"Moje dziecko wiecznie czeka w kolejce". Słowa tej mamy powinna przeczytać minister Rafalska

Minister Elżbieta Rafalska
Minister Elżbieta Rafalska Fot. Sławomir Kamiński / Agencja Gazeta
– Przeszłam wszystkie etapy drogi przez mękę – pisze pani Danuta z nadzieją, że jej słowa dotrą do Minister Elżbiety Rafalskiej. Na czym polega problem tej mamy i jej syna? Ano na tym, że jej dziecko ma autyzm, więc... nigdzie nie ma dla niego miejsca.


Propozycja ministerstwa nie zmienia niczego
Mogłoby się wydawać, że żyjemy w kraju tolerancyjnym, rozwiniętym, w którym każdy obywatel jest ceniony i może uzyskać wsparcie. Mogłoby. O domy dla dorosłych osób z autyzmem ich rodzice walczą już długo. Środowiskowe domy samopomocy, istniejące w obecnym kształcie, odmawiają ich przyjmowania. Nie chcą "takich" podopiecznych.


Teoretycznie Ministerstwo Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej wydało w tej sprawie rozporządzenie – mają powstać domy "typu D". Jednak jak mówi działaczka inicjatywy "Chcemy całego życia", prawniczka i mama nastolatka z autyzmem dr Katarzyna Roszewska w rozmowie z TOK FM nie zmienia ono praktycznie nic.


– Po pierwsze, w ogóle nie ma tam nawet słowa o tym, że mają to być małe, kilkuosobowe placówki, o które zabiegaliśmy. Po drugie, zamiast wsparcia 1:1 zapisano opiekę 1:3, czyli jeden opiekun na trzech autystów. A takie rozwiązanie możliwe jest już dziś, w myśl aktualnie obowiązujących przepisów. Ta zmiana jest dla mnie kpiną w tym sensie, że ona od strony prawnej niczego nie wnosi. Bo to, że ktoś mi powie, że zamiast nazwać dom "B" mogę teraz nazwać "D", to nie jest rozwiązanie naszych problemów – podkreśla pani Katarzyna.


Propozycje ministerstwa nie rozwiązują zatem sprawy. A niestety, pomimo tego, że wszyscy mamy dostęp do edukacji, chcemy tolerancji i akceptacji dla każdego, stereotypy na temat autyzmu mają się dobrze. Nadal wiele osób nie wie, czym jest to zaburzenie i powiela krzywdzące opinie.

Co my wiemy o autyzmie?
Autyzm to nie jest choroba psychiczna – to całościowe zaburzenie rozwoju. Każda osoba z autyzmem jest inna. Nie jest chora na autyzm, tylko ma autyzm i kontaktuje się z otoczeniem po swojemu. Ludzie ze spektrum autyzmu mają wiele pasji, mają przyjaciół – napisał kilka miesięcy temu 12-letni Janek do Gdańskiego Wydawnictwa Oświatowego. Z książki do języka polskiego dowiedział się, że jest "chory psychicznie", wystosował zatem apel o "wypuszczenie do szkół podręcznika z prawdą o autyzmie".

Kilka dni temu przeczytałam natomiast świetny tekst Elizy Kąckiej, który ukazał się w Magazynie Pismo. Asystentka na Wydziale Polonistyki UW i autorka książek szczegółowo opisała, jak w polskich szkołach traktuje się dzieci z autyzmem. – Trzeba z całą stanowczością stwierdzić: inność jest niewygodna. Tym, którzy ją podkreślają, chodzi o to, by była uciążliwa dla obu stron. Prosty schemat akcja–reakcja. Im bardziej przykręcać społeczeństwu śrubę, tym bardziej traci motywację do maskowania niechęci.

Relacja w podobnym tonie pojawiła się również na profilu "Chcemy całego życia". Swoją historią postanowiła podzielić się pani Danuta, która miała nieprzyjemność usłyszeć, że "jej syn ma autyzm, bo jest zimną matką". W kolejnych latach dowiadywała się kolejno, że "dziecko z tak głębokim upośledzeniem nie nadaje się do przedszkola specjalnego", do szkoły, do środowiskowego domu samopomocy. Do tej ostatniej placówki przyjąć go nie chciano, a ostatecznie przyjęto i wyrzucono. Bo miał autyzm.

Dla "takich" osób miejsca nie ma
Syn pani Danuty ma 35 lat. – Przeszłam wszystkie etapy drogi przez mękę, jaką jest wychowywanie dziecka z autyzmem – podkreśla i opisuje, że zaczęło się od... zdiagnozowania jej samej. Nazywano ją "zimną matką".

Podobne "diagnozy" znaleźć można we wspomnianym artykule Elizy Kąckiej. – Woziłam ją, owszem, po lekarzach. Najpierw w Olsztynie. Miała niespełna trzy lata. – Dziecko patrzy w oczy, ładna dziewczynka. W czym problem? – W mowie. Nie mówi do mnie. W zabawie. Nie mogę zabrać klocka z kupki… – Po co się pani dziecku wtrąca, więcej swobody! Pani to pewnie myśli, że się naczytała o różnych schorzeniach, to się zna. Matka powinna mieć empatię. – Nie wyszło z psychiatrą – pojechałam do psycholożki. – Ona się śmieje, pani taka spięta. Macie czas.

