Osiedle położone kilka kilometrów od granicy stolicy. Wyjątkowo słoneczny dzień, dom w żółtych barwach stanowi przedłużenie tego, co na niebie. Drzwi otwiera nam Anna, czekają na nas z córką od rana.

Jagoda ma nieco ponad trzy lata, jasne, cieniutkie włosy, jakby utkane z mgły. Uśmiecha się niepewnie, potrzebuje czasu, by się z nami przywitać. Jagoda jest w spektrum autyzmu. Mówi, co jest dla jej mamy, wielkim darem. Przed nią jednak jeszcze dużo wyzwań.

Jestem wdzięczna, że mogę choć przez chwilę być częścią ich dnia. Móc patrzeć na taką relację matki z córką, to wielki zaszczyt. Podczas naszego spotkania, Jagoda kilkukrotnie podbiegnie do mamy, wtuli się i powie: "Kocham cię".

Nie, dlatego największą trudnością wciąż jest uspołecznianie. My nie zamkniemy naszej córki ani siebie w domu, chcemy, by widziała i czuła, że pozostaje częścią większej wspólnoty. Nie możemy pozwolić, by społeczeństwo ją piętnowało, by ona czuła się niechciana. Po szeregu konsultacji z terapeutami wiemy, że powinniśmy próbować wychodzić, pomimo wszystko, uczestniczyć w życiu społecznym.

Nie tak dawno, kilkuletni chłopak w restauracji wypalił głośno do ojca, wskazując na Jagodę: "To dziecko to jakaś wariatka". Ojciec, dorosły mężczyzna odpowiedział mu równie głośno: "No widzisz". Mieli świadomość tego, że ich słyszymy. To są trudne momenty.

Jednak wiem, że nie mam wpływu na tych ludzi, a oni nie mogą mieć wpływu na mnie. Nie pomogą mi z Jagodą, więc muszę nauczyć się iść do przodu, pomimo tych głosów.

Jeszcze nie. Czekamy na opinię komisji z poradni psychologiczno-pedagogicznej, a ten proces trwa od czterech do pięciu miesięcy. Jagoda jest w normalnym przedszkolu, przy dużym wsparciu wychowawczyni, dajemy radę. Choć nie ukrywam, nie jest łatwo. Córka dużo choruje i jej nieobecności wydłużają się, co nie wpływa korzystnie na to, jak potem czuje się w placówce.

Nie poddajemy się i wciąż próbujemy. Bardzo nam zależy, aby Jagoda małymi krokami uczyła się wchodzenia w interakcję z innymi dziećmi, zaczęła się z nimi bawić i korzystała z zajęć grupowych. Niestety bardzo często ona nie rozumie zachowań drugiej osoby i wtedy reaguje złością. To nad tym obszarem najintensywniej teraz pracujemy, żeby zrozumiała swoje emocje, ale i innych, i potrafiła je regulować, choć trochę.

Obecnie to są spotkania dwa razy w tygodniu, zajęcia z zakresu sensorycznego i psychologiczno-pedagogicznego. Pracujemy też z nią w domu. Jagoda nawiązuje coraz lepszy kontakt wzrokowy, nie utrzymuje go za długo, ale już potrafi się skupić na naszych twarzach choć chwilkę.

Pełną terapię będzie miała, dopiero jak dostanie się do przedszkola terapeutycznego, wtedy to będzie mniej więcej pięć godzin pracy w małych grupach z kilkoma specjalistami i tak naprawdę po roku możemy spróbować powrotu do obecnego przedszkola.

Zawsze mogę skonsultować się z terapeutką z Fundacji, która diagnozowała Jagodę. I tak często robimy. Dopytuję, kiedy coś mnie niepokoi, konsultuję pewne zachowania i wiem, że wszystkie wytyczne, które dostaję od terapeutki, są dopasowane do córki.

Natomiast w związku z tym, że my akurat mieszkamy dość daleko od Centrum Diagnozy i Terapii Małych Dzieci (droga w jedną stronę to szacunkowy czas około półtorej godziny, a oboje z mężem pracujemy), zajęcia prowadzimy w gabinetach bliżej naszego miejsca zamieszkania.

