Autyzm, nastolatka z autyzmem, kiedy zacząć diagnozę spektrum autyzmu, mama o dziecku z autyzmem.
Zanim dostała diagnozę, czuła, że córką jest "coś nie tak". Wszyscy przekonywali ją, że nie ma racji. Fot. Misha Voguel z Pexels
Reklama.
  • Dość wcześnie poczuła, że córka zachowuje się inaczej niż jej rówieśnicy, ale bliscy studzili jej obawy.
  • Pewność zyskała pierwszego dnia przedszkola. Po diagnozie spektrum autyzmu potrzebowała czasu, żeby móc mówić o tym bez płaczu.
  • O tym, że Marysia jest w spektrum, wiedzą nieliczni. Anna przyznaje, że nie mówi, nie dlatego, że się wstydzi, tylko dlatego, że obawia się, jak tę informację wykorzystaliby inni.
    • Jakim niemowlęciem była Marysia?

    Cudownym. Kiedy ją urodziłam, miałam 24 lata. Wyobraź sobie, że ja nie wiem, co to są nieprzespane noce. Wystarczyło ją karmić i przebierać. Sama zasypiała, bawiła się w łóżeczku. Kiedy budziła się w nocy na mleko, postękiwała. Ona do 3 r.ż. w zasadzie nie płakała. Idealne dziecko.
    Dość późno zaczęła siadać, raczkować, chodzić, ale nadal w granicach normy, więc to nie wzbudzało niczyjego niepokoju. Mniej więcej do trzecich urodzin mówiła pojedyncze słowa, potem nastąpił regres. W tym czasie sporo się pozmieniało.
    To znaczy?

    W zasadzie przestała mówić, nadal się komunikowała, ale niewerbalnie, pokazywała, czego potrzebuje. Mąż ma taką pracę, że sporo czasu spędza w domu. Marysia od niemowlaka była z nim bardzo związana, kiedy wychodził z domu, zaczęła wpadać w rozpacz, rzucała się a podłogę i strasznie płakała. Na moje wyjścia tak nie reagowała.
    Wtedy zaczęło chodzić mi po głowie, że coś jest nie tak. Ale moi bliscy uważali, że dramatyzuję. Ciągle słyszałam, że Maryśka jest jeszcze mała, że ma czas. A tymczasem problem się pogłębiał. Myślę, że niestety straciliśmy sporo czasu. Pamiętam, że nie mogliśmy wejść do restauracji, nie było możliwości, żeby ona usiadła. Jednocześnie uwielbiała sale zabaw, tam nic jej nie przeszkadzało.
    Gdzie szukałaś pomocy?

    Zgłaszałam problem pediatrze, ale dziś wiem, że oni najczęściej nie mają pojęcia, jak rozpoznać zaburzenia ze spektrum. Nikt ich tego nie uczy. A to duży błąd. Powinni mieć elementarną wiedzę w tym zakresie i kierować rodziców na diagnozę do psychologa. Ale to wiadomo, wersja utopijna.
    Do tej pory z pediatrami jest problem. Jak idziemy z bólem gardła i lekarz zapyta, czy boli ją mocno czy lekko, to ona powtórzy końcówkę. Jakby miała problem z przetworzeniem danych. Podobnie jest np. z zadaniami z matematyki. Jeśli treść jest długa i składa się z kilku poleceń, to ona "widzi" tylko ostatnie.
    Kiedy zyskałaś pewność, że Marysia ma zaburzenia ze spektrum autyzmu?

    Miała trzy lata, zapisaliśmy ją do małego przedszkola. Pierwsze spotkanie było takie zapoznawcze, rodzice i dzieci. Marysia bawiła się wśród innych dzieci, nagle stanęła na środku sali i zapiszczała, tak przeraźliwie, aż mnie zmroziło. A ona, jakby nigdy nic wróciła do zabawy, po chwili zrobiła to znowu, wtedy już się nie uspokoiła, zabraliśmy ją z przedszkola na plac zabaw.
    Mąż powiedział, że ona już tam więcej nie pójdzie. Ale poszła, zupełnie bez problemu chodziła przez pierwszych 10 miesięcy. Póki jej wychowawczyni nie odeszła. Przy nowej pani spokój się skończył.
    Może po prostu przywiązała się do tej kobiety?

    To też. Ale nowa pani przyniosła do grupy nowe zasady. Postanowiła pracować z dzieciakami metodą Montessori. A to nie jest system, który działa przy wszystkich dzieciach. Marysia zupełnie nie umiała się odnaleźć. Pani niby wiedziała, że powinna w tej metodzie pozwolić dziecku na swobodne podejmowanie aktywności, ale miała duży problem z tym, że córka się nie angażuje.
    Zakłócała pracę grupy?

    Nie, takiego sygnału nigdy nie dostaliśmy. Ona stosowała się do zasad, ale na swój sposób. Nie chciała spać w przedszkolu, ale wiedziała, że jak inni śpią, musi być cicho, więc siadała przy stoliku i cichutko rysowała. Jednak nagle okazało się, że Marysia umie mniej niż wszyscy inni. Zostałam zaproszona przez dyrektorkę na rozmowę, z wyraźnym zastrzeżeniem, żebym przyszła sama - bez męża.
    Dlaczego?

