Jestem mamą i mam HIV. "Gdybym mogła cofnąć czas , to nikomu nie powiedziałabym o chorobie"

Fot. Pixabay/[url=https://pixabay.com/es/persona-mujer-joven-hermosa-hombro-690033/]Unsplash[/url] / [url=  https://pixabay.com/es/service/terms/#download_terms] CC0 Public Domain[/url]/ Też myślisz stereotypowo?
Fot. Pixabay/Unsplash / CC0 Public Domain/ Też myślisz stereotypowo?
To nie jest prosta historia, a raczej historie. To nie te, które same się piszą i świetnie czytają. To są historie dwóch mam, tak skrajnie różne, a tak do siebie podobne. Trudne przez silnie zakorzenione w nas stereotypy, którymi myślimy słysząc o podobnych przypadkach, a raczej, kiedy nie chcemy o nich słyszeć.

Stygmat
Lekarz powiedział w szpitalu, do którego mnie skierowano: - Że też takie śmieci, brudasów to tylko do nas przysyłają… Mój ojciec nie chce ze mną i moją rodziną utrzymywać kontaktu. Kiedy się zakaziłam? Nie mam pojęcia, jedyne, co przychodzi mi do głowy, to mój pierwszy chłopak, z którym poszłam do łóżka, miał dziwne towarzystwo. Po nim był już tylko mój mąż – opowiada Edyta.



Agnieszka brała heroinę w wieku 17 lat, z nałogu wyszła sama, nie leczyła się u specjalistów, to były czasy monarowskich metod. Teraz mówi: - Dziś, żyjemy jak kobiety z epoki wiktoriańskiej Anglii, dotyka nas stygmat zakaźnej choroby, napiętnowanej społecznie.
Edytę i Agnieszkę łączy po pierwsze to, że obie są matkami. Edyta – jedenastoletniego chłopca, Agnieszka – siedmiolatka.

Drugim, wspólnym dla nich mianownikiem jest fakt, że obie są nosicielkami wirusa HIV. I właściwie na tym ich podobieństwo się kończy. Chcesz wiedzieć dlaczego?

Proponuję zrobić test
Edyta urodziła wyczekiwanego synka, narodzinom towarzyszyły radość i szczęście. Miała obok siebie dwóch mężczyzn swojego życia. Po porodzie, w trakcie karmienia piersią, zaczęła się jednak źle czuć. – Wypadały mi włosy, byłam osłabiona, pojawił się problem z układem oddechowym, utrzymywała się wysoka gorączka i wiele innych – wspomina Edyta, której przez następne dwa lata wykonano wiele badań, wykluczając między innymi żółtaczkę i białaczkę.

Po niemal trzech latach tułania się od lekarza do lekarza, trafiła do prywatnego gabinetu, gdzie usłyszała: - A może zrobi Pani test na HIV, bo zrobiliśmy już wszystko. – Pomyślałam, ze to absurd, ale do całości brakowało mi tylko tego. Zgodziłam się.

Po wynik pojechał Edyty mąż, ona nie miała już siły. Z laboratorium odprawiono go jednak z kwitkiem, na którym zapisane było, by Edyta natychmiast zgłosiła się do szpitala. Wynik badania okazał się pozytywny. – Wirusa było tak dużo, że od razu położono mnie na oddziale zakaźnym, to był ostatni dzwonek, żeby mnie ratować.
HIV jak wyrok
Edyta wspomina, że od początku jej dziecko od narodzin było nad wyraz płaczliwe, często podenerwowane, mało jadło. W związku z jej wynikami, przebadani zostali mąż i syn. Niestety, ich wyniki także były pozytywne. Zostali rozdzieleni na niemal rok. Ona przebywała w szpitalu, do którego trafiła zaraz po badaniach, oni w warszawskim szpitalu.

