo to walka z wiatrakami. Po następne, każda walka napotyka na opór i nie jest to tylko walka z niepełnosprawnością, ale też z samym dzieckiem.

Sytuacja nieprzyjemna wydarzyła mi się dwa razy na przestrzeni 9 lat, co uważam za niezły wynik. Pierwszy raz, to był mały, prywatny plac zabaw, przy centrum handlowym. Pani, która sprawowała opiekę nad dzieciakami, nie mogła zrozumieć, że chcę go zostawić samego na 5 minut. Dosłownie tyle, a co więcej, chciałam przejść do sklepu obok, z którego nie tylko ja bym ich widziała, ale oni mnie również.

Syn ma problemy, nie zaprzeczam. Ale te problemy są natury edukacyjnej, nie społecznej. Jego zachowanie jest zawsze adekwatne do sytuacji, dostosowuję się do zasad i nigdy nie było w tym kontekście żadnych problemów. Tak czy inaczej, sytuacja była wyjątkowo nieprzyjemna, a ja nie potrafiłam się w niej odnaleźć, bardzo mną wstrząsnęła. To był pierwszy raz, kiedy syn nie mógł robić tego, co pozostałe dzieci, tylko dlatego, że miał zespół Downa. Nie dlatego, że źle się zachowywał, albo próbowałam na siłę włączyć go w aktywność, która nie była adekwatna do jego możliwości. Spotkaliśmy się z odmową, silnym oporem, tylko z powodu choroby. Wykonałam telefon do szefa tej młodej dziewczyny, w efekcie zostawiłam tam syna na kilkanaście minut. Potrzebowałam ich na to, żeby się wypłakać.

To sprawa sprzed kilku dni. Jestem wciąż bardzo zaskoczona tym, że tak duża i pro - rodzinna sieć ma takie uprzedzenia. (Sytuacja w dużej sieci handlowej, opieka na placu zabaw nie wyraziła zgody na pozostanie Krystiana na jego terenie, powołując się na regulamin - przyp. red.) Szczególnie, kiedy okazało się, że to jedyny taki przypadek zapisu w regulaminie na świecie. Nigdzie, poza Polską taki punkt nie funkcjonuje. Najpierw było oburzenie, potem rozczarowanie, przede wszystkim chyba duże zaskoczenie. Ale jestem dobrej myśli, okazuje się, że ta druga strona jest otwarta na dialog, niewykluczone, że sprawa będzie miała pozytywny wydźwięk.

Punktem zapalnym w kwestii przestrzeni publicznej dla dzieci, są właśnie nieścisłości w regulaminach. I to zarówno, dla jednej, jak i dla drugiej strony. Ja jako matka, uczęszczająca na place zabaw od 15 lat, nie czytam regulaminu każdego z nich. Nie ma w tym chyba niczego zaskakującego. Czy w takim razie przy wejściu, przy dziecku i grupie innych rodziców z dziećmi, mam pytać opiekunki „Czy mogę zostawić syna, który ma zespół Downa?”.

Czy może to ona ma pytać mnie, mając pewne podejrzenia, czy moje dziecko jest chore? Przecież to kuriozalna sytuacja! No, bo jeżeli jest, to zarówno ja jak i moje dziecko, czulibyśmy się niekomfortowo po takim pytaniu. Nie mówiąc już o tym, że musiałabym to dziecko w takiej sytuacji zabrać z tego placu zabaw. Po tym, kiedy ono już tam weszło, czeka i przebiera nogami, żeby wejść na zjeżdżalnie z siostrą. A jeżeli dziecko nie będzie chore i pani opiekunce się będzie źle wydawać? To dopiero poniżenie dla rodziców i samego dziecka, proszę sobie wyobrazić.

Bardzo pozytywnymi! Naprawdę, Krystian jest pogodnym dzieckiem, uśmiechniętym, często wzbudza sympatię, zamiast jakiejkolwiek niechęci. Nigdy nie usłyszałam pod jego lub swoim adresem złośliwej uwagi, nieprzyjemnego komentarza. Wręcz przeciwnie, spotykam się raczej z chęcią pomocy, z życzliwością. Powtarzam więc z pełnym przekonaniem, nie czujemy się źle w przestrzeni publicznej. To co się wydarzyło, było absolutnymi wyjątkami od reguły.