"Człowiek jest w stanie nauczyć się wszystkiego". O hospicjum perinatalnym i życiu z dzieckiem z wadą letalną

Jagoda ma teraz dwa miesiące. Już w 14 tyg. ciąży lekarze zdiagnozowali, że cierpi na przepuklinę mózgową.
Jagoda ma teraz dwa miesiące. Już w 14 tyg. ciąży lekarze zdiagnozowali, że cierpi na przepuklinę mózgową. Fot. Maciej Stanik
Od jakiegoś czasu jesteśmy świadkami dyskursu publicznego dotyczącego aborcji. Nie zawsze jest on rozsądny, a bardzo rzadko poparty naocznym doświadczeniem, tego o czym traktuje. Sprawdziłam alternatywy dla terminacji, zaczynając od najbardziej właściwego miejsca, o którym wciąż za mało się mówi. Spotkałam się również z rodzicami Jagody, dwumiesięcznej dziewczynki, która przyszła na świat z przepukliną mózgową. Opowiedzieli mi o swojej codzienności i o tym, dlaczego nie zamieniliby jej na żadną inną.

Nie ma miejsca na cuda
Hospicjum perinatalne jest modelem medycyny perinatalnej. Ma zapewnić dziecku i rodzicom wszechstronną opiekę, z pełnym poszanowaniem ich woli. Jest alternatywą dla aborcji oraz uporczywej terapii. Pracują tam specjaliści, którzy mają zapewnić azyl i opiekę dla tych, którzy potrzebują tego najbardziej. Rodziców nieuleczalnie chorych dzieci.

Zielony budynek poradni USG i hospicjum zlokalizowany na warszawskim Targówku, nie wyróżnia się znacząco od pozostałych. Jak się potem dowiaduję, w kilkupiętrowym domu mieszczą się: poradnia USG, poradnia stomatologiczna oraz hospicjum domowe. Miejsca nie ma dużo, jednak zaskakuje mnie to, że jest go wystarczająco. W dwóch poczekalniach, które mijamy widzę kilkoro rodziców z dziećmi. Staram się nie patrzeć na rodziców, żeby nie poczuli, że ich oceniam lub jestem natarczywa.
Nadzieja. To chyba określenie, które w najpełniej określa definicję tego miejsca. Do poradni oraz pod opiekę hospicjum perinatalnego trafiają rodzice, których nienarodzone dzieci mają poważne wady. Oddanie się pod opiekę hospicjum jest jednoznaczne z podjęciem szalenie trudnej decyzji. Związanej bezpośrednio z wyborem życia. Życia z poważną chorobą, bardzo często, niezwykle krótkiego. W wielu przypadkach to zadecydowanie o życiu lub śmierci swojego dziecka, tuż po tym, gdy ono przyjdzie na świat.

A mimo wszystko ta niczym niezmącona nadzieja. To ona każe walczyć. Nadzieja, że będzie inaczej, że nie będzie tak źle. Nadzieja, że zdarzy się cud? Być może, jednak hospicjum z cudotwórstwem nie ma nic wspólnego.

Rzetelność i wiedza
Sercem poradni USG i hospicjum jest dwoje znakomitych specjalistów. Bogata i poparta wieloletnim doświadczeniem wiedza prof. dr hab. n. med. Joanny Szymkiewicz - Dangel oraz dr hab. n. med. Tomasza Dangla. Trudno o większą kompetencję w zakresie diagnozowania wad (szczególnie serca), a także ewentualnego leczenia.
Rozmawiam z Marcinem Kałużyńskim, pełniącym w hospicjum funkcję psychologa. Pytam, jak działa ich ośrodek, ile rodzin jest pod ich opieką i jaki jest charakter tej opieki. Odpowiada – Praca hospicjum opiera się na ścisłej współpracy ze szpitalami warszawskimi i na rzetelnej diagnostyce lekarskiej. Bardzo trudną sytuacją dla rodziców jest pozostanie w stanie niewiedzy lub nieświadomości. Staramy się taki stan redukować do minimum – opowiada.