– Ja i mąż przeszliśmy załamanie. Nasze małżeństwo wisiało na włosku. Nie mieliśmy nawet okazji ze sobą porozmawiać, bo właściwie natychmiast po wynikach badań zostaliśmy rozdzieleni – opowiada Edyta dodając: – Mój syn podobnie jak ja, był w bardzo złym stanie.

Edyta cały czas płakała, nie umiała sobie poradzić z sytuacją, która spotkała jej rodzinę. Dla niej, jako osoby zupełnie niedoświadczonej, HIV brzmiało jak wyrok. – Płakałam, bo uważałam, że zabiłam siebie, męża i dziecko – wspomina. Dopiero lekarz wytłumaczył kobiecie, że są specjalne leki, które może przyjmować i że z HIV da się żyć zupełnie normalnie. - Jako rodzina zebraliśmy się z powrotem w domu po niemal roku. Było trudno, bardzo trudno, ale udało się, do dziś jesteśmy wszyscy razem – mówi Edyta.
Mam HIV i chcę dziecko
Agnieszka, kiedy w wieku 17 lat dowiedziała się, że jest nosicielem HIV, zaczęła przyjmować leki. Skończyła z powodzeniem studia, ma bardzo dobra pozycję zawodową w środowisku prawniczym. Wyszła za mąż. Na dziecko zdecydowała się po trzydziestce, jak sama mówi, wtedy, kiedy poczuła, że chce je mieć, tak jak zdrowa kobieta. – Odbyłam rozmowę z lekarzem, który wytłumaczył mi, że leki antyretrowirusowe, które biorę by powstrzymać rozwój wirusa, są także tymi samymi, które chronią dziecko przed zakażeniem, ryzyko zakażenia malucha wynosi mniej niż 1% - opowiada Agnieszka, która na pytanie, czy się nie bała, że dziecko będzie chore, odpowiada, że kobiety w ciąży boją się wielu rzeczy, ona bała się po prostu jednej więcej. Matki z HIV nie karmią dzieci piersią, tu bowiem istnieje największe prawdopodobieństwo zakażenia. Mąż Agnieszki nie jest nosicielem HIV, jej syn urodził się zdrowy.

Dzisiaj Edyta i Agnieszka mówią, że nikt, po ich wyglądzie nie jest w stanie się domyśleć, że są chore. - Choruję mniej niż moje znajome, mój syn pomimo, że w szkole panuje grypa nie opuszcza lekcji z powodu choroby. Mąż nie przyjmuje do dzisiaj żadnych leków, podstawowe badania nie wykazują wirusa – mówi Edyta. - Nikt, kto nie wie o wirusie nie byłby w stanie powiedzieć, że jesteśmy chorzy.

Agnieszka także podkreśla, że jest atrakcyjną kobietą, bez większych problemów zdrowotnych. - HIV to choroba przewlekła, na którą choruję od 23 lat, nikogo przez ten czas nie zaraziłam. Mam znajome z pozytywnym wynikiem, które maja zdrowe dzieci i ujemnych mężów. To wszystko jest jednak wynikiem podjętego leczenia. Mi samej urodzenie dziecka dało wielkie dowartościowanie. Poczułam się bardzo kobieco – mówi.

Masz HIV, nie mów o tym

Jedyne, co różni nosicielki HIV od innych, to stałe przyjmowanie leków. I… walka ze stereotypami. – Kiedy chorowałam i dostałam skierowanie na badania w kierunki HIV, powiedziałam o tym mojej mamie, o wyniku także. Po jej śmierci, tata odwrócił się od nas. W skutek jego poczynań, mój syn dowiedział się, na co choruje. Wcześniej nie chciałam mu mówić, wolałam poczekać aż będzie starszy. Niestety sytuacja do takiej rozmowy mnie zmusiła.

