Jej nie powiesz "wiem, jak się czujesz". Jak to jest być rodzicem trojga chorujących dzieci w Polsce?

Rodzeństwo Oczkowskich: oto Franek, Jaś i Ewa
Rodzeństwo Oczkowskich: oto Franek, Jaś i Ewa
Miała 25, gdy dowiedziała się o chorobie pierwszego dziecka. Chwilę później zachorowała pozostała dwójka jej dzieci. Gdy poziom nieszczęścia jest tak duży, że wydaje się, że to nie miało prawa się wydarzyć… Poznajmy troje chorych dzieci - rodzeństwo Oczkowskich: oto Franek, Jaś i Ewa.


Za dziećmi stoją kochający rodzice: Agnieszka i Tomasz. Ich historia zmagania się z przeciwnościami losu to niezwykła opowieść o miłości do życia, niepoddawaniu się i nadziei. Historia, która może być inspiracją dla innych rodziców.


"Synku… jak sobie poradzisz, gdy nas zabraknie?"
Gdy w 2013 roku u Jasia Oczkowskiego zdiagnozowano posocznicę, rozpoczęła się zażarta walka o życie pięciolatka. Naznaczona strachem, nieprzespanymi nocami i olbrzymim wysiłkiem rodziców: Agnieszki i Tomasza. Nigdy wcześniej powiedzenie „do trzech razy sztuka” nie miało tak gorzkiego posmaku - przecież starsze rodzeństwo Jasia, Franek i Ewa, również cierpiało już z powodu chorób przewlekłych. Franek urodził się bez prawego przedramienia, a czas miał przynieść kolejne diagnozy: cukrzycę typu 1 oraz guza podwzgórza mózgu. Ewa choruje na HCV i galaktozemię, a także cierpi z powodu poważnych problemów neurologicznych.

Skąd czerpać siłę do codziennej walki o zdrowie dzieci? Jak to jest być rodzicem trojga chorujących dzieci w Polsce? Rozmawiamy z Agnieszką Oczkowską, mamą Ewy, Franka i Jasia.

Ile miała Pani lat, gdy dowiedziała się o chorobie pierwszego dziecka?

25 lat, byłam na ostatnim roku studiów.

Co czuje matka, gdy dowiaduje się, że jej dziecko jest chore?

Ból, rozpacz, niepokój o przyszłość. Pierwsza diagnoza, potem następne. Sytuacji trudnych było bardzo dużo: u Ewy galaktozemię zdiagnozowano dopiero w drugim miesiącu życia, co oznaczało bardzo małe szanse na przeżycie. W 2013 r. u Franka zdiagnozowano guz podwzgórza mózgu, a najmłodszy Jaś walczył o życie zakażony urosepsą. Na przełomie stycznia i lutego br. Jaś był hospitalizowany. Baliśmy się bardzo, ponieważ ponownie stanęliśmy w obliczu możliwości straty najmłodszego synka. To był bardzo trudny dla nas czas. Każdy dzień i każda noc pełne były strachu o życie Jasia. Syn bardzo mocno walczył, a my wraz z nim. Gdy niebezpieczeństwo zagrożenia życia minęło, silniejsi zmierzyliśmy się z rzeczywistością: częstymi pobytami w szpitalu, zależnością Jasia od respiratora i jego napadami epilepsji, które stały się codziennością.
Nie była to pierwsza walka na śmierć i życie w rodzinie Oczkowskich. Gdy u najstarszej córki Ewy bardzo późno zdiagnozowano galaktozemię, bo dopiero w drugim miesiącu życia, wiele wskazywało na to, że wyrok zapadł. Tak późna diagnoza oznacza zazwyczaj krótkie życie dziecka. Tymczasem, co jest znakiem charakterystycznym całej trójki, wola życia zwyciężyła. Ceną przeżycia są problemy neurologiczne: drżenia zamiarowe, spoczynkowe oraz obniżone napięcie mięśniowe. Niezależnie, Ewa choruje również na HCV.


Trwa ładowanie komentarzy...
0 0Który to miesiąc ciąży? Przelicznik tygodni ciąży na miesiące
0 0USG połówkowe jest najważniejszym badaniem w ciąży. Zobacz, czego możesz się dowiedzieć

PRZEDSZKOLAK

ROZWÓJ I WYCHOWANIE