Pani Danuta wspomina, że jej dziecku odmówiono przyjęcia w każdym przedszkolu. Nawet specjalnym. Przestała zatem pracować i przeszła na emeryturę EWK ("Po podwyżce będę otrzymywać 1100 zł brutto, mimo że miałam 20 lat pracy zawodowej").

Później nie było lepiej. Dla syna kobiety nie znalazło się również miejsce w szkole. – Tłumaczono, że autyzm to jest tak głębokie upośledzenie umysłowe, że moje dziecko nie nadaje się nawet do szkoły specjalnej. W tym czasie dzieciom wymagającym szczególnego wsparcia nie przysługiwało nauczanie indywidualne.Mama relacjonuje, że sama zajęła się edukacją syna, kupowała elementarze, nagrywała odcinki Domowego Przedszkola, później nawiązała kontakt z Fundacją Synapsis, dzięki której włączono czytanie całowyrazowe.

Chłopiec rozpoczął nauczanie indywidualne, gdy miał 15 lat. Umiał już czytać, liczyć i pisać. Ukończył gimnazjum i liceum specjalne. – Często ze mną w jednej ławce – podkreśla pani Danuta.

"Chcemy godnego życia dla naszych dzieci"
Po skończeniu szkoły, problemy jednak powróciły – nie został przyjęty do żadnego środowiskowego domu samopomocy ani na warsztaty terapii zajęciowej. Pani Danuta jednak się nie poddała i złożyła podanie do MOPS o przyznanie synowi miejsca w jednym z ŚDS.

– MOPS miał zwyczaj nie przyjmować podań, jeśli przedtem rodzic nie uzyskał zgody ŚDS na przyjęcie uczestnika. Jak wiadomo, ŚDS-y albo wcale, albo bardzo niechętnie przyjmują autystów, więc do MOPS nie wpływały podania. Wyglądało to na to, że nie ma niezaspokojonych potrzeb dorosłych autystów.

Kobieta podkreśla, że cały czas jej syn "był na liście oczekujących". Innych przyjmowano, ich pomijano. Po kolejnej interwencji matki chłopaka przyjęto na okres próbny trwający 3 miesiące.

– Po tym okresie nie przedłużono mu pobytu. Zażądałam pisemnego uzasadnienia wyrzucenia go. W uzasadnieniu wypisano wszystkie "zbrodnie i przewinienia" mojego syna. Poszłam z tym uzasadnieniem do lekarza psychiatry z synem na wizytę. Po obserwacji syna i przeczytaniu uzasadnienia, lekarz psychiatra napisał zaświadczenie, że wszystkie opisane jako niepoprawne zachowania są typowymi objawami autyzmu. Tak więc mój syn został wyrzucony z ŚDS-u za to, że ma autyzm. To jawna dyskryminacja ze względu na niepełnosprawność, choć zakazuje tego Konstytucja.

Pani Danuta chciałaby, aby jej historia dotarła do minister Elżbiety Rafalskiej. To zapis upokorzeń, wykluczenia, braku zrozumienia, bezsilności. – Moje nadzieje rozbudziła idea stworzenia domów D dla dorosłych z autyzmem, gdzie mieliby swój azyl, swoją przystań, swoje miejsce na ziemi, skąd nikt nie mógłby ich wyrzucić za zachowania wynikające z ich niepełnosprawności. [...] Mam ogromną prośbę do Pani Minister Rafalskiej, którą bardzo szanuję i cenię. Proszę słuchać rodziców, nie złych doradców. To my, rodzice, byliśmy z naszymi dziećmi przez 30, 40 lat, w ciężkich dla nas czasach. Nie chcemy dla naszych dzieci luksusów. Pragniemy tylko, by stworzono im warunki do godnego życia, gdy nas już zabraknie.

"Co czeka mojego syna, jak mnie zabraknie? Walczę codziennie o jego lepsze funkcjonowanie, o godne jego życie, troszczę się i dbam o niego. Co będzie z nim, jak mnie zabraknie?"

"Ja też zmagam się z tymi myślami, co będzie z moim dzieckiem? Nikt nie wie, ile ciężkich dni, nieprzespanych nocy, płaczu, a teraz nieustanna myśl, żeby nikt nie zrobił mu krzywdy, żeby ktoś dał mu pić, jeść, przytulił".

"Popieram to też moja historia. I mojego 28-letniego syna".

To tylko wybrane komentarze. Historii, takich jak pani Danuty, jest więcej.

Chyba nikt się nie dziwi obawom tych rodziców, prawda? Każdy chce zapewnić swojemu dziecku bezpieczeństwo, komfort, godne warunki życia, możliwość rozwoju, poczucie szczęścia i miłości.Podpiszcie petycję "Nie zamykajmy dorosłych z niepełnosprawnością w czterech ścianach".
Napisz do autorki: alicja.cembrowska@mamadu.pl