Jej nie powiesz "wiem, jak się czujesz". Jak to jest być rodzicem trojga chorujących dzieci w Polsce?

Rodzeństwo Oczkowskich: oto Franek, Jaś i Ewa
Rodzeństwo Oczkowskich: oto Franek, Jaś i Ewa
Miała 25, gdy dowiedziała się o chorobie pierwszego dziecka. Chwilę później zachorowała pozostała dwójka jej dzieci. Gdy poziom nieszczęścia jest tak duży, że wydaje się, że to nie miało prawa się wydarzyć… Poznajmy troje chorych dzieci - rodzeństwo Oczkowskich: oto Franek, Jaś i Ewa.

Za dziećmi stoją kochający rodzice: Agnieszka i Tomasz. Ich historia zmagania się z przeciwnościami losu to niezwykła opowieść o miłości do życia, niepoddawaniu się i nadziei. Historia, która może być inspiracją dla innych rodziców.

"Synku… jak sobie poradzisz, gdy nas zabraknie?"
Gdy w 2013 roku u Jasia Oczkowskiego zdiagnozowano posocznicę, rozpoczęła się zażarta walka o życie pięciolatka. Naznaczona strachem, nieprzespanymi nocami i olbrzymim wysiłkiem rodziców: Agnieszki i Tomasza. Nigdy wcześniej powiedzenie „do trzech razy sztuka” nie miało tak gorzkiego posmaku - przecież starsze rodzeństwo Jasia, Franek i Ewa, również cierpiało już z powodu chorób przewlekłych. Franek urodził się bez prawego przedramienia, a czas miał przynieść kolejne diagnozy: cukrzycę typu 1 oraz guza podwzgórza mózgu. Ewa choruje na HCV i galaktozemię, a także cierpi z powodu poważnych problemów neurologicznych.

Skąd czerpać siłę do codziennej walki o zdrowie dzieci? Jak to jest być rodzicem trojga chorujących dzieci w Polsce? Rozmawiamy z Agnieszką Oczkowską, mamą Ewy, Franka i Jasia.

Ile miała Pani lat, gdy dowiedziała się o chorobie pierwszego dziecka?

25 lat, byłam na ostatnim roku studiów.

Co czuje matka, gdy dowiaduje się, że jej dziecko jest chore?

Ból, rozpacz, niepokój o przyszłość. Pierwsza diagnoza, potem następne. Sytuacji trudnych było bardzo dużo: u Ewy galaktozemię zdiagnozowano dopiero w drugim miesiącu życia, co oznaczało bardzo małe szanse na przeżycie. W 2013 r. u Franka zdiagnozowano guz podwzgórza mózgu, a najmłodszy Jaś walczył o życie zakażony urosepsą. Na przełomie stycznia i lutego br. Jaś był hospitalizowany. Baliśmy się bardzo, ponieważ ponownie stanęliśmy w obliczu możliwości straty najmłodszego synka. To był bardzo trudny dla nas czas. Każdy dzień i każda noc pełne były strachu o życie Jasia. Syn bardzo mocno walczył, a my wraz z nim. Gdy niebezpieczeństwo zagrożenia życia minęło, silniejsi zmierzyliśmy się z rzeczywistością: częstymi pobytami w szpitalu, zależnością Jasia od respiratora i jego napadami epilepsji, które stały się codziennością.
Nie była to pierwsza walka na śmierć i życie w rodzinie Oczkowskich. Gdy u najstarszej córki Ewy bardzo późno zdiagnozowano galaktozemię, bo dopiero w drugim miesiącu życia, wiele wskazywało na to, że wyrok zapadł. Tak późna diagnoza oznacza zazwyczaj krótkie życie dziecka. Tymczasem, co jest znakiem charakterystycznym całej trójki, wola życia zwyciężyła. Ceną przeżycia są problemy neurologiczne: drżenia zamiarowe, spoczynkowe oraz obniżone napięcie mięśniowe. Niezależnie, Ewa choruje również na HCV.