To ma swoje dobre strony, dzięki temu prace wykonują dwie niezależne terapeutki. Obie mają na imię Ola i są niesamowicie zaangażowane!

W samej Fundacji SYNAPSIS, która prowadzi Centrum, otwartość i współpraca z rodzicem są na niezwykłym poziomie i to jest właśnie niesamowite… Wsparcie sprzed kilku tygodni: trafiłyśmy z Jagodą do CZD z niedrożnością jelit. To było niesamowicie trudne. Nie dość, że Jagoda bardzo cierpiała, to jeszcze nagła zmiana otoczenia, nowi ludzie, nieprzyjemne zabiegi. To bardzo rzutowało na jej zachowania. Po konsultacjach z psychiatrą z ramienia Fundacji zdecydowaliśmy się na włączenie leków na uspokojenie, co pozwoliło jej się wyciszyć i wysłuchać co się teraz dzieje, dzięki temu wchodziła we współpracę z personelem medycznym i udało się jej pomóc.

Bardzo wcześnie zauważyłam, że Jagódka rozwija się inaczej, ale to trudne do określenia u tak małego dziecka. Myślałam: "Może to charakter, któryś z klasycznych etapów rozwoju, 'bunt'"…

Na początku wydawało mi się, że jest po prostu wymagającym dzieckiem. Mało spała, nie tolerowała wózka. Kiedy skończyła pierwszy rok życia, zauważyłam zaburzenia sensoryczne, np. nie była w stanie wejść bosą stópką na trawę, nie tolerowała wszystkich faktur czy dźwięków. Trafiliśmy do terapeutki SI i rehabilitantki, i zaczęliśmy pracę. Po jakimś czasie było znacznie lepiej.

Kiedy Jagódka zaczęła mówić, miałam nadzieję, że to koniec problemów, ale jednak nie… Jako 2-letnia dziewczynka nie utrzymywała kontaktu wzrokowego ze mną, z nikim właściwie. Nie potrzebowała do zabawy innych osób, ani nas, ani rówieśników.

Miesiącami oglądała tę samą bajkę, bardziej kompletowała zabawki, niż się nimi bawiła. Najbardziej jednak niepokoiło mnie zachowanie córki wśród innych dzieci, na placach zabaw. Obserwowałam Jagodę, jej zabawę, reakcje na otoczenie. Wyróżniała się na tle innych dzieci, jakby była w swoim świecie, na swoich zasadach… Trudno było tego nie widzieć.

Tak myślę. Wiele moich decyzji, konsultacji wynikało ze słuchania matczynej intuicji. Natomiast muszę powiedzieć, że dopiero w Fundacji zostałyśmy zauważone. Wcześniej lekarze, terapeuci odsyłali nas do domu z sugestią obserwacji. Spotkałam się nawet z twierdzeniem, że jest zbyt wcześnie na diagnozę.

Dla mnie, jako matki, było bardzo ważne to, że od początku czułam się przez Fundację zauważona niemalże w równym stopniu jak moje dziecko. Nie czułam się zbędna, moje niepokoje i przeczucia zostały wysłuchane, a moje dziecko poprowadzone w procesie diagnostycznym przez specjalistów.

Teraz wiem już, że można mówić o spektrum u bardzo malutkich dzieci. Każdy dzień jest trudny, tak dla dziecka, jak dla rodzica. Im wcześniej uzyskają wsparcie, tym bardziej widoczne są efekty terapii 

Ostracyzm społeczny, specyficzne zachowania dziecka i lęk nie pomagają rodzicom w rozpoznaniu, co właściwie się dzieje…

Najważniejsze to kierujcie się intuicją. Jeśli zachowanie waszego dziecka budzi wasze obawy, zawsze warto skonsultować się ze specjalistą. Nie dać sobie wmówić, że ma się po prostu "niegrzeczne" dziecko lub jest się nieudolnym rodzicem. Tym bardziej że u takich maluszków może być trudne dla rodzica rozpoznanie, co jest naturalnym zachowaniem, a co już nosi znamiona nieprawidłowości. Nasze dzieci mają przed sobą przyszłość i już od najmłodszych lat powinniśmy zadbać o ich jak najlepszy start.

Pytajcie, szukajcie pomocy, rozmawiajcie ze specjalistami i bądźcie wytrwali.