I właśnie tej rozmowy Edyta bała się najbardziej. Bała się, że usłyszy od swojego syna wyrzuty, oskarżenia, że znienawidzi ją za to, że go zakaziła, odrzuci. – Zaprzyjaźniony psycholog powiedział, żebym spojrzała na to inaczej: „Dałaś mu życie, to jest najcenniejsze” – mówi Edyta, która oddycha z ulgą mając tę rozmowę już za sobą i wiedząc, że jej obawy nie były słuszne.- Cały czas żyję ze świadomością, że zakaziłam najbliższe mi osoby, kiedy jestem w dołku, mój mąż mnie pociesza, mówi, że mnie kochają, żebym już sobie nie zawracała tym głowy.

Agnieszki syn nie wie jeszcze, że jego mama jest chora.
No co ty, one mają AIDS
Zapomniałam, jest jeszcze jeden punkt wspólny bohaterek tych historii. Obie mają poczucie misji. Misji obalania stereotypów. Edyta ma smutne wnioski: - Gdybym mogła cofnąć czas nikomu bym nie powiedziała o chorobie, choć i tak wie zaledwie kilka najbliższych osób. Mieszkamy w niedużym mieście, w szkole nikt nie wie, że mój syn jest chory, nie wiedzą nawet lekarze.

Kiedyś Edyta z przyjaciółką szukały czegoś w internecie. Trafiły na filmik ze światowego dnia AIDS, na którym były afrykańskie dzieci. - Powiedziałam, że one są takie biedne, na to przyjaciółka: „No co ty, one mają AIDS”… - opowiada Edyta: - Pomyślałam: „Gdybyś ty wiedziała…”. Jedynie co mogę dzisiaj zrobić, by nie skrzywdzić męża i syna, to mówić anonimowo o HIV, o tym, że tak wiele można zrobić jednym głupim testem, że każdy może być nosicielem, bo nieprawdą jest, że to choroba marginesu społecznego. Gdybym na początku ciąży zrobiła standardowo badanie na obecność HIV, mój syn byłby dzisiaj zdrowy. Paradoks polega na tym, że karmiłam go piersią bardzo krótko z powodu zapalenia, ale to wystarczyło, by się zakaził.

- W polskim dyskursie funkcjonuje idiotyczny zlepek "ochrona życia poczętego" na określenie zmuszania kobiet do donoszenia każdej ciąży – mówi Agnieszka. - Ja bym powiedziała, że byłoby to adekwatne określenie dla obowiązkowego zlecania kobietom ciężarnym testów na obecność HIV, bo gdy matka wie o wirusie, dziecko na 100% urodzi się zdrowe.

U nas nie zleca się wykonania tych badań. Nie rozumiem dlaczego? Przecież testów nie robi się tylko dla dziecka, ale też dla siebie – tłumaczy dodając: - Osoba świadoma swojego zakażenia NIE ZAKAŻA, ponieważ jest odpowiedzialna i zażywa leki. Paradoks panującego w Polsce prawa faworyzuje osoby seropozytywne nierobiące testów, a nas stawia pozycji potencjalnych przestępców. Partner, któremu nie powiem, że jestem nosicielem HIV, nawet w przypadku jednego stosunku z prezerwatywą może mnie oskarżyć o przestępstwo. Tyle tylko, że ja się leczę i nie zakażam, a o swoje zdrowie powinien dbać on sam. Rzadko faceci o tym myślą.

Agnieszka mów o tym, że w ostatnich latach wiele krajów zaczęło zmieniać ustawodawstwo. - Bardzo chciałabym uczestniczyć w czymś takim w Polsce. Być cząstką ruchu emancypacji osób seropozytywnych. A jednocześnie mam dziecko, nie mogę firmować swoją twarzą, zasadniczo twarzą sukcesu, sprawy HIV, ponieważ mogłoby to zaszkodzić mojemu synowi.

Dwie historie, niby takie same, wpisujące się w szablon „mamy z HIV”, a jednak zupełnie inne. W jednym przypadku świadomość zagrożenia pozwoliła na urodzenia zdrowego dziecka, w drugim jedno badanie, a raczej jego brak na początku ciąży, zaważył na zdrowiu dwóch osób.
Trwa ładowanie komentarzy...