"Achondroplazja była zawsze ze mną". Rozmowa o życiu z chorobą i egoistycznej potrzebie pomagania innym

Kasia zrezygnowała z doktoratu na kierunku socjologicznym, ale nie żałuje tej decyzji. Praca w Fundacji jest spełnieniem jej ambicji.
Kasia zrezygnowała z doktoratu na kierunku socjologicznym, ale nie żałuje tej decyzji. Praca w Fundacji jest spełnieniem jej ambicji. Fot. Maciej Stanik
Achondroplazja jest chorobą genetyczną. Prowadzi do nieprawidłowego kostnienia śródchrzęstnego, w konsekwencji zaburzając rozwój pewnych kości i prowadząc do karłowatości. Z Katarzyną Dinst, założycielką Fundacji Rodzic Nie Pęka, choroba jest od zawsze. Rozmawiamy z nią o osiągnięciach, ograniczeniach i o tym, jak wykorzystać swoje słabości, do pomocy innym.

Jak to jest z tym rodzicem? Częściej pęka czy nie pęka?

Rodzice, których do tej pory spotkałam, nie pękają i świetnie sobie radzą. Owszem, każdy z nich ma momenty zwątpienia i słabości, ale to jest bardzo ludzkie i normalne. Mam nadzieję, poprzez działania Fundacji Rodzic Nie Pęka dotrzeć do jak największej ilości rodziców. Spotkałam ostatnio przyszłą mamę. Jest zaniepokojona, ponieważ jej dziecko najprawdopodobniej będzie miało achondroplazję. To nie jest jeszcze nic pewnego, ponieważ musza to potwierdzić testy genetyczne. Nie wie, z czym przyjdzie się mierzyć jej i jej dziecku. Naszą rolą, jako fundacji jest między innymi uświadamianie takich rodziców, kompleksowe doradztwo i realna pomoc.

Każdy z rodziców radzi sobie najlepiej jak potrafi. Każdy potrzebuje różnej ilości czasu na oswojenie się z informacją, że dziecko będzie miało, achondroplazję, hipochondroplazję, pseudoachondroplazję lub inną dysplazję kostną. Z tym że będzie się wyróżniało na tle innych i że nie zawsze spotka się z akceptacją. Największą obawą rodziców jest stygmatyzacja ich dziecka i odbiór jego osoby w społeczeństwie. Jak również to, jak ono poradzi sobie w dorosłym życiu. Pytaniem, które rodzic niepełnosprawnego dziecka zadaje sobie najczęściej, jest: „Czy ono sobie poradzi, kiedy mnie zabraknie?”. Najważniejsze to skupić się na wychowaniu dziecka, przekazaniu mu najważniejszych wartości, nauczyć samodzielności na miarę jego możliwości.

Kiedy pojawiła się u Ciebie świadomość choroby? Jak wpłynęła na Twoje życie?

Achondroplazja była zawsze ze mną. Nie było tak, że przyszedł dzień, w którym uświadomiłam sobie, że mam achondroplazję. Od początku wiedziałam, że będę niższa, że nie będą rosła w taki samym tempie jak moi rówieśnicy. Achondroplazji nie traktuję jako choroby. Nie zawsze byłam taka, jak obecnie. Do pewnych rzeczy musiałam dorosnąć, z pewnymi rzeczami się zmierzyć.


Był w moim życiu taki moment, kiedy miałam mniej znajomych niż obecnie, czułam się bardziej samotna. To był czas, kiedy byłam wydłużana. Nie mogłam skakać po drzewach i trzepakach tak jak moim rówieśnicy. To uległo zmianie. Poznaję wiele różnych osobowości i bardzo to sobie cenię. Kiedy poznaję kogoś nowego, myślę sobie: „Ja jestem ok i ty jesteś ok". I nic więcej, nigdy nie wychodzę z założenia, że kogoś nie polubię, dopóki nie stanę przed realną szansą poznania go.

