"Zabójca małych dzieci" jest w Polsce bezkarny. Tej choroby się u nas nie leczy
Sebastian i Olga mają czwórkę dzieci. Trzy dziewczynki i chłopca. Antek jest najstarszy. Ma 8 lat i mieszka z tatą w Polsce. Fela, Jaśmina i Emilia są z mamą w Stanach Zjednoczonych. Nie, to nie ich wybór. Bardzo się kochają, woleliby każdy dzień spędzać razem. Nie mają wyjścia, a takich rodzin jak oni jest masa. Powód? "(...) emigracja jest jedynym sposobem na uratowanie życia ich dziecka, gdyż nasz kraj jest wyjątkiem na tle Europy" – pisze w liście do premiera prezes Fundacji SMA, Kacper Ruciński. U nas SMA się nie leczy.
Tak brzmi fragment listu, który w połowie września br. otrzymał premier Morawiecki. Kopia trafiła również bezpośrednio do rąk ministra zdrowia, Łukasza Szumowskiego.
Argumenty są niepodważalne. Rodzice dzieci chorych na SMA muszą wyjeżdżać, by je ratować. A jeszcze niedawno sam premier mówił, że nie chce, "by ktokolwiek musiał z Polski wyjeżdżać. Ta polityka, która była prowadzona wcześniej, to były rządy bierności, dziś mamy rządy aktywności. Były rządy zaniedbania, zaniechania, a mamy dzisiaj rządy działania".
Autorem listu jest prezes fundacji SMA, Kacper Ruciński. Apel nie jest skomplikowany. Choć choroba jest śmiertelna, to medycyna idzie naprzód. Od 2016 roku istnieje skuteczny lek, który w Polsce wciąż nie jest refundowany. To spinraza, sprzedawana jako Nusinersen. Pod tym względem nasz kraj to na tle Europy wyjątek. I z tego powodu cierpią całe rodziny.
Zabójca małych dzieci
SMA ma niechlubną ksywkę. Mówi się o niej: największy genetyczny zabójca małych dzieci. Objawy bywają niezauważalne, a nawet jeśli rodzice się orientują, że coś nie gra, rzadko podejrzewają, że to śmiertelna choroba. Maluch może mieć kłopoty ze ssaniem piersi, z obracaniem się na boki, podnoszeniem nóżek do góry. Ot tyle. Przecież dzieci są różne, prawda?
Zaniepokojeni rodzice małego Antka osiem lat temu trafili do neurologa, który postawił diagnozę. – Staliśmy przed gabinetem i płakaliśmy. Bezsilność jest straszna. Wtedy poznaliśmy jej smak – mówi Sebastian Pańczyk, tata Antka.
Pierwszy raz Antek otarł się o śmierć, gdy zachorował na zapalenie płuc. Trafił do szpitala dzień przed drugimi urodzinami. – Nie ma nic gorszego dla rodzica jak zostać wezwanym ma cito do szpitala i usłyszeć pytanie: "decydują się Państwo na respirator czy pozwalają Państwo dziecku odejść?" Oraz zobaczyć płaczącą młodą lekarkę, która przez łzy mówi: "tak się starałam"... – wspomina Olga Pańczyk, mama Antka.
Dokładnie w Dzień Dziecka 2012 roku Antek wrócił do domu i rozpoczął nowe życie. Z respiratorem i gastrostomią.
"Etat życia dla życia"
Olga i Sebastian od momentu, w którym dowiedzieli się o chorobie synka przestali być tylko rodzicami. Oboje podkreślają, że przy dziecku chorym na SMA szybko nabyć trzeba kolejne "kwalifikacje". – Rodzic "SMAka" musi być lekarzem pierwszego kontaktu, pielęgniarką z OIOM-u, niekiedy i ratownikiem medycznym wysiadającym wprost z karetki do pacjenta. Oprócz tego, że sam musisz się zająć sobą i swoimi sprawami, żyjesz też życiem dziecka, które bez Twojej opieki, troski, siły fizycznej nie jest w stanie nic zrobić samo. Etat życia dla życia – mówi Sebastian.
– Po 8 latach z SMA jestem lekarzem, pielęgniarką, rehabilitantem, nauczycielem. O, i prawnikiem, szczególnie w zakresie prawa oświatowego i subwencji oświatowej. Pokaż mi rodzica zdrowego dziecka, który dyskutuje z dyrektorem szkoły na temat arkusza organizacyjnego szkoły, zatrudniania nauczycieli oraz specjalistów, jak również na temat kasy na nauczanie swojego dziecka. Drugi rok jest znowu walka o realizację orzeczenia o potrzebie kształcenia specjalnego i znowu słyszymy: "nie da się, nikt na 2 godz. do Antka się nie zatrudni". A, i musimy dostarczać zaświadczenie lekarskie zwalniające Antka z wf! – opowiada Olga.