Po chwili kontynuuje – Zdarzają się jednak takie wady, takie jednostki chorobowe, przy których rokowanie nigdy nie jest jednoznaczne. Wtedy pojawia się ten element nieprzewidywalności. Opieka paliatywna jest alternatywą dla dwóch innych ścieżek postępowania. Z jednej strony mamy aborcję, a z drugiej strony intensywną terapię.

Kałużyński mówi o strachu rodziców. Bardzo się boją, że życie ich dziecka będzie od początku do końca wypełnione cierpieniem. Opieka paliatywna umożliwia im wybór innej drogi. Prof. Joanna Szymkiewicz - Dangel podpisuje odpowiedni dokument, który chroni dziecko przed uporczywą terapią po urodzeniu. W razie wystąpienia zaburzeń zagrażających życiu noworodka, neonatolog nie podejmie na tej podstawie resuscytacji. Leczenie dziecka polega wówczas na ukojeniu bólu i zapewnieniu komfortu. Działania z zakresu intensywnej terapii w przypadku wad letalnych nie są uzasadnione, ponieważ przedłużają tylko cierpienie dziecka. W wytycznych dla lekarzy Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego postępowanie takie zostało określone jako błąd w sztuce lekarskiej.
Pytam o najczęściej diagnozowane w poradni wady letalne i o charakter pomocy psychologicznej. – Najczęściej występujące wady to zakres trzech trisomii. Trisomia 13 18 i 21, tj. zespół Downa, zespół Edwardsa i zespół Patau. Działamy na zasadzie interwencji kryzysowej, nie prowadzimy raczej długotrwałych terapii. Pacjenci zgłaszają się z różnymi problemami, w każdym udzielamy porad i pomocy, wtedy kiedy jest najbardziej potrzebna. Z rodzicami, którzy decydują się na objęcie przez nas opieką paliatywną, spotykamy się częściej. Jednak i w tym przypadku intensywność spotkań jest uzależniona od ich indywidualnych potrzeb – opowiada.

Opieka hospicyjna nad dziećmi, które przyszły na świat różni się całkowicie od tej perinatalnej. Dziecko, które się narodziło, przeżyło poród i po kilku dniach zostało wypisane do domu, zostaje pacjentem hospicjum domowego. Członkowie zespołu przyjeżdżają do rodziny i zapewniają kompleksową opiekę. Natomiast w hospicjum perinatalnym konsultacje obejmują pomoc psychologiczną, położniczą oraz neonatologiczną. Różne potrzeby wymagają różnych rozwiązań.
Równowaga charakterów
Nic nie jest w stanie przybliżyć mi lepiej istoty funkcjonowania hospicjum perinatalnego, jak rozmowa z rodzicami, którzy są pod jego opieką. Jeszcze tego samego dnia udajemy się na umówione wcześniej spotkanie z rodzicami dwumiesięcznych bliźniąt. Jagody i Benka.

Osiedle, na którym mieszka rodzina, z którą mamy się spotkać jest tak spokojne i ciche, że niemal słyszymy własne oddechy. Kiedy przekraczamy próg mieszkania, nastrój zdaje się być przedłużeniem tego wyciszenia zza drzwi. Z pokoju dochodzą nas dźwięki muzyki i… czkawka dwumiesięcznego malucha. To brat Jagody, Benek. Przez całą wizytę nie zmruży nawet oka i przejdzie przez wszystkie możliwe stany. Będzie czkawka, posiłek, ulewanie i znowu czkawka. Równoważąc jego niezmierzone siły i energię, Jagódka, siostra bliźniaczka, przez cały czas śpi. Dopiero, kiedy będziemy wychodzić otworzy oczy.