    Z perspektywy czasu sądzę, że ta kobieta myślała, że będzie jej łatwiej przekonać mnie, niż męża do tego, co zaplanowała. Na spotkaniu byłam ja, dyrektorka, wychowawca i psycholog. Nie uprzedzono mnie, że to aż tak poważna sprawa. Ale w sumie było zabawnie, bo dyrektorka i nauczycielka zaczęły mnie przekonywać, że Marysię trzeba cofnąć do młodszej grupy, bo ma braki.
    Tymczasem psycholog, zatrudniona przez przedszkole, stanowczo się sprzeciwiła. Zwróciła uwagę, że to działanie na szkodę dziecka. Ustaliliśmy, że skoro Marysia potrzebuje pomocy, trzeba jej udzielić, więc trafiła na terapię. Początkowo taką, która miała wspierać jej rozwój. Jednak później dowiedziałam się, że psycholog chciała dać nam czas, żebyśmy oswoili się z sytuacją.
    Po kilku zajęciach powiedziała wprost, że dziecko ma zaburzenia ze spektrum autyzmu. Nie zaskoczyło mnie to. Bardziej zaskoczyło mnie działanie przedszkola.
    Nadal upierali się, żeby cofnąć Marysię do młodszej grupy?

    Nie, na to wiedzieli, że się nie zgodzimy, ale nauczycielka z uporem maniaka nie chciała jej w grupie. Nie pytaj dlaczego, nie wiem, Marysia w życiu nie była agresywna, nie przejawia żadnych trudnych zachowań. Kolejnym genialnym pomysłem było odseparowanie jej od grupy, bo nie angażuje się na zajęciach.
    W jaki sposób miała wyglądać ta separacja?

    Zaproponowali mi "przechowalnię". Miałam przyprowadzać córkę, żeby siedziała cały dzień w gabinecie dyrektora. Wtedy zaczęliśmy szukać nowej placówki.
    Dziś Marysia chodzi już do szkoły, jak sobie radzi?

    Teraz już bardzo dobrze, ale w klasach 1-3 wcale nie było łatwo. Często skarżyła się, że koleżanki jej nie rozumieją, każą wybierać, którą lubi bardziej. Takie zagmatwane relacje sprawiają jej sporo problemu. Chodzi do ogólnodostępnej klasy, jest jedynym dzieckiem ze spektrum. Te konflikty dziewczynek, małe dramaciki - strasznie to przeżywała. Często płakała, bo nie chciała brać niczyjej strony.
    W starszych klasach jest już lepiej. Teraz ma mniej dzieci w grupie, fajnie trafiła, bo wszyscy są spokojni. Mniej jest dramatów, więc dobrze się tu odnajduje. Choć ostatnio znów zaczęła się izolować. Trochę zrzucam to na wiek, bo Marysia dojrzewa. Rodzice często zapominają, że dziecko ze spektrum też przechodzi cały proces dojrzewania jak rówieśnicy.
    To ważne, co mówisz, ale żeby dojść do takich wniosków, trzeba się pogodzić z diagnozą.

    Dla wielu osób spektrum to nadal tabu. Mam znajomych, którzy odsuwają diagnozę w nieskończoność, a przecież tu liczy się czas. To nie jest tak, że jak nie masz papierka, to problem znika. Pamiętajmy, że najlepsze rokowania mają dzieci, które otrzymają wsparcie w postaci terapii nim skończą pięć lat. Zwlekanie w tym przypadku to zbrodnia na własnym dziecku.
    To nie jest łatwe doświadczenie. Minęło sporo czasu, zanim nauczyłam się mówić o tym bez płaczu. Ale jestem świadoma, że spektrum to nie choroba, nie ma na nie magicznej tabletki, trzeba nauczyć się z tym żyć i dać dziecku jak najlepsze narzędzia, żeby poradziło sobie, kiedy rodziców zabraknie.
    A jednak nie zdecydowałaś się na upublicznienie tej informacji, mimo swojej działalności w sieci.

    Nie mówię, bo nie chcę, żeby to odbiło się na córce. Ona jest bardzo ufna, a ludzie są różni. Bardzo obawiam się sytuacji, że ta informacja mogłaby się na niej odbić, że ktoś zechciałby ją wykorzystać. Zdecydowaliśmy, że to do niej będzie należała decyzja komu i kiedy powie o zaburzeniu, bo nie widać go gołym okiem.
    Jakie masz jeszcze obawy?

    Boję się o jej przyszłość. Zastanawiam się, czy będzie umiała się szczerze zakochać, czy trafi na człowieka, który będzie umiał ją wspierać. Czy założy rodzinę, czy poczuje do swoich dzieci taką miłość, jak ja do niej? Ale tego, jak będzie wyglądała przyszłość dziecka, nikt nie jest w stanie przewidzieć, nawet jeśli nie ma ono zaburzeń.