Miałam kiedyś taką sytuację, która wiele mnie nauczyła. To był czas, kiedy jeździłam na wózku. Podeszła do mnie koleżanka ze słowami: „Chciałam podejść i porozmawiać, ale nie wiedziałam jak. Nie chciałam, żebyś odebrała to jako akt litości”. To był przełom, znak, że to ja muszę wychodzić do ludzi naprzeciw. Nie uczymy się w szkołach jak nawiązywać zdrowe relacje z osobami niepełnosprawnymi. Jak ich traktować i czy właściwie jest się czego obawiać.
W jednym z ostatnich wystąpień powiedziałaś, że nie żałujesz poddania się wydłużaniu. Kiedy rozmawiasz z rodzicami, Twoje stanowisko jest podobne? Czy zachowujesz neutralność?

Bardzo zależy mi na podkreśleniu tego, co często powtarzam rodzicom osobiście. Chirurgiczne wydłużenie kości nie rozwiąże wszystkich problemów. To, że osoba cierpiąca na achondroplazję będzie wyższa, nie sprawi, że z całą pewnością będzie bardziej szczęśliwa. To jest tylko kilka dodatkowych centymetrów, okupionych bólem i intensywną rehabilitacją. To, czy dziecko osiągnie sukces i poradzi sobie w dorosłym życiu to kwestia osobowości i wychowania. Nie mająca nic wspólnego z dodatkowymi centymetrami.

Proszę zauważyć, jest tyle osób różniących się wzrostem. Bardzo wysocy i bardzo niscy i ci przeciętnego wzrostu. Czy ich wzrost zawsze idzie w parze z umiejętnościami lub sukcesami? Ze spełnieniem, samorealizacją, zajmowanymi stanowiskami? Zaangażowaniem? Absolutnie nie. To bardzo ważne, żeby wymagać od dzieci z pewnymi ograniczeniami, nawet więcej niż od tych w pełni sprawnych. Życie nie będzie ich rozpieszczać i zadaniem rodzica jest, by dziecko na to przygotować. Najgorszą rzeczą, jaką może robić rodzic to chowanie dziecka pod kloszem. Nie uchronimy dziecka przed wszystkimi przykrymi sytuacjami, wypowiedziami. To tak nie działa, bo kiedy ono dorośnie, będzie musiało wyjść spod tego przysłowiowego klosza, nie będzie umiało sobie z tym wszystkim poradzić.

Rozumiem, że Ciebie rodzice nie trzymali pod takim kloszem?

Zdecydowanie nie. Nigdy nie miałam taryfy ulgowej związanej z chorobą. Rodzina przyjęła moją chorobę do wiadomości i podjęła realne działania, żeby ułatwić mi funkcjonowanie. Wymagania miałam podobne, jak każde zdrowe dziecko.

Jest coś w podejściu społeczeństwa co Cię boli lub wkurza? Coś, co mogłoby ulec zmianie?

Boli, to trochę za duże słowo. Nie lubię sytuacji, w których dziecko na mój widok głośno mówi: „Mamo, a ta Pani jest mała!”, po czym mama albo zakrywa dziecku usta, albo strofuje, żeby było cicho. Wówczas jest mi przykro. Szkoda mi tego dziecka, bo tak naprawdę nic złego nie zrobiło. Stwierdziło fakt, dostrzegło różnicę. Tak, jestem niska, lub kto jak woli mała. Dlaczego w takich sytuacjach mama lub tata, nie przykucnie do dziecka i na spokojnie mu wytłumaczy, że każdy z nas jest inny, jedni są wysocy, drudzy niscy, wszyscy różnimy się między sobą. I że miło, że zwróciło na to uwagę, że dostrzega różnicę, ale może następnym razem niech skomentuje to trochę delikatniej, żeby nie sprawić nikomu przykrości. Taki prosty komunikat! To diametralnie zmieniłoby podejście do inności, od najmłodszych lat. Z całą pewnością przyniosłoby to korzystny efekt dla wszystkich.
Jesteście młodą Fundacją, działacie od pół roku. Jaki jest Wasz główny cel?

