"Chyba zasługujemy na jakąś pomoc?". Tysiące polskich chorych cierpi w milczeniu

Profesor Athanasios Covanis, były prezydent Międzynarodowego Biura ds. Padaczki (International Bureau for Epilepsy - IBE) zaznacza również, że ma "niewiele działań niepożądanych, co poprawia jakość życia pacjentów". Moja rozmówczyni 10 lat temu miała okazję się o tym przekonać, ponieważ uczestniczyła w testowaniu nowego leku. Zrezygnowała z powodu ciąży.

Informacja, że istnieje lek na naszą dolegliwość, brzmi nie najgorzej. Jest jednak jedno „ale” – Pani Asia obecnie nie może pozwolić sobie na zakup leku, a terapia nie jest refundowana. To jej jedyna szansa. Polska jest jednym z ostatnich państw w Europie, które nie zapewnia finansowania najnowocześniejszych leków przeciwpadaczkowych dostępnych w innych krajach. Specjaliście apelują, że w Polsce potrzebny jest przełom w myśleniu o epilepsji, a pacjenci z padaczką lekooporną wymagają szczególnego wsparcia.

– Praca to temat rzeka. Pracodawcy zrażają się, gdy słyszą o tej chorobie, bo uważają, że to same problemy. Wiadomo, że osoba z padaczką nie może pracować przy maszynach, bo nie jest w stanie przewidzieć ataku i jego przebiegu. Są ataki, które na chwilę wyłączają taką osobę z rzeczywistości, ale i takie, które kończą się silnymi drgawkami czy utratą przytomności. Ja od 14 lat pracuję w tym samym zakładzie. Pracodawca wie o mojej chorobie i na szczęście nie było to dla niego przeszkodą. Poza tym mam wspaniałe koleżanki, które pomagają mi, gdy mam atak i wiedzą jak się mną zająć, a gdy nie jestem w stanie pracować, odwożą mnie do domu. Zarząd firmy zaproponował mi, że sprowadzi mi ten nowy lek. Czekam na to z niecierpliwością.

A co z życiem osobistym? – Był taki okres, że nie mogłam utrzymać stałego związku, bo jednak opieka nad osobą chorą nie należy do łatwych. Na szczęście mój obecny mąż jest wspaniałym i wyrozumiałym człowiekiem, bardzo się mną opiekuje. Mamy dwóch 9-letnich chłopców, którzy są zdrowi i urwisują jak inne dzieciaki. Jak byli mali i wychodziłam z nimi z domu, to zawsze mieli karteczki w kurtce z adresem i telefonem do męża. Teraz rozumieją i umieją wezwać pomoc.

Trudno jednak kwalifikować padaczkę jako prostą jednostkę chorobową - ze względu na przyczyny, przebieg i objawy można mówić tu o całej grupie chorób. Trzeba jednak podkreślić, że jest to przewlekłe schorzenie neurologiczne, o którym mówi się stosunkowo rzadko i bez należnej powagi. A to jedna z najstarszych znanych ludzkości chorób. Jej historia sięga 4 tysięcy lat.

Napady występują w wyniku nieprawidłowej aktywności komórek nerwowych kory mózgu, jednak wskazanie przyczyny często jest trudne do ustalenia. Wstrząsy mogą mieć różne nasilenie, być prawie niezauważalne, ale również bardzo silne. Obecnie uważa się, że pacjent cierpi na epilepsję, jeżeli doświadcza przynajmniej dwóch nieprowokowanych (lub odruchowych) napadów, występujących w odstępie większym niż 24 h. Napady zazwyczaj pojawiają się niespodziewanie i nie jest poprzedzony konkretną sytuacją czy bodźcem.

Aby zdiagnozować padaczkę, lekarz musi uzyskać od pacjenta precyzyjne informacje, często pomocne są również rozmowy rodziną lub świadkami napadu, a także nagrania dokumentujące napady. Dopiero określenie rodzaju napadów pozwala dobrać właściwe leczenie. Każdy pacjent powinien wykonać podstawowe badania krwi, badanie elektrokardiograficzne (EKG standardowe lub metodą Holtera), elektroencefalograficzne (EEG) i badania neuroobrazowe (np. rezonans magnetyczny).

Jednak pani Asia opowiada, że leczenie padaczki lekoopornej nie jest takie proste. – Kiedyś przy zmianie leku szło się na kilka dni do szpitala. Głównie chodziło o to, że trudno było oszacować, jak pacjent zareaguje na nowy medykament. Niestety teraz częściej można usłyszeć od lekarza, że mu Narodowy Fundusz Zdrowia pieniędzy nie zwraca za chorych na padaczkę i lek testuje się w domu. A przecież skutki uboczne mogą być różne. To mnie najbardziej boli, bo przecież wszyscy płacimy składki i chyba zasługujemy na jakąś pomoc od państwa. Osobna kwestia to ubezpieczenia - mam grupowe ubezpieczenie w PZU, a za pobyt w szpitalu nie zostało mi wypłacone, bo trafiłam z padaczką. A to nie podlega pod ubezpieczenie…

Zdaniem prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, prof. Joanny Jędrzejczak, w Polsce na refundację nowych leków na padaczkę chorzy i lekarze czekają średnio 6-7 lat od rejestracji w Unii Europejskiej. W innych krajach takie decyzje podejmowane są natychmiast. Szczególnie dla pacjentów z padaczką lekooporną.

Trzeba dodać, że nie chodzi tylko o „dolegliwości” fizyczne. Padaczka jest chorobą obciążającą psychicznie, powoduje lęk, poczucie bezradności i wykluczenia. Pani Asia przyznaje, że chociaż choruje już tyle lat, nadal się tego wstydzi. – Widok ataku nie należy do przyjemnych i mam do tej pory odruch chowania się w łazience – tłumaczy.

- Chorzy na padaczkę mają silne poczucie osamotnienia, wyobcowania. Tego, co oni przeżywają - tych emocji i lęku przed napadem padaczkowym - nikt nie zrozumie. Lawendowy Dzień (26 marca to Międzynarodowy Dzień Epilepsji - przyp. red.) jest okazją do uwrażliwiania wszystkich osób, również decydentów, na los tych pacjentów. Jest okazją do przekonywania, że powinniśmy starać się bardziej ich rozumieć i pomagać im w normalnym funkcjonowaniu - powiedziała prof. Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii, w rozmowie z PAP.

Ważne jest również to, że padaczka wciąż jest chorobą trochę spychaną na dalszy plan. Społeczeństwo mało o niej wie, brak nam wiedzy, z której rodzą się uprzedzenia, obawy, strach, a ostatecznie stygmatyzacja chorych. To tym bardziej frustrujące, że dostępność kolejnych opcji leczenia i szeroki wachlarz terapeutyczny daje neurologom możliwość indywidualizacji leczenia, a w rezultacie redukcji napadów do zera.

Jak każda choroba, tak i padaczka może zagrażać życiu. Ryzyko śmierci jest tym większe, im częstsze są napady, pacjent nie stosuje zaleceń lekarza lub doszło do uszkodzenia mózgu. U pacjentów z padaczką, a zwłaszcza u chorych w przedziale wiekowym 40-50 lat i poniżej pierwszego roku życia ryzyko śmierci jest 2 do 3 razy większe niż w populacji niechorującej na padaczkę.