Rodzice bliźniąt to młodzi ludzie. Poza maluchami mają starszą córkę, 5 letnią dziewczynkę. Kiedy po wejściu zwracamy uwagę na śnieżne dekoracje z papieru ozdabiające sufit, mama dzieci tłumaczy, że córka przeżywa aktualnie zachwyt Krainą Lodu. No i swoim całkiem nowym rodzeństwem, rzecz jasna. Pytam, czy dziewczynka nie boi się dotykać Jagody, pani Monika mówi – Córka niezwykle nam pomaga, bardzo odpowiedzialnie „weszła” w rolę starszej siostry. O ile z Benkiem jest trochę łatwiej, o tyle do Jagódki podchodzi z większą ostrożnością. Jest wobec niej znacznie delikatniejsza, nie chce zrobić jej krzywdy – mówi.
Rokowania nie pozostawiały złudzeń
W 14 tyg. ciąży lekarze zdiagnozowali u Jagody przepuklinę mózgową. Rokowania były takie, że rodzice stracą dziewczynkę chwilę po porodzie. Rzeczywistość okazała się inna. Dziecko funkcjonowało samodzielnie, lekarze nie wspomagali jej oddechu, nie musieli też nigdy podejmować resuscytacji. W drugiej dobie życia trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka, tam lekarze podjęli decyzję o operacyjnym leczeniu przepukliny. Od miesiąca Jagódka jest z rodziną w domu, biorąc pod uwagę, że przyszła na świat dwa miesiące temu, połowę swojego dotychczasowego życia spędziła w szpitalu. Tylko lub aż połowę.

Po tym, jak prenatalnie zdiagnozowano wadę, pierwszą sugestią specjalistów była terminacja. Rodzice trafili jednak pod opiekę państwa Dębskich, specjalistów z zakresu ginekologii. Ci, jednoznacznie zaprzeczyli konieczności usunięcia jednego z płodów, zwrócili też uwagę rodziców, na poważne konsekwencje takiego zabiegu.

Pani Monika, mama bliźniąt, mówi o decyzji, którą podjęli w tamtym momencie – Gdybyśmy podjęli usunęli Jagodę, zagrozilibyśmy bezpośrednio życiu Benka. Zresztą, tak czy inaczej, usunięcie ciąży nigdy nie było dla nas jedną z możliwości. Nie myśleliśmy w ten sposób. Na ten tok myślenia, miała na pewno wpływ nasza świadomość. Zdawaliśmy sobie sprawę, z tego, że przeżywalność dzieci z przepukliną w łonie matki jest wysoka. Dopiero po narodzinach może zacząć się dramat – mówi.

Niepewna przyszłość
Teraz trudno mówić o jakichkolwiek rokowaniach. Lekarze mówią, że nie mogą przekazać nam dobrych rokowań, jednocześnie jednak organizm Jagódki jest tak niedojrzały, że może się wydarzyć naprawdę wiele. Pani Monika mówi – Główka jest mała, mniejszy jest mózg. Jakaś jego część została usunięta przez lekarzy podczas zabiegu. Nie wiemy, ile struktur zostało zachowanych i w jakim stopniu umożliwią one sprawne funkcjonowanie córki. Teraz głównym i właściwie jedynym widocznym objawem są drgawki. Nie są szczególnie intensywne i możemy je niwelować lekami. Nie mamy jednak pewności, że się nie nasilą. Lęk o przyszłość jest w nas bardzo obecny. Jagoda wielu ścieżek w mózgu po prostu nie ma i trudno przewidzieć, na ile one się wykształcą i czy w ogóle to się wydarzy – kontynuuje.

