Titouan

Ta wyczekiwana chwila narodzin upragnionego dziecka, zamiast być najszczęśliwszą chwilą w życiu, jest koszmarem. Rozpaczliwie zadawane dwa pytania: dlaczego? co teraz? Na pierwsze prawdopodobnie nigdy nie uda się odpowiedzieć, odpowiedź na drugie: czas pokaże.

Lekarze przekazują zdawkowe informacje, niczego nie tłumaczą. Mówią: wylew krwi do mózgu 3 stopnia, ale nie mówią dlaczego, co się z tym wiąże, jak to się leczy, czy się leczy... "Trzeba czekać... trzeba czekać... czas pokaże... ludzki mózg jest nieodgadniony..." to najbardziej pozytywne wiadomości, jakie można usłyszeć na neonatologii.

Rodzic sam próbuje zdobyć wiedzę, której skąpią mu lekarze. Przeszukuje Internet. Trafia na fora, na których rodzice w podobnych sytuacjach opisują swoje historie. 90% z nich to tragiczne opisy życiowych nieszczęść, dramatów niepełnosprawnych dzieci. Rodzic próbuje to skonfrontować z lekarzem. "Proszę tego nie czytać" - słyszy od lekarza, ale nadal żadnych konkretów. Nadal nie wie, co tak naprawdę dzieje się z jego dzieckiem. "Jakie są rokowania?" - pyta i słyszy, że "trzeba czekać".

Zdumiało mnie to, ponieważ odniosłam wrażenie, że rodzice ci byli totalnie świadomi. Byli poinformowani. Wiedzieli dokładnie, co się dzieje z ich dzieckiem, jakie to niesie konsekwencje. Podjęli prawdopodobnie najważniejszą i najtrudniejszą decyzję w swoim życiu. Podjęli ją targani skrajnymi emocjami, w wielkiej rozpaczy, ale mam wrażenie, że nie w niewiedzy.

Skąd moje wrażenie? Stąd, że serce rodzica ZAWSZE będzie pragnęło ratowania swojego dziecka za wszelką cenę. Tylko rozum i poważne przemyślenia podparte WIEDZĄ mogą zmienić myślenie rodzica z "chcę, żeby moje dziecko żyło" na "nie chcę, żeby moje dziecko cierpiało". W następnej kolejności ta chęć ulżenia swojemu dziecku w cierpieniu staje się też odruchem serca. Całkowicie wyzutym z egoizmu i skoncentrowanym na drugim człowieku - moim dziecku, które pragnę zachować od cierpienia.

Rodziców Titouana można też nazwać zwierzętami, które pozbyły się słabego egzemplarza z miotu, czy po prostu mordercami. Jednak ja będę broniła ich za wszelką cenę wierząc, że kierowała nimi wyłącznie miłość do swojego upragnionego dziecka.

Wierzę w to, ponieważ, kiedy stałam nad inkubatorem mojego syna, który wyrywał sobie z ust rurkę respiratora, który był pokłuty we wszystkie żyły, który miał kilka bardzo bolesnych punkcji lędźwiowych, który był niczym sina, wiotka maskotka, kiedy na moich oczach przestał oddychać i zaczęto go kolejny raz reanimować i kolejny raz podłączono do respiratora... Kiedy tak nad nim stałam, kiedy lały się ze mnie łzy, jeden raz pomyślałam: może lepiej by było, żeby odszedł, żeby już tylko przestał cierpieć.

Nie podtrzymałam tej myśli, bo wiedziałam, że "trzeba czekać... czas pokaże... ludzki mózg jest nieodgadniony". Nie podtrzymałam tej myśli też dlatego, że widziałam, że moje dziecko walczy i znosi dzielnie to cierpienie, widziałam, że chce żyć. Ale do dzisiaj cisną mi się łzy, kiedy pomyślę, ile przeszedł.

Zastanawia mnie jednak, mimo wszystko, dlaczego lekarze skąpią rodzicom informacji, dlaczego nie tłumaczą niczego, dlaczego obrażają się wręcz, kiedy rodzić zadaje pytania, które nasunęła mu lektura pokaźnych zasobów Internetu. Przecież rodzice są dorosłymi ludźmi, dlaczego odmawia się im wiedzy? Szukają jej w sieci, ponieważ nikt nie chce im jej udzielić. Czy lekarze uważają, że rodzice są mało dorośli, mało wykształceni, aby pojąć i zrozumieć wiedzę medyczną na temat swojego dziecka? Czy lekarze po prostu boją się, że rodzice, kiedy posiądą tę całą, najczęściej trudną i niekomfortową wiedzę zaczną masowo porzucać dzieci lub domagać się zaprzestania leczenia?

Intuicja i moje doświadczenia podpowiadają mi, że nie zaczną. A posiadanie kompleksowej wiedzy przez rodziców jest niezbędne. Przede wszystkim dlatego, że kiedy to dziecko opuści już oddział neonatologii, to właśnie rodzice są całkowicie, stuprocentowo odpowiedzialni za jego zdrowie i przyszłe życie, a bez tej wiedzy, nawet najbardziej bolesnej, będą błądzić i nie będą w stanie swojemu dziecku pomóc.