2013 rok przyniósł, poza sytuacją Jasia, także inną diagnozę: u Franka, starszego brata Jasia, zdiagnozowano cukrzycę typu 1. Po diagnozie często przychodzi niedowierzanie i presja związana ze świadomością, że jest to choroba, która będzie towarzyszyć dziecku do końca jego życia; trudna do opanowania i często nieprzewidywalna. Zaczyna się liczenie cukru w spożywanych produktach i tłumaczenie dziecku, dlaczego nie może tyle, ile jego rówieśnicy. Profilaktyka cukrzycy typu 1 niesie za sobą dużo wyzwań i pewne niebezpieczeństwa, które widzę z perspektywy czasu. Należy uważać, by choroba nie stanowiła centrum życia i rozmów z dzieckiem, co często jest dla rodzica najtrudniejsze. U nas było jeszcze trudniej, gdyż Franek urodził się bez wykształconego prawego przedramienia. Franek, ze swoją aktywnością i wysiłkiem wkładanym w realizowanie pasji, jest dobrym przykładem, że jest to możliwe.
Także u żadnego z moich dzieci nie była to kwestia tylko pierwszej diagnozy.


Czy każdą koleją chorobę dziecka przeżywa się podobnie?

Niestety rozpacz jest stałym towarzyszem, a każda diagnoza bardzo boli. Dochodzą też kolejne obawy, czy to wszystko razem da się udźwignąć. Nasze dni bywają czasem naprawdę długie i trudne, a walkę można przyrównać do wojny. Raz wygrywasz bitwę i cieszysz się, a raz przegrywasz...

Czy myśli Pani o przyszłości swoich dzieci?

Oczywiście! Ale nie ma w tym nic niezwykłego - przecież każdy rodzic o tym myśli. Naturalnie, choroba zmienia perspektywę, ale daje też świadomość. Dziś już wiemy, co dzieciom grozi. A zagrożenie życia dodatkowo mobilizuje nas do codziennej walki. Po prostu nie możemy się poddać.

Skąd czerpie Pani siłę?

Nie skąd, a od kogo: od moich dzieci. Widzę ich siłę, wolę życia, radość z każdego kolejnego sukcesu. Wiem, że nie mogę się poddać, że mnie potrzebują. To ogromna siła.

O czym Pani marzy?

Odpowiedź nasuwa się sama: o zdrowiu i samodzielności moich dzieci. Niestety wiem, że Jaś, Franek i Ewa nigdy nie wyzdrowieją, że zawsze żyć będą z chorobami. Nie znaczy to, że nie ma o co walczyć. Rehabilitacja przynosi rezultaty, najmłodszy Jaś potrafi już 12 godzin na dobę oddychać bez respiratora, Franek uczy się swojej cukrzycy, a Ewa powolutku nabiera umiejętności społecznych.

Co poradziłaby Pani kobiecie, która dowiaduje się, że jej dziecko jest nieuleczalnie chore?

To trudne pytanie. Tyle o nas wiemy, ile nas sprawdzono, a każdy reaguje w takiej sytuacji inaczej. Często dopada nas odrętwienie – nie chcemy dopuścić do siebie myśli, że nasze dziecko jest chore, że będzie cierpieć, że będzie miało trudniejszą drogę życiową od swoich zdrowych rówieśników. Im szybciej otrząśniemy się z tego stanu i podejmiemy działania, tym lepiej; to trudny proces, ale to jedyna droga. Pamiętajmy również, że wokół nas jest dużo życzliwych osób i nie wahajcie się poprosić o pomoc.

Jak pomóc Ewie, Frankowi i Jasiowi?

Wesprzyj zbiórkę prowadzoną przez Fundację Się Pomaga:
https://www.siepomaga.pl/trojedzieci

Przekaż 1% podatku (KRS 0000037904): cel szczegółowy 12729 Oczkowski Jan Franciszek i Ewa

Więcej o walce rodzeństwa z chorobą przeczycie na trojedzieci.org.

Trwa ładowanie komentarzy...