Najbardziej zależy mi na pozyskaniu grona specjalistów, którzy rzetelnie przeprowadzą rodziców przez diagnozę i proces leczenia osób z dysplazjami kostnymi. Po kolejne i równie ważne chciałabym, żeby ludzie poznali nas z różnych stron. Nie definiowali osób dotkniętych chorobą, tylko przez jej pryzmat. A również przez pryzmat tego, co możemy zrobić. Kim się stajemy, co osiągamy. I że funkcjonujemy na takim samym poziomie, co każdy zdrowy człowiek. Myślimy o projektach związanych z edukacją społeczeństwa, z edukacją administracji państwowej, z edukacją w szkołach. Chcielibyśmy zwiększać świadomość dotyczącą choroby, jednocześnie obdzierając ją z krzywdzących stereotypów.
Jakie działania udało Wam się zrealizować? A co jeszcze przed Wami?

Ostatnio, 25 października organizowaliśmy z Fundacją, Międzynarodowy Dzień Niskorosłości. Rozdawaliśmy ulotki, balony. Spotkaliśmy się z wieloma osobami, uścisnęliśmy sobie dłonie. To było super doświadczenie, takie małe działania, w rezultacie zwiększą zasięg naszej pomocy. Reprezentowałam fundację na Międzynarodowej Konferencji w Berlinie zrzeszającej organizacje pozarządowe zajmującej się niskorosłością. To była wspaniała możliwość wymiany doświadczeń, w jaki sposób radzimy sobie z niskorosłością w poszczególnych krajach. Mam nadzieję, że rodziców, którzy nas obserwują, jest więcej niż namacalnie to widzimy. Czekają na odpowiednią chwilę, żeby się z nami skontaktować. Bardzo zależy nam na tych dzieciach i na tych rodzicach. Bardzo.

Chcielibyśmy zrealizować większe projekty, ale nie ukrywam, potrzebujemy na to środków finansowych. Staramy się pozyskać sponsorów, bo bez nich nie uda nam się wdrożyć kolejnych działań. Zrealizowaliśmy do tej pory ciekawe warsztaty dla rodziców, w dwóch miastach w Polsce, we Wrocławiu i w Warszawie. Zorganizowaliśmy je ze środków, które udało mi się zebrać bardzo spontanicznie z okazji moich urodzin. Utworzyłam zbiórkę na portalu społecznościowym. Nazywała się: „Porządny kop na urodziny” i w jej ramach poprosiłam znajomych i ich znajomych o wpłatę środków na konto fundacji. Odzew był fantastyczny! Dalej planujemy organizację warsztatów w kolejnych miastach.

Rodzice potrzebują tych warsztatów?

Oczywiście, bardzo. Potrzeba tych warsztatów wynika z wielu powodów. Przede wszystkim, one są po to, żeby rodzice dowiedzieli się jak radzić sobie z akceptacją i jej brakiem wobec niskorosłych dzieci i dorosłych. Dowiedzieli się więcej o sposobach rehabilitacji, formach ćwiczeń, jakie sporty mogą uprawiać osoby z niskorosłością. Również to świetna okazja do poznania się, wymiany doświadczeń. Podczas takich warsztatów rodzice mają okazję zjednoczyć się i wymienić spostrzeżeniami.

Jest coś, czego żałujesz?

Niczego. Staram się taki kierować swoim życiem, by niczego nie żałować. Zrezygnowałam z doktoratu na kierunku socjologicznym, nie żałuję tej decyzji. Odnajduję się w stu procentach w tym, co robię. Nie ukrywam tego, że praca w Fundacji daleka jest od moich wyobrażeń. Myślałam, że będzie łatwiej, ale życie bardzo szybko zweryfikowało, że łatwo nie jest i nie będzie. Trudno znaleźć darczyńców. Wszystko wymaga czasu i motywacji. Tym, co również ma znaczenie, jest dystans. Jestem osobą, która zna schorzenie achondroplazji „od środka”. Osobą, która ma do choroby stosunek emocjonalny. Jestem częścią wszystkich problemów i wątpliwości związanych z chorobą. Jednocześnie muszę jednak zachować neutralność w wielu kwestiach, szanować odmienne od mojego zdanie, inne decyzje. To nie zawsze jest łatwe, ale bardzo się staram.
Trwa ładowanie komentarzy...