Jej nie powiesz: "Wiem, jak się czujesz". Jak to jest być rodzicem trojga chorujących dzieci?
Miała 25, gdy dowiedziała się o chorobie pierwszego dziecka. Chwilę później zachorowała pozostała dwójka jej dzieci. Gdy poziom nieszczęścia jest tak duży, że wydaje się, że to nie miało prawa się wydarzyć… Poznajmy troje chorych dzieci - rodzeństwo Oczkowskich: oto Franek, Jaś i Ewa.
"Synku… jak sobie poradzisz, gdy nas zabraknie?"
Gdy w 2013 roku u Jasia Oczkowskiego zdiagnozowano posocznicę, rozpoczęła się zażarta walka o życie pięciolatka. Naznaczona strachem, nieprzespanymi nocami i olbrzymim wysiłkiem rodziców: Agnieszki i Tomasza. Nigdy wcześniej powiedzenie „do trzech razy sztuka” nie miało tak gorzkiego posmaku - przecież starsze rodzeństwo Jasia, Franek i Ewa, również cierpiało już z powodu chorób przewlekłych. Franek urodził się bez prawego przedramienia, a czas miał przynieść kolejne diagnozy: cukrzycę typu 1 oraz guza podwzgórza mózgu. Ewa choruje na HCV i galaktozemię, a także cierpi z powodu poważnych problemów neurologicznych.
Skąd czerpać siłę do codziennej walki o zdrowie dzieci? Jak to jest być rodzicem trojga chorujących dzieci w Polsce? Rozmawiamy z Agnieszką Oczkowską, mamą Ewy, Franka i Jasia.
Ile miała Pani lat, gdy dowiedziała się o chorobie pierwszego dziecka?
25 lat, byłam na ostatnim roku studiów.
Co czuje matka, gdy dowiaduje się, że jej dziecko jest chore?
Ból, rozpacz, niepokój o przyszłość. Pierwsza diagnoza, potem następne. Sytuacji trudnych było bardzo dużo: u Ewy galaktozemię zdiagnozowano dopiero w drugim miesiącu życia, co oznaczało bardzo małe szanse na przeżycie. W 2013 r. u Franka zdiagnozowano guz podwzgórza mózgu, a najmłodszy Jaś walczył o życie zakażony urosepsą. Na przełomie stycznia i lutego br. Jaś był hospitalizowany. Baliśmy się bardzo, ponieważ ponownie stanęliśmy w obliczu możliwości straty najmłodszego synka. To był bardzo trudny dla nas czas. Każdy dzień i każda noc pełne były strachu o życie Jasia. Syn bardzo mocno walczył, a my wraz z nim. Gdy niebezpieczeństwo zagrożenia życia minęło, silniejsi zmierzyliśmy się z rzeczywistością: częstymi pobytami w szpitalu, zależnością Jasia od respiratora i jego napadami epilepsji, które stały się codziennością.
Rodzina Państwa Oczkowskich toczy zażartą walka o życie.
2013 rok przyniósł, poza sytuacją Jasia, także inną diagnozę: u Franka, starszego brata Jasia, zdiagnozowano cukrzycę typu 1. Po diagnozie często przychodzi niedowierzanie i presja związana ze świadomością, że jest to choroba, która będzie towarzyszyć dziecku do końca jego życia; trudna do opanowania i często nieprzewidywalna. Zaczyna się liczenie cukru w spożywanych produktach i tłumaczenie dziecku, dlaczego nie może tyle, ile jego rówieśnicy. Profilaktyka cukrzycy typu 1 niesie za sobą dużo wyzwań i pewne niebezpieczeństwa, które widzę z perspektywy czasu. Należy uważać, by choroba nie stanowiła centrum życia i rozmów z dzieckiem, co często jest dla rodzica najtrudniejsze. U nas było jeszcze trudniej, gdyż Franek urodził się bez wykształconego prawego przedramienia. Franek, ze swoją aktywnością i wysiłkiem wkładanym w realizowanie pasji, jest dobrym przykładem, że jest to możliwe.
Także u żadnego z moich dzieci nie była to kwestia tylko pierwszej diagnozy.
Czy każdą koleją chorobę dziecka przeżywa się podobnie?
Niestety rozpacz jest stałym towarzyszem, a każda diagnoza bardzo boli. Dochodzą też kolejne obawy, czy to wszystko razem da się udźwignąć. Nasze dni bywają czasem naprawdę długie i trudne, a walkę można przyrównać do wojny. Raz wygrywasz bitwę i cieszysz się, a raz przegrywasz...
Czy myśli Pani o przyszłości swoich dzieci?
Oczywiście! Ale nie ma w tym nic niezwykłego - przecież każdy rodzic o tym myśli. Naturalnie, choroba zmienia perspektywę, ale daje też świadomość. Dziś już wiemy, co dzieciom grozi. A zagrożenie życia dodatkowo mobilizuje nas do codziennej walki. Po prostu nie możemy się poddać.
Skąd czerpie Pani siłę?
Nie skąd, a od kogo: od moich dzieci. Widzę ich siłę, wolę życia, radość z każdego kolejnego sukcesu. Wiem, że nie mogę się poddać, że mnie potrzebują. To ogromna siła.
O czym Pani marzy?
Odpowiedź nasuwa się sama: o zdrowiu i samodzielności moich dzieci. Niestety wiem, że Jaś, Franek i Ewa nigdy nie wyzdrowieją, że zawsze żyć będą z chorobami. Nie znaczy to, że nie ma o co walczyć. Rehabilitacja przynosi rezultaty, najmłodszy Jaś potrafi już 12 godzin na dobę oddychać bez respiratora, Franek uczy się swojej cukrzycy, a Ewa powolutku nabiera umiejętności społecznych.
Co poradziłaby Pani kobiecie, która dowiaduje się, że jej dziecko jest nieuleczalnie chore?
To trudne pytanie. Tyle o nas wiemy, ile nas sprawdzono, a każdy reaguje w takiej sytuacji inaczej. Często dopada nas odrętwienie – nie chcemy dopuścić do siebie myśli, że nasze dziecko jest chore, że będzie cierpieć, że będzie miało trudniejszą drogę życiową od swoich zdrowych rówieśników. Im szybciej otrząśniemy się z tego stanu i podejmiemy działania, tym lepiej; to trudny proces, ale to jedyna droga. Pamiętajmy również, że wokół nas jest dużo życzliwych osób i nie wahajcie się poprosić o pomoc.
Jak pomóc Ewie, Frankowi i Jasiowi?
Wesprzyj zbiórkę prowadzoną przez Fundację Się Pomaga:
https://www.siepomaga.pl/trojedzieci
Przekaż 1% podatku (KRS 0000037904): cel szczegółowy 12729 Oczkowski Jan Franciszek i Ewa
Więcej o walce rodzeństwa z chorobą przeczycie na trojedzieci.org.
Przeczytaj historię Agaty: Mam dwoje niepełnosprawnych dzieci i raka. Mówią o mnie "pasożyt społeczny" i zazdroszczą zasiłku