Ponadto, leczenie dziecka chorego na SMA to gigantyczne koszty. – Koszt podróży i podania leku oraz jednorazowej konsultacji w Belgii wynosi ok. 60 tys. zł. Spinrazą leczony jest Antek. Znakomitą część pieniędzy na ten cel mieliśmy zgromadzone na koncie fundacyjnym. Teraz ono jest puste. Antek musi ćwiczyć codziennie. Miesięczny koszt rehabilitacji oscyluje w granicach 2000 zł – mówi Sebastian.
– Dobry wózek to ok. 14 tys. zł, z czego NFZ daje 3 (na szczęście wózków nie kupujemy co tydzień). Fotelik do samochodu kosztował nas 7 300. Zestaw do komunikacji za pomocą wzroku – 17 tys. – wymienia dalej Olga.
Jednak oboje podkreślają, że pieniądze i życiowe trudności nie są dla nich powodem, by zrezygnować z powiększenia rodziny.
Loteria genów
Dwie ich córki – 6-letnia Emilia i 4-letnia Felicja są zdrowe. Dla Antka są typowymi siostrami – czasem mu dokuczają, choć bardzo się kochają. Rodzina chciałaby być razem.
Nie ma jednak takiej możliwości – ich najmłodsza córka, Jaśmina, choruje na SMA. Jak mówią jej rodzice, przegrała na loterii genów. Diagnozę postawiono już w okresie prenatalnym i w momencie przyjścia na świat dziewczynki, wszystko było gotowe – Jaśmina trafiła na terapię w Stanach Zjednoczonych. Miała dużo szczęścia.
– Belgijski lekarz prof. Laurenta Servais od razu powiedział nam, że dla małej jedyną szansą jest terapia genowa, a w Europie może nie być miejsc. Zawsze chciałem zobaczyć Stany Zjednoczone…lecz nie w takich okolicznościach – mówi Sebastian.
Na początku na leczenie w New York Presbyterian Hospital dziewczynka pojechała tylko z mamą. – To był chyba najcięższy czas w życiu dla mnie. Fizycznie i psychicznie. Córki bardzo tęskniły za mamą. Zdecydowaliśmy, że pojadą do niej i tam zostaną do końca próby klinicznej Jaśminy. Obecnie jestem w domu tylko z synem – opowiada Sebastian.
Jak dodaje, cały czas rozłąka jest trudna, bo nie ma przy nim najważniejszej osoby w jego życiu osoby, czyli Olgi. Jednak rodzina łączy się ze sobą kilka razy dziennie na video czacie, a rodzice starają się, by ich dzieci miały uporządkowane życie.
Emilka poszła do amerykańskiej szkoły, Fela za Atlantykiem chodzi do przedszkola. – Osiągam level master macierzyństwa odrabiając homework w języku, którego nie znam – śmieje się Olga i dodaje, że na miejscu wielkim wsparciem jest lokalna polonia.
– Codziennie o 23. czasu polskiego siadam i na internetowych łączach pomagam córce w lekcjach – mówi z uśmiechem Sebastian. Jednak nie da się ukryć, że ich sytuacja jest bardzo trudna. Koszty opieki nad Antkiem zdecydowanie przewyższają zarobki Sebastiana, dlatego tata chłopca po prostu nie może pracować. Tak zostanie przez najbliższy rok, dopóki Olga i dziewczynki nie wrócą. Każdy miesiąc życia zawdzięczają ludziom, którzy wpłacają pieniądze na zbiórkę dla Antka oraz jego konto fundacyjne.
Co będzie dalej? Czy Antek i Jaśmina będą mogli być leczeni w kraju? Czy dzięki temu rodzina będzie mogła być zawsze w komplecie?
– Wiem, że w tych wszystkich przeciwnościach mamy wielu sojuszników. Otacza nas armia dobrych ludzi. Mimo wszystko idziemy naprzód. Jednak refundacja leku, którym leczony jest Antoś w Belgii, zamieniłaby chód na szybką jazdę. Kochani rządzący, możecie przywrócić nadzieję wielu ludziom i sprawić, że popatrzą w przyszłość z ciekawością. Bo ta przyszłość tam będzie. A codzienność dzieci chorych będzie łatwiejsza, bo nie będą musiały rozstawać się z mamą, tatą czy rodzeństwem. Zróbcie to – apeluje Sebastian.
Może cię zainteresować: Atakuje nagle, zabija co drugie chore dziecko. Julek walczy z guzem wielkości pomarańczy