Jak można skazać dziecko na takie cierpienie? Do ministerstwa dotarło, że to było jak wyrok na "motylki"

Cena za "drugą skórę" jest bardzo wysoka
Cena za "drugą skórę" jest bardzo wysoka Pomoc dla Krzysia EB: www.facebook.com/krzysczupryn/
Cierpiące na pęcherzowe oddzielanie naskórka (EB) osoby nazywane są motylkami. Każde dotknięcie motylka sprawia, że na jego skórze natychmiastowo powstaje bolesny pęcherz, a leczenie i pielęgnacja przewyższają koszty utrzymania przeciętnej rodziny. Minister Zdrowia podjął decyzję, żeby wszystkie niezbędne opatrunki chorzy otrzymywali za darmo. To niebagatelna ulga, bo jeszcze niedawno miesięczny koszt opatrunków wynosił ponad 4000 złotych.


Alicja Cembrowska pisała na łamach Mama:Du o czteroletnim Krzysiu Czuprynie, którego rani nie tylko dotyk, ale nawet jedzenie wewnątrz organizmu. To właśnie jego mama była stroną konfliktu między pacjentami a rządzącymi, który zaognił się po ogłoszeniu obowiązującej o 1 lipca br. nowej listy leków refundowanych.

Wynikało z niej, że miesięczny koszt pielęgnacji (opatrunków, igieł, płynów do dezynfekcji, maści i odżywek) chorego na EB od lipca miałby wzrosnąć do ok. 8 tys. zł. Ministerstwo Zdrowia w ramach kompromisu proponowało tańsze i grubsze zamienniki, które zdaniem rodziców chorych na EB nie były w stanie zabezpieczyć "delikatnych paluszków, pachwinek, pośladków, stópek".

Nie wszystkie opatrunki będą darmowe
Minister zdrowia Łukasz Szumowski – w związku z docierającymi do niego sygnałami o nieskuteczności zamienników i ogromnych kosztach ponoszonych na samą pielęgnację oraz apelem Rzecznika Praw Dziecka – zorganizował spotkanie z chorymi i poinformował, że niezbędne opatrunki otrzymają całkowicie za darmo.


Powiadomił pacjentów, że Fundacja EB Polska i Debra wraz z przedstawicielami środowiska prawniczego i medycznego, opracuje konkretną listę produktów oraz miejsc, w których będzie można je odebrać.

W województwie mazowieckim takie miejsca (szpitale) będą 3, w całym kraju – co najmniej kilkanaście. Minister zdrowia zapewnił, że jego resort chce zapewnić chorym na EB "kompleksową opiekę, to znaczy, żeby dostali wszystkie produkty potrzebne do funkcjonowania, do życia, do leczenia tej ciężkiej choroby", ale uznał również, że "lista wyrobów dodatkowych stosowanych przez chorych na EB i utworzona w wyniku przeprowadzonej wśród pacjentów z EB ankiety okazała się zbyt szeroka".
Sprawa jest w toku i trzymają za nią kciuki tysiące osób. Jak czytamy bowiem w petycji "Nie krzywdź Motylków", za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków w styczniu 2015 roku trzeba było zapłacić 372 złotych, teraz – ponad 6 tysięcy plus koszt dodatkowych specyfików do pielęgnacji. Łącznie – jak zostało wspomniane już wcześniej – 8 tysięcy złotych.
Znajdź nas na Znajdź nas na instagramie

Oceń ten artykuł:

Trwa ładowanie komentarzy...