"Rozumiem, że jeszcze nikt Pani nie powiedział, że podejrzewamy u Pani synka zespól Downa? ". O emocjach i strachu

21 marca to Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa
21 marca to Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa Fot. Rebecca Wilson/http://bit.ly/1Fd3Wnw/CC BY/http://bit.ly/18p3uOE
Filip ma dzisiaj cztery i pół roku. Dla swoich rodziców wraz z młodszą siostrą jest największym skarbem.

Oczekiwanie na cud
Czy można odpowiedzieć na pytanie, co czuje mama, kiedy dowiaduje się, że jej nowonarodzone dziecko jest chore? Że jest dzieckiem z zespołem Downa? Agnieszka nie wie, wie natomiast co sama czuła, kiedy lekarze powiedzieli, że jej syn prawdopodobnie ma zespół Downa. Będąc jeszcze w ciąży nie zdawała sobie sprawy, że Filip jest chory. W dwunastym tygodniu udała się na standardowe badania, w tym na badanie przezierności karkowej pozwalającej stwierdzić bądź wykluczyć występowanie wad genetycznych, w tym zespołu Downa.



Agnieszka usłyszała wówczas od swojego ginekologa, że z dzieckiem wszystko jest w jak najlepszym porządku. Trochę niepokoju w jej serce wlało się wraz z badaniem połówkowym, kiedy to mówiono o zagrożeniu wodonerczem. Jednak cukrzyca ciążowa skierowała „złe” myśli na inne tory. 27 tydzień ciąży i badanie przyczyn niskiego tętna płodu, ale to przecież „taka uroda” synka. Internet przeszukiwany przez Agnieszką podpowiada zespół Downa, który przecież został wykluczony, więc nie ma powodów do obaw. Dochodzą jeszcze dysproporcje między długością kości udowej a pozostałymi wymiarami, ale wszystko pozostaje w granicach normy, więc nie ma czym się martwić.
Wypieranie koszmaru
Przyszedł czas coraz bardziej niecierpliwego oczekiwania na poród. Filip przyszedł na świat dzień przed planowanym terminem. Poród choć początkowo przebiegał w jak najlepszym porządku, zmienił się jednak w dramat dla mamy. Tętno dziecka spadało, a poród siłami natury okazał się zbyt dużym ryzykiem. Decyzja o cesarskim cięciu i końcówka jak w amerykańskim filmie – szczęśliwi rodzice, cudowne maleństwo.

Dzień narodzin Filipa był najszczęśliwszym w życiu jego rodziców, następny zmienił się w koszmar. Po trzydziestu trzech godzinach od porodu, po porannym obchodzie, Agnieszka usłyszała: Rozumiem, że jeszcze nikt Pani nie powiedział, że podejrzewamy u Pani synka zespól Downa? Płakała i powtarzała, że to nie może być prawda. Mąż był wielkim wsparciem, zaskoczył Agnieszkę, która zawsze myślała, że to ona jest silniejsza psychicznie…

Mama Filipa wspomina, że jej reakcją na informację przekazaną przez lekarzy było poczucie, że wszystko jej odebrano, że jej dziecko umarło.
Agnieszka
mama Filipa

Nie umiem tego racjonalnie wytłumaczyć, myślałam: „przecież nie zdążyłam go jeszcze tak mocno pokochać”, tak jakby on zaraz miał zniknąć. Czułam strach, smutek, który byłam w stanie wyrazić jedynie atakami płaczu. I chociaż już wtedy kochałam go bezwarunkowo, to jednak oglądałam od stóp do głowy próbując racjonalizować sobie jego wygląd i uwierzyć, że to wszystko nieprawda. Trwało to krótko, później czytałam o przeżywaniu żałoby po zdrowym dziecku, dowiedziałam się tym samym, skąd brały się te wszystkie uczucia.

Niestety rodzice chorych dzieci nadal rzadko mogą liczyć na fachową pomoc psychologa w szpitalu, który pomoże im oswoić informacje, których nigdy nie chcieliby usłyszeć.

– Psycholog, który do mnie przyszedł chyba bał się bardziej niż ja. Poprosiłam go o broszurę na temat zespołu Downa i o to, żeby wyszedł i zostawił mnie samą. W poszukiwaniu wiadomości o chorobie w przypadku rodziców Filipa najbardziej przydatny okazał się Internet oraz poznańskie Stowarzyszenie Jestem na TAK skupiające rodziców dzieci chorych na ZD, których dodatkowo łączy pasja – bieganie.
Przecież po nim nic nie widać
Rodzice Filipa chcieli powiedzieć najbliższym o diagnozie lekarzy.

