Wstrząsające realia dzieci chorych na Leśniowskiego – Crohna. "Zostały wykluczone. I to wszystko w majestacie prawa"

– Nazwy sterydów, kolejnych antybiotyków, sonda, leczenie żywieniowe, pozajelitowe, hiperalimentacja... Tych słów nie było wcześniej w naszym słowniku. A potem… brak jakiejkolwiek poprawy mimo włączania nowych terapii. Wstrząs anafilaktyczny, podawanie krwi, toczenie albumin, kolonoskopia za kolonoskopią... Tak było na początku, gdy życie Igi wisiało na włosku. – dodaje pani Anita.

– Iga była w ciężkim stanie, kiedy lekarze zdecydowali się podać jej lek biologiczny: najpierw Infliximab, a od 7 lat jest leczona Adalimumabem. W Polsce dziecko musi być naprawdę w opłakanej kondycji, żeby zakwalifikować się do takiego leczenia – denerwuje się pani Anita.

Podobnych historii jest niestety wiele. Do końca 2016 roku refundacja tego biologicznego leku obejmowała wyłącznie pacjentów dorosłych, a dzieci? Tylko w ramach Jednorodnych Grup Pacjentów i to w bardzo ciężkich przypadkach, czyli sytuacji zagrożenia życia. Dopiero wtedy mali pacjenci mogli liczyć na podanie Adalimumabu.

Od 1 stycznia 2017 roku, zbliżone kryteria zostały zastosowane w przypadku dzieci i dorosłych. Kłopot w tym, że nowy program refundacyjny ma trwać 12 miesięcy. Dla rodziców dzieci zależnych od tego leku jest to niezrozumiałe. Stowarzyszenie J-elita, skupiające osoby chore, oraz rodziców dzieci chorych na wrzodziejące zapalenie jelita grubego, chorobę Leśniowskiego – Crohna lub mikroskopowe zapalenie jelita, jest rozczarowane decyzją Ministerstwa. Według nich pacjenci powinni mieć możliwość korzystania z refundacji przez dwa lata a przerywanie terapii, która jest dla wielu skuteczna, to nic innego jak skazywanie dzieci na gwałtowny nawrót choroby.

Tak też było w przypadku 15-letniego Barka. Chociaż w jego przypadku lek ten musiał zostać odstawiony z uwagi na inne powikłania, to jednak po tym fakcie natychmiast powróciły ciężkie bóle brzucha i cierpienie. Fakt ten, że nowy program refundacyjny będzie trwał rok, ministerstwo tłumaczy dokumentem, jaki został do nich złożony. – Wniosek refundacyjny złożony przez Wnioskodawcę obejmował leczenie przez 12 miesięcy. Taki czas leczenia został też oceniony przez Agencję, która sporządzała analizę weryfikacyjną. – informuje w odpowiedzi na nasze pytania rzecznik prasowy Ministra Zdrowia, Milena Kruszewska.

Iga co 2 tygodnie jest hospitalizowana, musi być na specjalnej diecie, uczy się indywidualnie. Często choruje – zazwyczaj to infekcje przywiezione ze szpitala: wirusówki, rotawirusy.

Kamil kolejne swoje urodziny spędził w szpitalu. Pokonał 200 km już ponad 300 razy, tyle rodzice mają wypisów ze szpitala. – Proszę pomyśleć o kosztach ponoszonych przez szpital całkiem niepotrzebnie, bo lek ten może dziecko przyjąć również w domu, czy poradni przyszpitalnej w miejscu zamieszkania. – mówi pani Grażyna, i dodaje: – Dziecko jest obarczone stresem związanym z ciągłymi wyjazdami do szpitala. Bez uśmiechu na twarzy, smutne, ciągle pytające, dlaczego nie może spędzać czasu jak inne dzieci.

Chłopiec będąc na oddziale, sam podaje sobie lek. Terapia polega na podaniu podskórnego zastrzyku, co trwa 5 sekund i starsze dzieci robią go same.

– Na całym świecie ten lek rodzice podają dzieciom w domu, można go np. kupić na receptę w Szwecji, Czechach. To tak, jakby cukrzyków pozamykać w szpitalach, bo przecież insulina to też lek biologiczny – mówi Anita Michalik, mama Igi, która podkreśla, że chociaż koszt terapii nie jest tani, to mniejszy od kosztów hospitalizacji. – Trudno jest nam się pogodzić z tym absurdem – dodaje.

Mama Igi jest szczęśliwa, że leczenie biologiczne działa. Przyczyniło się ono do dużej poprawy kondycji jelit. Jednak częste wizyty w szpitalu wiążą się z wykluczeniem, dodatkowym cierpieniem, samotnością, ryzykiem infekcji. Od dawna razem ze Stowarzyszeniem J-elita, apelują w tej sprawie do Ministerstwa. – Od ponad 6 lat jelita córki nie chorują, choroba jest właściwie w remisji, ale my i tak nie możemy wyjść ze szpitala – denerwuje się Anita Michalik, która jest także wiceprezesem zarządu Małopolskiego Oddziału Stowarzyszenia „J-elita”.

Jak się okazuje, oficjalnie realizacja programu lekowego na chorobę Leśniowskiego- Crohna jest możliwa w trzech trybach: ambulatoryjnym, jednodniowym oraz szpitalnym. – Wybór metody jest podyktowany względami klinicznymi – informuje nas rzecznik Ministra Zdrowia. – Jeżeli stan zdrowia pacjenta nie wymaga hospitalizacji, lek może być podawany w trybie ambulatoryjnym. Decyzję podejmuje lekarz, który odnotowuje ten fakt w dokumentacji medycznej. – odpowiedziało nam Ministerstwo.

Jednak taka możliwość pojawiła się dopiero wraz z nowym programem refundacyjnym, czyli od 1 stycznia. Kłopot w tym, że nie skorzystają z niej dzieci chorujące od lat na Leśniowskiego – Crohna.

– Pacjent ponownie kwalifikuje się do terapii, jeżeli spełni kryteria kwalifikacji do programu. – informuje nas resort. Jednak kwalifikacja oznacza tu bardzo poważne pogorszenie się stanu zdrowia dziecka. Dochodzi również czas na rozpatrywanie wniosków – to nie są decyzje podejmowane z dnia na dzień. Na ogół mijają tygodnie, miesiące, a w tym czasie wszystko się może wydarzyć. Mama Igi mówi wprost: – Skutki mogą być dramatyczne. I to wszystko w majestacie prawa, przy deklaracjach, że rząd będzie pomagać rodzinom z niepełnosprawnymi dziećmi.

Jak się dowiedzieliśmy, podmiot odpowiedzialny za lek wystąpił o odwieszenie wcześniejszego wniosku i zamierza złożyć nowy, mający wydłużyć czas leczenia Adalimumabem do dwóch lat. Jednak wyłącznie w przypadku osób dorosłych.