Pani Monika dużo się uśmiecha i spokojnie opowiada o córce – Dużym sukcesem, z którego bardzo się cieszymy, jest to, że mała sygnalizuje nam podstawowe potrzeby. Daje znać, kiedy jest głodna, kiedy coś ją boli. Nie różni się pod tym względem od swojego brata. To jest dla nas niezwykle ważne, że te odruchy podstawowe i naturalne dla każdego noworodka są u niej zachowane. Podtrzymujemy je, jak tylko możemy – kontynuuje.
Czujemy realne wsparcie, niemalże codziennie
Rozmawiamy o hospicjum i o tym, na ile realna jest pomoc – Pod opiekę hospicjum trafiliśmy, kiedy zostałam skierowana na badanie do prof. Dangel. Cały czas otrzymywaliśmy również sugestię o skorzystaniu z pomocy psychologicznej. Nie byliśmy zdecydowani od razu, głównie chcieliśmy skorzystać z porady dotyczącej relacji ze starszą córką. Dopiero na spotkaniu okazało się, że tematów i problemów jest znacznie więcej…

Pod regularną opiekę hospicjum skierowano nas, kiedy wiedzieliśmy, że Jagoda może przyjechać z nami do domu. Pielęgniarki z hospicjum dzwonią niemalże codziennie. Czujemy duże wsparcie, wiemy, że gdyby cokolwiek nieoczekiwanego się zdarzyło, mamy do kogo zwrócić się o pomoc – mówi pani Monika z przekonaniem.

Małe sukcesy o wielkim znaczeniu
Jagódka jest nieznacznie mniejsza od Benka. Ma mniejszą niż brat głowę, co jest konsekwencją wykonanego zabiegu usunięcia przepukliny. Przyjmuje leki neurologiczne, które rodzice podają jej przez sondę. Ten codzienny zabieg nie jest łatwy i mama Jagody mówi wprost, o tym, że go bardzo nie lubi. Za każdym razem ma wrażenie, że sprawia swojemu dziecku fizyczny ból, ale wie, że to jedyne rozwiązanie.

Ogromnym sukcesem jest to, że Jagoda w ogóle ssie pierś. Męczy się jednak szybciej w porównaniu z bratem, przez co ilość przyjmowanego pokarmu jest niewystarczająca. Sonda pozwala nie tylko na uzupełnienie tych braków, ale przede wszystkim umożliwia podanie wcześniej wspomnianych leków. A tych jest niemało. Dlatego Jagódka śpi więcej od brata, a kiedy zapada w sen, jest on silniejszy i znacznie trudniej ją z niego wybudzić.

To ostatnie ma akurat swoje dobre strony. Rodzice z czułością i rozbawieniem opowiadają o sytuacjach, w których bliźnięta leżą obok siebie i jedno z nich (najczęściej Jagoda właśnie) zasypia, a drugie (Benek) trącą ją rączką, zupełnie tak, jak gdyby zachęcał ją do towarzyszenia mu w zabawie. W większości takich sytuacji jego starania są bezskuteczne i nawet na chwilę wybudzona dziewczynka, po krótkiej chwili wraca do poprzedniego stanu.
"Człowiek jest w stanie nauczyć się wszystkiego"
Często słyszę pytanie, co by było, gdyby ciąża była pojedyncza. Co byśmy wtedy zrobili? Nie rozumiem tych pytań, są dla mnie pozbawione sensu. Ja nawet nie chcę myśleć w ten sposób, nie umiem odpowiedzieć. Decyzja o tym, żeby takiego malucha urodzić jest niełatwa. Towarzyszenie mu w sytuacjach krytycznych jest przerażające. Doświadczając tego, nie daję sobie prawa do oceny kogokolwiek. Myślę, że nasz przypadek nie jest beznadziejny. Mam poczucie, że zawsze mogłoby być gorzej. My sobie radzimy i staramy się być przygotowani na to, co może się wydarzyć.

Kończąc rozmowę zadałam sztampowe pytanie, czy są dobrej myśli? Odpowiedź była daleko od banalnej – Musimy być. Momentów krytycznych jest coraz mniej. Człowiek jest w stanie nauczyć się wszystkiego. I nabiera swoistej odporności i siły, której nie da się porównać z niczym innym.

POLUB NAS NA FACEBOOKU

Trwa ładowanie komentarzy...