- Tylko ten zespół Downa tak ciężko przechodził przez gardło – wspomina Agnieszka. Jak sami mówią, jeśli masz chore dziecko to przygotuj się na usłyszany po kilkaset razy tekst: No co Wy lekarze na pewno się mylą, przeciec on jest taki cudny, nic po nim nie widać… A przecież te słowa nikogo nie pocieszają. Poza tym dla rodziców dziecka z zespołem Downa problemu nie stanowi fakt, że po ich dziecku widać, że jest chore. Mama Filipa podkreśla, że nigdy nie czuła się gorszą matką, nie miała poczucia winy. – To się po prostu zdarza i zdarzyło się nam, bo dlaczego nie nam? Teraz z perspektywy czasu łatwiej mówić o emocjach.
Agnieszka
mama Filipa

Nie obwieściłam całemu światu, ze Filip jest chory. Dlaczego? Nie wiem. Może chciałam usłyszeć zachwyty nad moim dzieckiem i być pewną, że to nie z litości. Może chciałam usłyszeć zwykłe gratulacje. A może chciałam jeszcze przez chwilę mieć trochę przestrzeni, w której nie ma Zespołu Downa…

Po 12 dniach tata Filipa odebrał wynik badania, potwierdzający, że chłopiec ma zespół Downa. Paradoksalnie pomógł Agnieszce, która pogodziła się z sytuacją i odrzuciła złudną nadzieję.

Codzienność z zespołem Downa
Jedną z rzeczy, która uderza w rodziców niespodziewających się, że ich noworodek będzie chory, to brak wyobraźni związanej ze zwykłą codziennością. Aga opowiada, że na początku myślała o tym, że już nigdy nie kupi sobie butów na obcasie, bo opieka nad synem będzie na tyle wymagająca, że chodzenie w szpilkach stanie się niemożliwe. – Tymczasem kupiłam sobie nowe buty na wysokim obcasie już sześć tygodni po urodzeniu Filipa, w których z synem i mężem poszłam na wesele. Teraz Filip chodzi do najlepszego przedszkola, gdzie ma mnóstwo terapii i atrakcji.

– Na co dzień jest normalnie, zabieram go wszędzie, wszyscy w okolicy go znają, sąsiedzi lubią i zapraszają do swojego mieszkania, mimo, że puka im do drzwi o siódmej rano – śmieje się Agnieszka, która twierdzi, że nie nadaje się na matkę chorego dziecka, bo bywa leniwa, niekonsekwentna, pobłażliwa i kwoczasta – jak sama o sobie mówi. Pytanie tylko, która mama taka nie bywa? Rodzice dzieci z zespołem Downa mają marzenia trochę inne niż zdrowych. Oni marzą o tym, żeby móc kiedyś porozmawiać ze swoim synem czy córką, żeby miało ono przyjaciela i nigdy nie zostało same. Filip ma młodszą siostrę, którą bardzo kocha.

Agnieszka powiedziała: Jeśli nasza historia chociaż w niewielkim stopniu może komuś pomóc, to napisz. Mówi też, że dla rodziców stających twarzą w twarz z zespołem Downa najważniejsze są szybka diagnoza, akceptacja, wczesna interwencja suplementacyjna i szeroko rozumiana edukacja, a przede wszystkim dużo i jeszcze więcej aktywności fizycznej oraz wszechobecna miłość i radość z życia.
Załóż skarpetki nie do pary!
Od czwartego marca Internet zapełniał się zdjęciami skarpetek ubranymi nie do pary. W ten sposób inicjator akcji - fundacja Jérôme Lejeune Foundation postanowiła zwrócić uwagę na ludzi chorych na zespół Downa. Zasada jest prosta, nominowana osoba ubiera dwie różne skarpetki, fotografuje ten fakt i rzuca wyzwanie kolejnej. Pierwszy był Francois, chłopiec z zespołem Downa, a wśród przez niego nominowanych osób znalazł się między innymi Jerzy Buzek. Skarpetki nie do pary ubrało już wielu europejskich polityków, jak i samych internautów. – Akcja jest świetna, bo zabawna i przede wszystkim pozbawiona litości – mówi mama Filipa.

Zatem jeśli jeszcze tego nie zrobiliście, wpiszcie #sockcbattle4DS i umieśćcie zdjęcie dwóch różnych skarpetek na waszych stopach.

21 marca obchodzimy Światowy Dzień Osób z Zespołem Downa. To także Dzień Filipa.
Trwa ładowanie komentarzy...